当希望渺茫之际,这位埃尔德海姆-切斯特病患者遇到了一个竭尽全力的医疗团队,他们为他带来了重获新生的希望,让他得以拥抱崭新的人生。.
作者:亚当·格林
2017年7月,我接到了一通改变我人生的电话。.
在过去的三年里,我一直在不同的专科医生之间辗转;坐在诊室里, 一组不寻常的症状和异常的实验室检查结果 而医生们却一筹莫展。他们一边在病历上匆匆记下几笔,一边提出一些看法,随后便与我握手,并将我转诊给另一位专科医生。也许他们能给我一个答案。.
亚当与负责制定其治疗方案的一组医生进行了会面。.
经过三年的寻找,我终于来到了明尼苏达州罗切斯特市的梅奥诊所。这里被称为“玉米田里的奇迹”,是世界各地的人们前来寻求答案的地方。2017年,我接到了梅奥诊所打来的电话。终于,他们给我提供了一些答案。.
我被诊断出患有一种名为埃尔德海姆-切斯特病(简称ECD)的罕见癌症。. 这是一种血液癌症,虽然所有ECD患者通常都会出现一些共同的症状,并在影像学检查等检查中表现出某些共同特征,但该疾病的严重程度可能从相对良性到危及生命不等。.
我觉得自己很幸运,能在那个时候被确诊。. 2008年,凯西·布鲁尔创立了埃尔德海姆-切斯特病全球联盟(ECDGA)。此前一年,她的丈夫在与病魔长期抗争后离世,直到尸检后才确诊。结果发现,他生前患的正是埃尔德海姆-切斯特病(ECD)。 ECDGA不仅提高了医学界对该疾病的认识,其提供的支持还推动了人们对该疾病发病机制及治疗方法的理解取得重大进展。.
梅奥诊所的团队立即为我安排了治疗。当某种治疗方法对我无效时,他们就会重新商讨,并制定另一种方案。 在接下来的四年里,Jithma Abeykoon、Gaurav Goyal、Ronald Go 和 Matthew Koster 医生与梅奥诊所及全球各地的医师和专家通力合作,致力于为我寻找有效的治疗方案。 通过对组织活检样本进行新一代测序,他们发现了一种他们认为可通过化疗进行靶向治疗的激活突变。我于2021年7月开始接受该治疗,很高兴地报告,到2022年4月,我已达到临床完全缓解,且影像学上接近完全缓解。.
我重新找回了生活。.
仅凭言语,我实在无法充分表达我对那些自患病以来——从我第一次感到“有些不对劲”的那一刻起——一直照顾我的医生和医务人员所怀有的感激之情和敬佩之情。”
当我处于最低谷、最恐惧的时候,症状不断恶化,治疗又不见效,阿贝昆医生看着我,告诉我一定要怀有“希望”——于是,我紧紧抓住了这份希望。. 而此刻,我坐在这里,心中充满了另一种希望——一种延伸至遥远未来的希望,那原本不可能之事,竟突然变得可能了。.
“玉米地里的奇迹”,确实如此。.

