ECD Global Alliance (ECDGA) er stolt over å kunngjøre at de komplette videoopptakene fra det årlige pasient- og familiesamlingen i 2025 i Barcelona nå er tilgjengelige.
Hvis du ikke hadde mulighet til å delta på stedet, eller hvis du ønsker å se på de fantastiske innsiktene som ble delt av internasjonale eksperter på Erdheim-Chester-sykdommen (ECD) på nytt, har du nå muligheten til å se alle sesjonene fra din egen stue.
Årets samling, vår 10. årlige samling, ble avholdt ved Bellvitge universitetssykehus og samlet pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell fra hele verden. Med en hel dag fylt av faglige foredrag, spørsmål-og-svar-paneler og sesjoner med fokus på velvære, ga arrangementet en unik og meningsfull mulighet til læring, fellesskap og støtte.
Nå tilgjengelig på YouTube: Fullstendig spilleliste med sesjonene
Du kan nå se hver av de følgende sesjonene på YouTube-kanalen vår:
Morgenøkter
- Velkommen til Bellvitge og samlingen for pasienter og pårørende
- Oversikt over histiocytose hos voksne
- Biologi knyttet til tidlig barndomsutvikling og aktuell grunnforskning
- Behandlingsalternativer for ECD (nåværende og fremtidige)
- Bivirkninger ved ECD-behandling
- Kliniske symptomer ved ECD
- Påvirkning av hjernen og øynene
- Nyre-/urologiske forandringer
- Involvering av andre organer
Ettermiddagssesjoner
- ECD og ledsagende sykdommer
- Spørsmål og svar-panel med ECD-eksperter
- Psykisk og følelsesmessig helse for pasienter og omsorgspersoner
- Behandling av smerter og utmattelse
- Å holde seg aktiv
- Sunn mat
- Håndtering av overlevende etter ECD: Spørsmål og svar-panel
- ECDGA: Avslutningsord og evaluering
Uansett om du er på jakt etter medisinsk kunnskap, veiledning i hverdagen eller et sterkere fellesskap, gir disse videoene viktig informasjon og oppriktig støtte fra dem som kjenner ECD best.
Hvorfor disse videoene er viktige
Pasient- og familiesamlingen er mer enn bare et arrangement – den er en livline. Hvert år minner den oss om at ingen som står overfor ECD, er alene. Ved å legge ut disse videoene på nettet gjør vi fagkunnskap og omsorgsfull pleie tilgjengelig for alle, uavhengig av hvor de bor.
Vi vil rette en hjertelig takk til foredragsholderne, paneldeltakerne, de frivillige og vårt fantastiske ECD-fellesskap for at de har gjort dette mulig. En spesiell takk til dr. Xavier Solanich og Bellvitge universitetssykehus for at de så vennlig har stilt opp som verter for årets samling .
Hjelp oss med å spre budskapet
Del videoene med andre som kan ha nytte av dem. Enten du nettopp har fått diagnosen, er en pasient som har levd med sykdommen lenge, en pårørende eller helsepersonell – disse ressursene er ment for deg.
Se hele spillelisten på YouTube
Sammen gjør vi informasjon, fellesskap og håp mer tilgjengelig enn noensinne.
Om ECD Global Alliance
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) er en ideell organisasjon registrert under 501(c)(3), som arbeider for å øke bevisstheten, gi støtte, drive opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-sykdommen. Siden 2008 har vi støttet over 1 050 familier i mer enn 75 land.
“Alle fortjener en livline. Ingen skal noensinne måtte føle seg alene.”
Kathy Brewer, grunnlegger av ECDGA
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinsk rådgivning, stiller ikke diagnoser og tilbyr ikke behandling. Alt innhold er kun ment som informasjon. Ta kontakt med helsepersonell dersom du har medisinske spørsmål.