Ziggy sabe que… La enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) es un tipo de cáncer de la sangre extremadamente raro que puede afectar a muchas partes diferentes del cuerpo, como los huesos, el corazón, el cerebro, los riñones, los pulmones, la piel, los ojos y otros órganos. Dado que puede presentarse de forma diferente en cada persona, la ECD...
¡Ya está aquí el Mes de la Concienciación sobre la ECD! En este mensaje especial, Diane Schriner, presidenta del Consejo de Administración de ECD Global Alliance, nos cuenta cómo aprender, establecer vínculos y concienciar a la sociedad puede marcar una diferencia significativa para todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. Míralo, compártelo y ayúdanos...
¡Hola! Soy Ziggy, tu guía de sensibilización sobre la enfermedad de Erdheim-Chester. A lo largo del mes de septiembre, compartiré datos, responderé a preguntas frecuentes, presentaré a miembros inspiradores de nuestra comunidad y ayudaré a que la enfermedad de Erdheim-Chester resulte más fácil de entender. Vamos a aprender...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
Las enfermedades raras necesitan personas dispuestas a alzar la voz. Cada conversación sobre la ECD puede contribuir a dar a conocer esta enfermedad y ayudar a los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las comunidades a comprender mejor esta enfermedad ultrarara. No hace falta ser un experto para defender esta causa...
Sometimes the most important thing you can hear is, “I can help.” The ECD Patient Navigator helps patients and families find information, understand available resources, connect with the ECD community, and identify appropriate next steps. You don’t have to...
