Als die Hoffnung fast verloren war, fand dieser Patient mit der Erdheim-Chester-Krankheit ein Ärzteteam, das sich über das Übliche hinaus engagierte und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu führen, das er genießen konnte.
Von Adam Green
Im Juli 2017 erhielt ich einen Anruf, der mein Leben verändern sollte.
In den vergangenen drei Jahren war ich von Facharzt zu Facharzt gewandert; ich saß in Sprechzimmern mit an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results während sich die Ärzte am Kopf kratzten. Sie äußerten ein paar Gedanken, während sie ihre Notizen machten, schüttelten mir dann die Hand und überwiesen mich an einen anderen Facharzt. Vielleicht würden diese mir Antworten geben können.
Adam trifft sich mit einem Ärzteteam, das an seinem Behandlungsplan arbeitet.
Nach drei Jahren der Suche nach diesen Antworten landete ich in der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Das “Wunder im Maisfeld”. Ein Ort, an den Menschen aus allen Ländern der Welt kommen, um Antworten zu finden. Und im Jahr 2017 war es die Mayo Clinic, die mich anrief. Endlich hatten sie einige Antworten für mich.
Bei mir wurde eine seltene Krebsart diagnostiziert, die als Erdheim-Chester-Krankheit, kurz ECD, bezeichnet wird. It’s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.
Ich schätze mich glücklich, dass die Diagnose bei mir so früh gestellt wurde. In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She’d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he’d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.
Das Team der Mayo Clinic hat keine Zeit verloren und mich umgehend in Behandlung genommen. Wenn ich auf eine Behandlung nicht ansprach, berieten sie sich erneut und entwickelten einen anderen Ansatz. Im Laufe der nächsten vier Jahre arbeiteten die Ärzte Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go und Matthew Koster mit Ärzten und Experten sowohl an der Mayo Clinic als auch weltweit zusammen, um eine für mich geeignete Behandlung zu finden. Nach einer Next-Generation-Sequenzierung einer Gewebebiopsie entdeckten sie eine Mutation, die ihrer Ansicht nach eine aktivierende Wirkung hatte und mit einer Chemotherapie gezielt bekämpft werden konnte. Ich begann diese Behandlung im Juli 2021 und freue mich, berichten zu können, dass ich im April 2022 ein vollständiges klinisches und ein nahezu vollständiges radiologisches Ansprechen erzielte.
Ich habe mein Leben wieder.
Es ist mir unmöglich, mit bloßen Worten die Dankbarkeit und Bewunderung auszudrücken, die ich für die Ärzte und medizinischen Fachkräfte empfinde, die sich seit Beginn meiner Erkrankung um mich gekümmert haben – seit ich zum ersten Mal das Gefühl hatte, dass “etwas nicht stimmt”.”
When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have “hope” — so I clung to hope. Und nun sitze ich hier, erfüllt von einer ganz anderen Art von Hoffnung, einer Hoffnung, die weit in die Zukunft reicht, in der das Unmögliche plötzlich möglich wird.
“Ein Wunder im Maisfeld” – das kann man wohl sagen.