Medizinische Ressourcen
NCCN-Leitlinien
The ECDGA is pleased to share that the National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)—an alliance of leading cancer centers—has published a new NCCN Guidelines® for Histiocytosis. These clinical practice guidelines provide the latest evidence and expert consensus for diagnosing and treating the three most common forms of histiocytosis in adults: Langerhans cell histiocytosis (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) and Rosai-Dorfman Disease (RDD). The NCCN Guidelines can help patients, families, and physicians access the latest information about symptoms, diagnosis, treatment, and more. The guidelines can also serve as a useful tool when seeking approvals for coverage of drugs and therapies. The guidelines are updated at least once a year and can be accessed at any time. Access your copy below or on PubMed.
The ECDGA YouTube playlist, “Medical Professional Resources by ECDGA,” includes videos featuring medical professionals discussing Erdheim-Chester Disease (ECD) treatments, research, and clinical best practices.
ECDGA-Broschüren zum Thema Medizin
Medizinische Experten für ECD aus unserer Gemeinschaft haben bei der Erstellung von zwei Arten von Broschüren mitgewirkt, die der allgemeinen Aufklärung und Sensibilisierung dienen. Die Patientenbroschüre soll neuen Mitgliedern unserer Gemeinschaft helfen, die Grundlagen von ECD zu verstehen. Die medizinische Broschüre können Sie Ihrem Betreuungsteam oder medizinischen Fachkräften zur Verfügung stellen. Fordern Sie ein kostenloses Exemplar an, indem Sie dieses Formular ausfüllen.
ECD-Versuche und -Studien
Aktuell Studien und Versuche zur frühkindlichen Entwicklung sind online aufgeführt, um Ärzten und Patienten eine Hilfe zu bieten.
ECDGA-Präsentationen
Überlebensfragen bei erwachsenen Patienten mit histiozytären Neoplasien
Die im Jahr 2020 verfassten Fachleitlinien zur Versorgung und Behandlung von ECD finden Sie hier: Erdheim-Chester-Syndrom: Konsensempfehlungen zur Beurteilung, Diagnose und Behandlung im molekularen Zeitalter.
Präsentationsfolien von Experten und Videos Informationen zu ECD-Fällen und laufenden Forschungsarbeiten finden Sie unter Medizinisches Symposium oder unser YouTube Kanal.
Hilfe bei Einsprüchen gegen Kostenträger
Medizinische Dienstleister, die Unterstützung bei der Einholung der Genehmigung für die Versorgung und Medikation eines ECD-Patienten benötigen, finden hier weitere Informationen: Einlegung von Einsprüchen durch den Kostenträger.
Artikel mit Peer-Review
Die Betreuung Ihres Patienten mit einer seltenen Erkrankung wird vom NIH bereitgestellt, um medizinisches Personal bei der Behandlung seltener Krankheitsfälle zu unterstützen, und enthält unter anderem Tipps zur ICD-Kodierung.
Find articles about Erdheim-Chester disease online using PubMed. PubMed is a free search engine used to access references and abstracts on life sciences and biomedical topics. The United States National Library of Medicine at the National Institutes of Health maintains the database of information retrieval. As of October 2021, there are 1,034 articles referencing “Erdheim Chester” on Pubmed.
Für ECD-Forscher:
Wir sind der einzige private Geldgeber, der sich der Forschung im Bereich der frühkindlichen Entwicklung widmet.
Erfahren Sie mehr über unsere Fördermöglichkeiten für die Forschung.