Ο Ζίγκι ξέρει… Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι ένας εξαιρετικά σπάνιος καρκίνος του αίματος που μπορεί να προσβάλλει πολλά διαφορετικά μέρη του σώματος, όπως τα οστά, την καρδιά, τον εγκέφαλο, τα νεφρά, τους πνεύμονες, το δέρμα, τα μάτια και άλλα όργανα. Επειδή μπορεί να εμφανίζεται με διαφορετικό τρόπο από άτομο σε άτομο, η ECD...
Ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη νόσο Erdheim-Chester έχει φτάσει! Σε αυτό το ειδικό μήνυμα, η Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της ECD Global Alliance, Diane Schriner, μοιράζεται πώς η μάθηση, η δικτύωση και η ευαισθητοποίηση μπορούν να κάνουν μια ουσιαστική διαφορά για όλους όσους πλήττονται από τη νόσο Erdheim-Chester. Παρακολουθήστε, μοιραστείτε και βοηθήστε μας...
Γεια σας! Είμαι ο Ziggy, ο οδηγός σας για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου, θα μοιράζομαι πληροφορίες, θα απαντώ σε συχνές ερωτήσεις, θα σας παρουσιάζω εμπνευσμένα μέλη της κοινότητάς μας και θα συμβάλλω στο να γίνει πιο κατανοητή η νόσος Erdheim-Chester. Ας μάθουμε...
Κοινότητα ECDGA, Αυτή την εβδομάδα ξεκινά ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη νόσο ECD και αρχίζουμε με ένα από τα πιο σημαντικά βήματα που μπορούμε να κάνουμε όλοι μαζί: να βοηθήσουμε περισσότερους ανθρώπους να κατανοήσουν τη νόσο Erdheim-Chester. Δεν μπορείς να αναγνωρίσεις κάτι για το οποίο δεν έχεις ακούσει ποτέ. Για πολλούς ανθρώπους...
During ECD Awareness Month, we’ve talked about research, expert care, patients, caregivers, families, volunteers, advocacy, and the people working every day to create progress. But awareness shouldn’t end when the month does. Every person who learns,...
Rare diseases need people willing to speak up. Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand this ultra-rare disease. You don’t have to be an expert to be an advocate....
