Σε μια εποχή που η ελπίδα ήταν σπάνια, αυτός ο ασθενής με τη νόσο Erdheim-Chester βρήκε μια ιατρική ομάδα που έδωσε τον καλύτερό της εαυτό, προσφέροντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα μπορούσε να απολαύσει.
Από τον Άνταμ Γκριν
Τον Ιούλιο του 2017, έλαβα ένα τηλεφώνημα που θα άλλαζε τη ζωή μου.
Τα τρία προηγούμενα χρόνια τα είχα περάσει πηγαίνοντας από τον έναν ειδικό στον άλλο· καθόμουν στα ιατρεία με ένας ασυνήθιστος συνδυασμός συμπτώματα και ανώμαλα εργαστηριακά αποτελέσματα ενώ οι γιατροί σκαρφάλωναν το κεφάλι τους. Μου έδιναν μερικές ιδέες ενώ σημείωναν τις σημειώσεις τους, και μετά μου έσφιγγαν το χέρι και με παρέπεμπαν σε κάποιον άλλο ειδικό. Ίσως εκείνοι να μπορούσαν να μου δώσουν απαντήσεις.
Ο Άνταμ συναντάται με μια ομάδα γιατρών που ασχολούνται με το θεραπευτικό του πρόγραμμα.
Μετά από τρία χρόνια αναζήτησης αυτών των απαντήσεων, κατέληξα στην Κλινική Μέιο στο Ρότσεστερ της Μινεσότα. Το “Θαύμα στο χωράφι με το καλαμπόκι”. Ένα μέρος όπου άνθρωποι από κάθε χώρα του πλανήτη έρχονται αναζητώντας απαντήσεις. Και το 2017 ήταν η Κλινική Μέιο που μου τηλεφώνησε. Επιτέλους, είχαν κάποιες απαντήσεις για μένα.
Μου διαγνώστηκε μια σπάνια μορφή καρκίνου που ονομάζεται νόσος Erdheim-Chester, ή ECD για συντομία. Πρόκειται για καρκίνο του αίματος και, αν και όλοι οι ασθενείς με ECD τείνουν να παρουσιάζουν ορισμένα κοινά συμπτώματα καθώς και από τα ευρήματα στις απεικονιστικές εξετάσεις κ.λπ., η σοβαρότητα της νόσου μπορεί να κυμαίνεται από σχετικά καλοήθη έως απειλητική για τη ζωή.
Θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που μου έγινε η διάγνωση τότε. Το 2008, η Κάθι Μπρούερ ίδρυσε την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA). Είχε χάσει τον σύζυγό της το προηγούμενο έτος μετά από μακρά μάχη με την ασθένεια, και μόνο μετά την αυτοψία διαπιστώθηκε ότι διάγνωση διαγνώστηκε. Διαπιστώθηκε ότι η ECD ήταν η ασθένεια από την οποία έπασχε. Η ECDGA όχι μόνο συνέβαλε στην ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας σχετικά με την ασθένεια, αλλά η υποστήριξή της οδήγησε επίσης σε σημαντικές προόδους στην κατανόηση του τρόπου λειτουργίας της ασθένειας και των μεθόδων θεραπείας της.
Η ομάδα της Mayo Clinic δεν έχασε χρόνο και άρχισε αμέσως τη θεραπεία μου. Όταν δεν ανταποκρινόμουν σε μια θεραπεία, επαναπροσδιορίζονταν και καταλήγαν σε μια άλλη προσέγγιση. Κατά τη διάρκεια των επόμενων τεσσάρων ετών, οι γιατροί Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go και Matthew Koster συνεργάστηκαν με γιατρούς και ειδικούς, τόσο στη Mayo όσο και σε όλο τον κόσμο, σε μια προσπάθεια να βρουν μια θεραπεία που θα ήταν αποτελεσματική για μένα. Αφού πραγματοποίησαν αλληλούχιση νέας γενιάς σε βιοψία ιστού, ανακάλυψαν αυτό που πίστευαν ότι ήταν μια ενεργοποιητική μετάλλαξη που θα μπορούσε να στοχευθεί με χημειοθεραπεία. Ξεκίνησα αυτή τη θεραπεία τον Ιούλιο του 2021 και είμαι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσω ότι τον Απρίλιο του 2022 παρουσίασα πλήρη κλινική ανταπόκριση και σχεδόν πλήρη ακτινολογική ανταπόκριση.
Πήρα πίσω τη ζωή μου.
Μου είναι αδύνατο να εκφράσω με απλά λόγια την ευγνωμοσύνη και το δέος που τρέφω για τους γιατρούς και τους επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου που με φρόντισαν από τη στιγμή που αρρώστησα για πρώτη φορά — από τη στιγμή που ένιωσα εκείνη την πρώτη αίσθηση ότι “κάτι δεν πάει καλά”.”
Όταν βρισκόμουν στο χαμηλότερο σημείο μου και ένιωθα τον μεγαλύτερο φόβο, με το συμπτώματα Καθώς η κατάστασή μου επιδεινωνόταν και η θεραπεία δεν έφερνε αποτελέσματα, ο Δρ. Αμπέικοον με κοίταξε και μου είπε να έχω “ελπίδα” — και έτσι κρεμάστηκα από την ελπίδα. Και τώρα κάθομαι εδώ, γεμάτος από μια διαφορετική ελπίδα, μια ελπίδα που εκτείνεται μακριά στο μέλλον, όπου το αδύνατο γίνεται ξαφνικά δυνατό.
“Θαύμα στο χωράφι με το καλαμπόκι”, πράγματι.