Denne helgen deltok representanter fra Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) på den årlige konferansen til American Society of Hematology (ASH) i Orlando, Florida – en av verdens ledende samlinger for fagfolk innen hematologi og forskere på sjeldne sykdommer.
ECDGA-styreleder Diane Schriner og medarbeider Jerome Henson møtte sentrale medisinske eksperter som er sterkt engasjert i å fremme behandlingen av Erdheim-Chester-syndromet, blant annet:
- Ronald Go, MD, styremedlem i ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, ECDGA Medisinsk rådgivningsutvalg Medlem og vert for «Patient & Family Gathering» i 2026 og Medisinsk symposium i Birmingham, Alabama
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, medlem av ECDGA Medisinsk rådgivningsutvalg
Gjennom hele konferansen samarbeidet teamet med klinikere, forskere og samarbeidspartnere fra næringslivet for å øke bevisstheten om ECD og diskutere aktuelle utfordringer innen diagnose og behandling, og understreke det vedvarende behovet for utvidet forskning og klinisk kompetanse.
“ASH utgjør en uvurderlig plattform for opplæring og samarbeid,” sa Schriner. “Hver eneste kontakt vi knytter, bidrar til at flere leger blir oppmerksomme på ECD, og at flere pasienter får den rettidige og riktige behandlingen de fortjener.”
ECDGA er fortsatt opptatt av å styrke samarbeidet innenfor det medisinske miljøet, støtte innovativ forskning og styrke enkeltpersoner og familier som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet.
Vi vil gjerne takke alle som bidro til å sette ECD i fokus under ASH 2025.