Ziggy lo sa… La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è un tumore del sangue estremamente raro che può colpire diverse parti del corpo, tra cui le ossa, il cuore, il cervello, i reni, i polmoni, la pelle, gli occhi e altri organi. Poiché può presentarsi in modo diverso da persona a persona, l’ECD...
È arrivato il Mese della sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester! In questo messaggio speciale, Diane Schriner, presidente del consiglio di amministrazione dell’ECD Global Alliance, spiega come l’apprendimento, la creazione di legami e la sensibilizzazione possano fare davvero la differenza per tutte le persone colpite dalla malattia di Erdheim-Chester. Guardate il video, condividetelo e aiutateci...
Ciao! Sono Ziggy, la tua guida alla sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester. Per tutto il mese di settembre condividerò informazioni, risponderò alle domande più frequenti, presenterò alcuni membri della nostra comunità che sono fonte di ispirazione e contribuirò a rendere più comprensibile la malattia di Erdheim-Chester. Impariamo insieme...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
Durante il Mese della sensibilizzazione sull’ECD, abbiamo parlato di ricerca, assistenza specialistica, pazienti, operatori sanitari, famiglie, volontari, attività di sostegno e delle persone che lavorano ogni giorno per portare avanti il progresso. Ma la sensibilizzazione non dovrebbe finire con la fine del mese. Ogni persona che apprende,...
Le malattie rare hanno bisogno di persone disposte a far sentire la propria voce. Ogni conversazione sull’ECD può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e aiutare i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari e le comunità a comprendere meglio questa malattia ultrarara. Non è necessario essere esperti per diventare sostenitori...
