Ziggy lo sa… Mito: l’ECD colpisce solo le ossa. Realtà: l’ECD può colpire molti organi in tutto il corpo e sono rari i casi in cui non vi sia alcun coinvolgimento osseo. L’esperienza di ogni persona è unica. Ecco perché la valutazione di un esperto e un’assistenza personalizzata sono così importanti....
Ziggy lo sa… Chi soffre di ECD trascorre anni alla ricerca di risposte. Le ricerche hanno dimostrato che, dalla comparsa dei primi sintomi, occorrono in media 4,2 anni per ottenere una diagnosi di ECD. Informarsi sull’ECD può aiutare a ridurre i tempi di questo percorso per i futuri pazienti. Prima...
Ziggy lo sa… Non esiste un sintomo unico che caratterizzi l’ECD. Alcune persone manifestano dolori ossei, affaticamento, sete eccessiva, problemi di equilibrio, alterazioni cutanee, respiro affannoso o altri sintomi. Il percorso di ogni paziente è diverso. Conoscere i segni può...
Ziggy lo sa… L’ECD è considerata una malattia estremamente rara. I ricercatori hanno scoperto che, negli Stati Uniti, tra il 2021 e il 2022, a circa 1 o 2 persone su 10 milioni è stata diagnosticata per la prima volta l’ECD. Molti operatori sanitari potrebbero non incontrare mai un paziente affetto da ECD nel corso della loro carriera,...
Ziggy lo sa… La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è un tumore del sangue estremamente raro che può colpire diverse parti del corpo, tra cui le ossa, il cuore, il cervello, i reni, i polmoni, la pelle, gli occhi e altri organi. Poiché può presentarsi in modo diverso da persona a persona, l’ECD...
È arrivato il Mese della sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester! In questo messaggio speciale, Diane Schriner, presidente del consiglio di amministrazione dell’ECD Global Alliance, spiega come l’apprendimento, la creazione di legami e la sensibilizzazione possano fare davvero la differenza per tutte le persone colpite dalla malattia di Erdheim-Chester. Guardate il video, condividetelo e aiutateci...
