Julehøytiden er ofte preget av festligheter, samvær og meningsfulle tradisjoner. Men for personer som lever med Erdheim-Chester-syndromet (ECD), kan denne tiden av året også by på særlige utfordringer – tretthet, stress, forstyrrede rutiner, legetimer, reisekrav eller rett og slett presset om å “holde tritt” med forventningene knyttet til høytiden.
ECD Global Alliance ønsker å minne alle pasienter, omsorgspersoner og familiemedlemmer om at Din velvære kommer først, og å ta vare på seg selv i høytiden er ikke bare viktig – det er helt nødvendig.
Nedenfor finner du noen vennlige påminnelser og tips som kan hjelpe deg å komme deg gjennom denne årstiden med omtanke og balanse.
- Sett realistiske forventninger
Det er helt greit at høytiden din ser annerledes ut enn andres. Gi deg selv lov til å tilpasse tradisjonene, delta på færre arrangementer eller feire på roligere måter som føles behagelige og overkommelige for deg.
- Prioriter hvile
Tretthet er vanlig blant mange som lever med ECD. Sørg for å sette av god tid til hvile, tilpass aktivitetsnivået og lytt til kroppen din. Å hvile betyr ikke at du går glipp av noe – det er å ta vare på helsen din.
- Håndter stress med selvmedfølelse
Høytiden kan være følelsesmessig krevende. Hvis du føler deg overveldet, kan du prøve å bruke teknikker for å finne ro, ta i bruk milde bevegelser, meditere eller ganske enkelt ta deg tid til noen stille øyeblikk. Vær snill mot deg selv – følelsene dine er berettigede.
- Vær oppmerksom på ernæring og væskeinntak
Sesongbaserte matvarer og godbiter kan være herlige, men det er likevel viktig å gi kroppen din riktig næring. Sørg for å drikke nok, spis balanserte måltider når du kan, og ikke nøl med å takke nei til mat eller drikke som ikke fremmer ditt velvære.
- Gjør dine behov kjent
Familie og venner ønsker ofte å hjelpe, men forstår kanskje ikke hva ECD innebærer. Fortell dem hva du trenger – enten det er en pause, et roligere sted eller fleksibilitet i planene. Tydelig kommunikasjon kan redusere stresset for alle.
- Hold kontakten med kundestøtten
Hvis du føler deg isolert – eller bare vil ta kontakt – så husk at fellesskapet vårt er her for deg. ECDGA tilbyr chattesamtaler og webinarer med andre som virkelig forstår deg.
Du er aldri alene.
- Hold oversikt over medisiner og legetimer
Med travle høytidsplaner kan det være lett å miste oversikten over rutinene. Vurder å sette opp påminnelser om medisiner, pakke det viktigste du trenger til reisen og bekrefte legetimer på forhånd.
- Vær snill mot deg selv
Din verdi avhenger ikke av hvor mye du får gjort i ferien. Nyt de små øyeblikkene, gi deg selv rom for hvile, og vær stolt av hvor du befinner deg på din ECD-reise.
Vi er her for deg
Hvis du trenger informasjon, kan du gå inn på erdheim-chester.org. Hvis du trenger ytterligere hjelp, kan du kontakte ECDGA på support@erdheim-chester.org.
Fra oss alle i ECD Global Alliance ønsker vi dere fred, trøst og fellesskap i denne høytiden. Dere er en viktig del av fellesskapet vårt, og vi setter stor pris på dere.