Ziggy weiß… Mythos: ECD betrifft nur die Knochen. Fakt: ECD kann viele Organe im gesamten Körper betreffen, und nur bei wenigen Patienten sind die Knochen nicht betroffen. Die Erfahrungen jedes Einzelnen sind einzigartig. Deshalb sind eine fachkundige Beurteilung und eine individuelle Betreuung so wichtig....
Ziggy weiß … Menschen mit ECD verbringen Jahre damit, nach Antworten zu suchen. Untersuchungen haben gezeigt, dass es nach dem ersten Auftreten der Symptome durchschnittlich 4,2 Jahre dauert, bis eine ECD-Diagnose gestellt wird. Das Wissen über ECD kann dazu beitragen, diesen Weg für zukünftige Patienten zu verkürzen. Je früher ….
Ziggy weiß… Es gibt kein einzelnes Symptom, das ECD eindeutig kennzeichnet. Manche Menschen leiden unter Knochenschmerzen, Müdigkeit, übermäßigem Durst, Gleichgewichtsstörungen, Hautveränderungen, Atemnot oder anderen Symptomen. Der Krankheitsverlauf ist bei jedem Patienten anders. Die Anzeichen zu kennen, kann...
Ziggy weiß… ECD gilt als äußerst selten. Forscher fanden heraus, dass in den USA in den Jahren 2021 und 2022 bei etwa 1 bis 2 von 10 Millionen Menschen erstmals ECD diagnostiziert wurde. Viele medizinische Fachkräfte werden im Laufe ihrer beruflichen Laufbahn möglicherweise nie auf einen Patienten mit ECD treffen,...
Ziggy weiß… Die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ist eine äußerst seltene Form von Blutkrebs, die viele verschiedene Körperteile befallen kann, darunter Knochen, Herz, Gehirn, Nieren, Lunge, Haut, Augen und andere Organe. Da sich die Symptome von Person zu Person unterscheiden können, ist die ECD….
Der ECD-Aufklärungsmonat ist da! In dieser besonderen Botschaft erklärt Diane Schriner, Vorstandsvorsitzende der ECD Global Alliance, wie Lernen, Vernetzung und Sensibilisierung einen bedeutenden Unterschied für alle Betroffenen der Erdheim-Chester-Krankheit bewirken können. Sehen Sie sich das Video an, teilen Sie es und helfen Sie uns...
