चिकित्सा संसाधन
एनसीसीएन दिशानिर्देश
ECDGA को यह साझा करते हुए प्रसन्नता हो रही है कि नेशनल कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर नेटवर्क® (NCCN®)—प्रमुख कैंसर केंद्रों का एक गठबंधन—ने हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नए NCCN Guidelines® प्रकाशित किए हैं। ये नैदानिक अभ्यास दिशानिर्देश वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस के तीन सबसे आम रूपों: लैंगरहैन्स सेल हिस्टियोसाइटोसिस (एलसीएच), एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी), और रोसाई-डॉर्फमैन रोग (आरडीडी) के निदान और उपचार के लिए नवीनतम साक्ष्य और विशेषज्ञ सहमति प्रदान करते हैं। एनसीसीएन दिशानिर्देश रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों को लक्षणों, निदान, उपचार और बहुत कुछ के बारे में नवीनतम जानकारी प्राप्त करने में मदद कर सकते हैं। दवाओं और उपचारों के कवरेज के लिए अनुमोदन मांगते समय भी ये दिशानिर्देश एक उपयोगी उपकरण के रूप में काम कर सकते हैं। इन दिशानिर्देशों को कम से कम साल में एक बार अपडेट किया जाता है और इन्हें किसी भी समय एक्सेस किया जा सकता है। अपनी प्रति नीचे या पबमेड पर प्राप्त करें।.
ECDGA की YouTube प्लेलिस्ट “Medical Professional Resources by ECDGA” में चिकित्सा पेशेवरों द्वारा Erdheim-Chester Disease (ECD) के उपचार, अनुसंधान और नैदानिक सर्वोत्तम प्रथाओं पर चर्चा करने वाले वीडियो शामिल हैं।.
ईसीडीजीए मेडिकल ब्रोशर
हमारे समुदाय के ECD चिकित्सा विशेषज्ञों ने सामान्य शिक्षा और जागरूकता के उद्देश्यों के लिए दो प्रकार के ब्रोशर संकलित करने में मदद की है। रोगी ब्रोशर समुदाय के नए सदस्यों को ECD की मूल बातें समझने में मदद करने के लिए उपलब्ध है। चिकित्सा ब्रोशर आपकी देखभाल टीम या किसी भी चिकित्सा पेशेवर के साथ साझा करने के लिए उपलब्ध है। इस फॉर्म को भरकर एक मुफ्त प्रति का अनुरोध करें।.
ईसीडी परीक्षण और अध्ययन
वर्तमान ईसीडी अध्ययन और परीक्षण चिकित्सकों और रोगियों की सहायता के लिए ऑनलाइन सूचीबद्ध हैं।.
ईसीडीजीए प्रस्तुति
हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म वाले वयस्क रोगियों में उत्तरजीविता संबंधी समस्याएँ
2020 में लिखे गए, ECD देखभाल और उपचार के लिए विशेषज्ञ दिशानिर्देश, यहाँ मिल सकते हैं: एर्डहाइम-चेस्टर रोग: आणविक युग में मूल्यांकन, निदान और उपचार के लिए सर्वसम्मति सिफारिशें।.
विशेषज्ञ प्रस्तुति स्लाइड्स और वीडियो ईसीडी मामलों और चल रहे अनुसंधान को के अंतर्गत सूचीबद्ध किया गया है। चिकित्सा संगोष्ठी या हमारा यूट्यूब चैनल।.
भुगतानकर्ता अपीलों में सहायता
ईसीडी रोगी की देखभाल और दवा के लिए अनुमोदन प्राप्त करने में सहायता चाहने वाले चिकित्सा प्रदाता यहाँ अधिक जानकारी पा सकते हैं: भुगतानकर्ता अपील दायर करना।.
सहकर्मी समीक्षित लेख
दुर्लभ रोग वाले अपने मरीज की देखभाल यह एनआईएच (NIH) द्वारा चिकित्सा कर्मियों की सहायता के लिए प्रदान किया जाता है, जब उन्हें किसी दुर्लभ रोग का मामला प्रस्तुत होता है, जिसमें आईसीडी कोडिंग के लिए सुझाव भी शामिल हैं।.
पबमेड का उपयोग करके एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में ऑनलाइन लेख खोजें।. पबमेड एक मुफ्त सर्च इंजन है जिसका उपयोग जीवन विज्ञान और बायोमेडिकल विषयों पर संदर्भों और सार तक पहुँचने के लिए किया जाता है। नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ में स्थित संयुक्त राज्य अमेरिका की नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन सूचना पुनर्प्राप्ति के इस डेटाबेस का रखरखाव करती है। अक्टूबर 2021 तक, पबमेड पर “एर्डहाइम चेस्टर” का संदर्भ देने वाले 1,034 लेख हैं।.
ईसीडी शोधकर्ताओं के लिए:
हम एकमात्र निजी वित्तदाता हैं जो प्रारंभिक बाल विकास अनुसंधान के लिए समर्पित हैं।.
हमारे अनुसंधान वित्त पोषण के अवसरों के बारे में और जानें.
ईसीडीजीए द्वारा आयोजित और भाग ली जाने वाली वैज्ञानिक बैठकों के बारे में जानें।.