Ιατρικοί πόροι
Κατευθυντήριες οδηγίες του NCCN
Η ECDGA με χαρά ανακοινώνει ότι το National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) —μια συμμαχία κορυφαίων κέντρων καρκίνου— έχει δημοσιεύσει νέες κατευθυντήριες οδηγίες NCCN® για την ιστιοκυττάρωση. Αυτές οι κατευθυντήριες οδηγίες κλινικής πρακτικής παρέχουν τα πιο πρόσφατα επιστημονικά στοιχεία και τη συναίνεση των ειδικών για τη διάγνωση και τη θεραπεία των τριών πιο κοινών μορφών ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες: της ιστιοκυττάρωσης των κυττάρων Langerhans (LCH), της νόσου Erdheim-Chester (ECD) και της νόσου Rosai-Dorfman (RDD). Οι κατευθυντήριες οδηγίες του NCCN μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους ιατρούς να έχουν πρόσβαση στις πιο πρόσφατες πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και άλλα θέματα. Οι κατευθυντήριες οδηγίες μπορούν επίσης να χρησιμεύσουν ως χρήσιμο εργαλείο κατά την αίτηση έγκρισης για την κάλυψη φαρμάκων και θεραπειών. Οι κατευθυντήριες οδηγίες ενημερώνονται τουλάχιστον μία φορά το χρόνο και είναι προσβάσιμες ανά πάσα στιγμή. Μπορείτε να αποκτήσετε το αντίγραφό σας παρακάτω ή στο PubMed.
Η λίστα αναπαραγωγής του ECDGA στο YouTube, με τίτλο “Πόροι για επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου από το ECDGA”, περιλαμβάνει βίντεο στα οποία επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου συζητούν για τις θεραπείες, την έρευνα και τις βέλτιστες κλινικές πρακτικές σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD).
Ιατρικά φυλλάδια της ECDGA
Οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες του ECD στην κοινότητά μας συνέβαλαν στη σύνταξη δύο τύπων φυλλαδίων με σκοπό τη γενική ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Το φυλλάδιο για τους ασθενείς διατίθεται για να βοηθήσει τα νέα μέλη της κοινότητας να κατανοήσουν τις βασικές αρχές του ECD. Το ιατρικό φυλλάδιο διατίθεται για να το μοιραστείτε με την ομάδα φροντίδας σας ή με οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας. Ζητήστε ένα δωρεάν αντίτυπο συμπληρώνοντας αυτή τη φόρμα.
Δοκιμές και μελέτες της ECD
Τρέχουσα Μελέτες και δοκιμές σχετικά με την ECD παρουσιάζονται στο διαδίκτυο για να βοηθήσουν τους γιατρούς και τους ασθενείς.
Παρουσιάσεις της ECDGA
Θέματα επιβίωσης σε ενήλικες ασθενείς με ιστιοκυτταρικά νεοπλάσματα
Μπορείτε να βρείτε εδώ τις κατευθυντήριες οδηγίες ειδικών για τη φροντίδα και τη θεραπεία της ECD, που συντάχθηκαν το 2020: Νόσος Erdheim-Chester: συστάσεις συναίνεσης για την αξιολόγηση, τη διάγνωση και τη θεραπεία στη μοριακή εποχή.
Διαφάνειες παρουσίασης από ειδικούς και βίντεο Οι υποθέσεις ECD και οι τρέχουσες έρευνες παρατίθενται στην ενότητα Ιατρικό Συμπόσιο ή το δικό μας YouTube κανάλι.
Βοήθεια σχετικά με τις ενστάσεις των πληρωτών
Οι πάροχοι ιατρικών υπηρεσιών που χρειάζονται βοήθεια για να λάβουν έγκριση σχετικά με τη φροντίδα και τη φαρμακευτική αγωγή ενός ασθενούς με ECD μπορούν να βρουν περισσότερες πληροφορίες εδώ: Υποβολή ενστάσεων από τον πληρωτή.
Άρθρα που έχουν υποβληθεί σε αξιολόγηση από ομότιμους
Φροντίδα του ασθενούς σας που πάσχει από σπάνια ασθένεια παρέχεται από το NIH για να βοηθήσει το ιατρικό προσωπικό όταν αντιμετωπίζει μια περίπτωση σπάνιας νόσου, και περιλαμβάνει συμβουλές για την κωδικοποίηση σύμφωνα με την ICD.
Βρείτε άρθρα σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester στο διαδίκτυο μέσω του PubMed. Το PubMed είναι μια δωρεάν μηχανή αναζήτησης που χρησιμοποιείται για την πρόσβαση σε βιβλιογραφικές αναφορές και περιλήψεις σχετικά με τις βιοεπιστήμες και τα βιοϊατρικά θέματα. Η Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής των Ηνωμένων Πολιτειών, που υπάγεται στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας, διαχειρίζεται τη βάση δεδομένων αυτής της υπηρεσίας αναζήτησης πληροφοριών. Τον Οκτώβριο του 2021, υπήρχαν 1.034 άρθρα που αναφέρονταν στον “Erdheim Chester” στο PubMed.
Για τους ερευνητές του ECD:
Είμαστε ο μόνος ιδιωτικός χρηματοδότης που αφιερώνεται αποκλειστικά στην έρευνα για την πρώιμη παιδική ανάπτυξη.
Μάθετε περισσότερα για τις ευκαιρίες χρηματοδότησης της έρευνάς μας.