9e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden, Seattle, WA

De Patient & Family Gathering (PFG) van 2024 bracht 68 patiënten en familieleden uit drie landen bijeen. De groep patiënten en familieleden werd vergezeld door 42 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiënten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Dertien clinici en wetenschappers hielden lezingen over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en de ondersteuningsbehoeften van patiënten met deze aandoening. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle deelnemers, waarbij tijd was voor gezellig samenzijn en erkenning van de leiders van de gemeenschap die hun tijd en bronnen om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals foto’s van de conferentie.