9° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, Seattle, WA

Foto di gruppo dell'incontro dei pazienti e delle famiglie di Seattle 2024

Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie

Il Patient & Family Gathering (PFG) del 2024 ha riunito 68 pazienti e familiari provenienti da 3 paesi. Alla comunità di pazienti e familiari si sono uniti 42 medici e ricercatori animati dalla passione per l’assistenza ai pazienti e dal desiderio di approfondire le conoscenze sulla malattia di Erdheim-Chester. Tredici medici e ricercatori hanno tenuto conferenze sulla malattia di Erdheim-Chester (ECD) e sulle esigenze di assistenza relative a questa patologia. Si è tenuta una cena di gala con tutti i partecipanti, che ha offerto l’occasione per stare insieme e rendere omaggio ai leader della comunità che dedicano il loro tempo e risorse per sostenere la comunità ECD. Si prega di consultare le informazioni riportate di seguito per ulteriori dettagli sulle attività e le presentazioni del PFG, nonché per vedere le foto della conferenza.

Programmi con ordine del giorno dell'incontro

Presentazione

PresentatoreDiapositive della presentazioneVideo in inglese
Ken McClain, dottore in medicina, dottore di ricercaPanoramica sul corso di Biologia di base ECDGuarda il video
Ronald S. Go, medicoTrattamento della malattia di Erdheim-ChesterGuarda il video
Jacob Appelbaum, dottore in medicina, dottore di ricercaIn primo piano: terapia CAR-T e trapiantoGuarda il video
Dott. Eli Diamond e Dott. Francesco PegoraroIn che modo l’ECD influisce sugli organi del corpoGuarda il video
Kevin O’Brien, infermiere abilitato, MS-CRNPCome affrontare il dolore e l'affaticamento nella malattia di Erdheim-ChesterGuarda il video
Blake Langley, naturopataComprendere la medicina integrativa nella cura del cancroGuarda il video
Dott.ssa Juvianee I. Estrada-VerasQuanta strada abbiamo fatto: un panorama della ricerca in continua evoluzioneGuarda il video
Gaurav Goyal, medicoPerché la ricerca è importanteGuarda il video
Paul C. Hendrie, MD, PhD (moderatore)
Dott. Eli Diamond
Dott. Ronald Go
Dott.ssa Jithma Abeykoon
Domande e risposte: approfondimenti degli esperti medici di ECDGuarda il video
Dott.ssa Hanna HunterMovimento e sviluppo della prima infanzia: come l’attività fisica rafforza la resilienzaGuarda il video
Dott.ssa Aishwarya RavindranAnalisi del referto patologico di RavindranGuarda il video

Storie dei pazienti

Fotografie

Foto dell'incontro

Foto del ricevimento/della cena

Foto del Meet & Greet