当希望渺茫之际,这位埃尔德海姆-切斯特病患者遇到了一个竭尽全力的医疗团队,他们为他带来了重获新生的希望,让他得以拥抱崭新的人生。.
作者:亚当·格林
2017年7月,我接到了一通改变我人生的电话。.
在过去的三年里,我一直在不同的专科医生之间辗转;坐在诊室里, an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results 而医生们却一筹莫展。他们一边在病历上匆匆记下几笔,一边提出一些看法,随后便与我握手,并将我转诊给另一位专科医生。也许他们能给我一个答案。.
亚当与负责制定其治疗方案的一组医生进行了会面。.
经过三年的寻找,我终于来到了明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所。这里被称为“玉米田里的奇迹”,是世界各地的人们前来寻求答案的地方。2017年,我接到了梅奥诊所打来的电话。终于,他们给我提供了一些答案。.
我被诊断出患有一种名为埃尔德海姆-切斯特病(简称ECD)的罕见癌症。. It’s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.
我觉得自己很幸运,能在那个时候被确诊。. In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She’d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he’d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.
梅奥诊所的团队立即为我安排了治疗。当某种治疗方法对我无效时,他们就会重新商讨,并制定另一种方案。 在接下来的四年里,Jithma Abeykoon、Gaurav Goyal、Ronald Go 和 Matthew Koster 医生与梅奥诊所及全球各地的医师和专家通力合作,致力于为我寻找有效的治疗方案。 通过对组织活检样本进行新一代测序,他们发现了一种他们认为可通过化疗进行靶向治疗的激活突变。我于2021年7月开始接受该治疗,很高兴地报告,到2022年4月,我已达到临床完全缓解,且影像学上接近完全缓解。.
我重新找回了生活。.
仅凭言语,我实在无法充分表达我对那些自患病以来——从我第一次感到“有些不对劲”的那一刻起——一直照顾我的医生和医务人员所怀有的感激之情和敬佩之情。”
When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have “hope” — so I clung to hope. 而此刻,我坐在这里,心中充满了另一种希望——一种延伸至遥远未来的希望,那原本不可能之事,竟突然变得可能了。.
“玉米地里的奇迹”,确实如此。.

