Uplifting Athletes, en ideell organisasjon som arbeider for å støtte personer med sjeldne sykdommer, har kunngjort at dr. Jithma Abeykoon skal motta et $20 000-forskningsstipend som medlem av Uplifting Athletes’ «Young Investigator Draft Class» for 2023. Dr. Abeykoon var...
En ny artikkel publisert i Lancet eClinicalMedicine beskriver både de betydelige fordelene og utfordringene ved å yte omsorg til pasienter med sjeldne kreftformer, som for eksempel Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Artikkelen er et resultat av et samarbeid mellom leger og helsepersonell...
Dagen for sjeldne sykdommer er 28. februar 2022! I USA regnes en sykdom som sjelden hvis den rammer færre enn 200 000 amerikanere. 7 000 sykdommer faller inn under denne kategorien, og 1 av 10 amerikanere er rammet. Pasienter som har en sjelden sykdom...
En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer tildelte et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for å gjennomføre en studie blant overlevende. Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som har som mål å bruke collegefotball som plattform for å sette søkelyset på sjeldne sykdommer. Organisasjonen ble stiftet i 2007,...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance tildeler et forskningsstipend for unge forskere til en italiensk lege for å kartlegge det genetiske landskapet ved ECD. ECD Global Alliance (ECDGA) har tildelt ECD-forskningsstipendet for 2021 til dr. Francesco Pegoraro ved Meyer University...
Et nytt år fullt av håp ligger i horisonten for ECD-fellesskapet! Les nyhetsbrevet for slutten av 2021. ECD Global Alliance når nye høyder når det gjelder støtte til dem som kjemper mot Erdheim-Chester-sykdommen, med en kampanje for dobling av donasjoner frem til 31. desember 2021! Takket være en...
