Ressources médicales
Recommandations du NCCN
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
Brochures médicales de l'ECDGA
Les experts médicaux spécialisés dans l'ECD au sein de notre communauté ont contribué à l'élaboration de deux types de brochures à des fins d'information générale et de sensibilisation. La brochure destinée aux patients est conçue pour aider les nouveaux membres de la communauté à comprendre les principes fondamentaux de l'ECD. La brochure médicale est destinée à être transmise à votre équipe soignante ou à tout professionnel de santé. Demandez un exemplaire gratuit en remplissant ce formulaire.
Essais et études sur le développement de la petite enfance
Actuel Études et essais cliniques sur le développement de la petite enfance sont disponibles en ligne pour aider les médecins et les patients.
Présentations de l'ECDGA
Problèmes liés à la survie chez les patients adultes atteints de néoplasmes histiocytaires
Les recommandations d'experts relatives aux soins et au traitement de l'ECD, rédigées en 2020, sont disponibles ici : Maladie d'Erdheim-Chester : recommandations consensuelles pour l'évaluation, le diagnostic et le traitement à l'ère de la médecine moléculaire.
Des diapositives de présentation rédigées par des experts et vidéos Les cas d'ECD et les recherches en cours sont répertoriés sous la rubrique Colloque médical ou notre YouTube chaîne.
Aide pour les recours auprès des organismes payeurs
Les professionnels de santé qui ont besoin d'aide pour obtenir l'autorisation de prise en charge et de prescription de médicaments pour un patient atteint d'ECD peuvent trouver plus d'informations ici : Dépôt des recours des payeurs.
Articles soumis à un examen par les pairs
Prendre soin d'un patient atteint d'une maladie rare est mis à disposition par les NIH afin d'aider le personnel médical confronté à un cas de maladie rare ; il comprend notamment des conseils pour le codage CIM.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
À l'attention des chercheurs en développement de la petite enfance :
Nous sommes le seul bailleur de fonds privé dédié à la recherche sur le développement de la petite enfance.
En savoir plus sur nos possibilités de financement de la recherche.
Découvrez les rencontres scientifiques organisées par l'ECDGA et auxquelles elle participera.