Ziggy Sabe… Mito: A ECD afeta apenas os ossos. Fato: A ECD pode afetar diversos órgãos em todo o corpo, e são poucos os casos em que não há comprometimento ósseo. A experiência de cada pessoa é única. É por isso que a avaliação especializada e o tratamento individualizado são tão importantes....
Ziggy sabe… Pessoas com ECD passam anos em busca de respostas. Pesquisas demonstraram que, após o surgimento dos primeiros sintomas, leva, em média, 4,2 anos para se obter um diagnóstico de ECD. Informar-se sobre a ECD pode ajudar a encurtar essa jornada para futuros pacientes. Mais cedo...
Ziggy sabe… Não existe um único sintoma que defina a ECD. Algumas pessoas apresentam dores ósseas, fadiga, sede excessiva, problemas de equilíbrio, alterações na pele, falta de ar ou outros sintomas. A trajetória de cada paciente é diferente. Conhecer os sinais pode...
Ziggy sabe… A ECD é considerada uma doença extremamente rara. Pesquisadores descobriram que, nos EUA, entre 2021 e 2022, cerca de 1 a 2 em cada 10 milhões de pessoas receberam um diagnóstico novo de ECD. Muitos profissionais da área da saúde podem nunca encontrar um paciente com ECD ao longo de suas carreiras,...
Ziggy sabe… A doença de Erdheim-Chester (ECD) é um câncer no sangue extremamente raro que pode afetar diversas partes do corpo, incluindo os ossos, o coração, o cérebro, os rins, os pulmões, a pele, os olhos e outros órgãos. Como pode se manifestar de maneira diferente de pessoa para pessoa, a ECD...
ECD Awareness Month is here! In this special message, ECD Global Alliance Board President Diane Schriner shares how learning, connecting, and raising awareness can make a meaningful difference for everyone affected by Erdheim-Chester disease. Watch, share, and help us...
