9° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Seattle, WA

Foto di gruppo dell'incontro dei pazienti e delle famiglie di Seattle 2024

Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie

The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmi con ordine del giorno dell'incontro

Presentazione

PresentatoreDiapositive della presentazioneVideo in inglese
Ken McClain, dottore in medicina, dottore di ricercaPanoramica sul corso di Biologia di base ECDGuarda il video
Ronald S. Go, medicoTrattamento della malattia di Erdheim-ChesterGuarda il video
Jacob Appelbaum, dottore in medicina, dottore di ricercaIn primo piano: terapia CAR-T e trapiantoGuarda il video
Dott. Eli Diamond e Dott. Francesco PegoraroIn che modo l’ECD influisce sugli organi del corpoGuarda il video
Kevin O’Brien, infermiere abilitato, MS-CRNPCome affrontare il dolore e l'affaticamento nella malattia di Erdheim-ChesterGuarda il video
Blake Langley, naturopataComprendere la medicina integrativa nella cura del cancroGuarda il video
Dott.ssa Juvianee I. Estrada-VerasQuanta strada abbiamo fatto: un panorama della ricerca in continua evoluzioneGuarda il video
Gaurav Goyal, medicoPerché la ricerca è importanteGuarda il video
Paul C. Hendrie, MD, PhD (moderatore)
Dott. Eli Diamond
Dott. Ronald Go
Dott.ssa Jithma Abeykoon
Domande e risposte: approfondimenti degli esperti medici di ECDGuarda il video
Dott.ssa Hanna HunterMovimento e sviluppo della prima infanzia: come l’attività fisica rafforza la resilienzaGuarda il video
Dott.ssa Aishwarya RavindranAnalisi del referto patologico di RavindranGuarda il video

Storie dei pazienti

Fotografie

Foto dell'incontro

Foto del ricevimento/della cena

Foto del Meet & Greet