Den 9. årlige ECD-samlingen for pasienter og pårørende i Seattle, WA

Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2024 samlet 68 pasienter og familiemedlemmer fra tre land. Pasient- og familiegruppen fikk selskap av 42 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. Tretten klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble avholdt en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid og ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.