O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....
Um novo ano, novos programas e uma ESPERANÇA renovada estão por vir para a comunidade ECD! A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio às pessoas que lutam contra a doença de Erdheim-Chester com uma campanha de doações com contrapartida, que vai de 1º a 31 de dezembro de 2020! Obrigado...
Enfrentar uma doença rara pode, às vezes, parecer uma batalha difícil. Os efeitos colaterais das doenças raras, como a ECD, não se limitam apenas à própria doença ou aos tratamentos recebidos. Muitos pacientes enfrentam outros efeitos que não são diretos...
À medida que a primavera vai chegando ao fim e o verão está prestes a chegar, nossa vontade natural de aproveitar as atividades ao ar livre se intensifica. No entanto, mesmo uma exposição limitada ao sol pode ser perigosa para pacientes com ECD em tratamento com certas terapias direcionadas. Se você estiver em tratamento com um inibidor de BRAF ou MEK, ou...
Viver com uma doença rara pode ser difícil: desgastante mentalmente, fisicamente e até mesmo financeiramente. Uma pesquisa de 2013 chamada “Relatório sobre o Impacto das Doenças Raras” (realizada nos EUA e no Reino Unido) entrevistou pacientes, profissionais de saúde e entidades pagadoras (que financiam...
