המפגש השנתי ה-9 של ECD לחולים ובני משפחותיהם, סיאטל, וושינגטון
תמונה קבוצתית של מפגש המטופלים והמשפחות בסיאטל, 2024
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
מפגש החולים ובני המשפחה (PFG) לשנת 2024 הפגיש 68 חולים ובני משפחה משלוש מדינות. אל קהילת החולים ובני המשפחה הצטרפו 42 רופאים ומדענים, המונעים מתוך תשוקה לטפל בחולים ולהעמיק את הידע על מחלת ארדהיים-צ'סטר. 13 רופאים ומדענים העבירו הרצאות על מחלת ארדהיים-צ'סטר ועל צרכי התמיכה בחולים במחלה זו. התקיימה ארוחת ערב חגיגית בהשתתפות כל הנוכחים, אשר אפשרה זמן לגיבוש קהילתי ולהוקרת מנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסיוע לקהילת חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
| מנחה | שקופיות מצגת | סרטון באנגלית |
|---|---|---|
| ד"ר קן מקליין, MD, PhD | סקירה כללית של הקורס "ביולוגיה בסיסית" במסגרת תוכנית ECD | צפה בסרטון |
| ד"ר רונלד ס. גו | טיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר | צפה בסרטון |
| ד"ר יעקב אפלבאום, MD, PhD | טיפול באור הזרקורים: טיפול ב-CAR-T וטיפול בהשתלה | צפה בסרטון |
| ד"ר אלי דיאמונד וד"ר פרנצ'סקו פגורארו | כיצד משפיע ה-ECD על איברי הגוף | צפה בסרטון |
| קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) | התמודדות עם כאב ועייפות במחלת ארדהיים-צ'סטר | צפה בסרטון |
| בלייק לנגלי, ND | הבנת הרפואה האינטגרטיבית בטיפול בסרטן | צפה בסרטון |
| ד"ר ג'וביאני אי. אסטראדה-וראס | כמה רחוק הגענו: נוף מחקרי המתפתח | צפה בסרטון |
| ד"ר גאורב גויאל | מדוע המחקר חשוב | צפה בסרטון |
| פול סי. הנדרי, MD, PhD (מנחה) ד"ר אלי דיאמונד ד"ר רונלד גו ד"ר ג'יתמה אביקון | שאלות ותשובות: תובנות ממומחים רפואיים בתחום ה-ECD | צפה בסרטון |
| ד"ר האנה האנטר | תנועה והתפתחות בגיל הרך: כיצד פעילות גופנית בונה חוסן נפשי | צפה בסרטון |
| ד"ר אישוואריה רבינדראן | ניתוח דו"ח הפתולוגיה של ראווינדראן | צפה בסרטון |
סיפורי מטופלים
תמונות
תמונות מהמפגש
תמונות מהקבלת פנים/ארוחת הערב
תמונות מאירוע קבלת הפנים
