המפגש השנתי ה-9 של ECD לחולים ובני משפחותיהם, סיאטל, וושינגטון
Seattle Patient & Family Gathering Group Picture 2024
סיכום המפגש עם המטופלים ובני משפחותיהם
The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and משאבים כדי לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לקבלת פרטים נוספים על פעילויות ה-PFG והמצגות, וכן תמונות מהכנס.
תוכניות הכוללות סדר יום למפגש
מצגת
| מנחה | שקופיות מצגת | סרטון באנגלית |
|---|---|---|
| Ken McClain, MD, PhD | Overview of ECD Basic Biology | צפה בסרטון |
| ד"ר רונלד ס. גו | Treating Erdheim-Chester Disease | צפה בסרטון |
| Jacob Appelbaum, MD, PhD | Treatment Spotlight: CAR-T and Transplant Therapy | צפה בסרטון |
| Eli Diamond, MD & Francesco Pegoraro, MD | How ECD Impacts the Body’s Organs | צפה בסרטון |
| קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) | Tackling Pain and Fatigue in Erdheim-Chester Disease | צפה בסרטון |
| Blake Langley, ND | Understanding Integrative Medicine in Cancer Care | צפה בסרטון |
| Juvianee I. Estrada-Veras, MD | How Far We Have Come: An Evolving Research Landscape | צפה בסרטון |
| ד"ר גאורב גויאל | Why Research Matters | צפה בסרטון |
| Paul C. Hendrie, MD, PhD (moderator) ד"ר אלי דיאמונד ד"ר רונלד גו ד"ר ג'יתמה אביקון | Question & Answers: Insights from ECD Medical Experts | צפה בסרטון |
| Hanna Hunter, MD | Movement & ECD: How Physical Activity Builds Resilience | צפה בסרטון |
| ד"ר אישוואריה רבינדראן | Unpacking the Pathology Report Ravindran | צפה בסרטון |
סיפורי מטופלים
תמונות
תמונות מהמפגש
תמונות מהקבלת פנים/ארוחת הערב
תמונות מאירוע קבלת הפנים
