2026年9月2日
Ziggy 知道……埃尔德海姆-切斯特病（ECD）是一种极其罕见的血液癌症，可影响身体的许多不同部位，包括骨骼、心脏、大脑、肾脏、肺部、皮肤、眼睛及其他器官。由于该病在不同患者身上的表现各不相同，因此 ECD…….
2026年9月1日
ECD 宣传月来临了！在这段特别的致辞中，ECD 全球联盟董事会主席黛安·施莱纳分享了学习、建立联系和提高公众意识如何能为所有受埃尔德海姆-切斯特病影响的人带来切实的改变。请观看、分享，并帮助我们…….
2026年9月1日
大家好！我是Ziggy，你们的埃尔德海姆-切斯特病（ECD）知识指南。整个9月，我将分享相关知识、解答常见问题、介绍我们社区中那些鼓舞人心的成员，并帮助大家更好地了解埃尔德海姆-切斯特病。让我们一起来学习吧…….
2026年9月1日
ECDGA社区的各位：本周标志着ECD宣传月的开始，我们将从大家共同能采取的最重要举措之一着手：帮助更多人了解埃尔德海姆-切斯特病。人们只有了解某种疾病，才能识别它。对于许多人来说…….
2026年8月29日
罕见病需要人们挺身发声。每一次关于ECD的讨论，都能提高公众意识，并帮助患者、家属、医疗保健专业人员和社区更好地了解这种超罕见病。你不必是专家，也能成为倡导者…….
2026年8月29日
有时，你听到的最重要的一句话就是：“我可以帮到你。”ECD患者导航员帮助患者及其家属查找信息、了解可用资源、与ECD社区建立联系，并确定合适的下一步行动。你不必…….
