9वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम, सिएटल, WA

सिएटल रोगी और परिवार मिलन समूह की तस्वीर 2024

रोगी और परिवार की बैठक का सारांश

2024 रोगी एवं परिवार संगम (PFG) ने 3 देशों से 68 रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों को एक साथ लाया। रोगी/परिवार समुदाय में 42 चिकित्सक और वैज्ञानिक शामिल हुए, जो रोगियों की देखभाल करने और एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में अधिक जानने के लिए उत्साही हैं। तेरह चिकित्सक/वैज्ञानिकों ने ECD और ECD समर्थन आवश्यकताओं पर व्याख्यान दिए। सभी प्रतिभागियों के साथ एक उत्सव रात्रिभोज का आनंद लिया गया, जिससे सहभागिता और उन सामुदायिक नेताओं की मान्यता के लिए समय मिला जो अपना समय और संसाधन ECD समुदाय की सहायता करने के लिए। कृपया PFG गतिविधियों और प्रस्तुतियों के बारे में अधिक जानकारी तथा सम्मेलन की तस्वीरों के लिए नीचे दी गई जानकारी देखें।.

एकत्रित एजेंडा वाले कार्यक्रम

प्रस्तुति

प्रस्तुतकर्ताप्रस्तुति स्लाइडेंअंग्रेज़ी वीडियो
केन मैक्लेन, एमडी, पीएचडीईसीडी मूल जीवविज्ञान का अवलोकनवीडियो देखें
रॉनाल्ड एस. गो, एमडीएर्डहाइम-चेस्टर रोग का उपचारवीडियो देखें
जेकब एपेलबॉम, एमडी, पीएचडीउपचार पर विशेष ध्यान: CAR-T और प्रत्यारोपण चिकित्सावीडियो देखें
एली डायमंड, एमडी और फ्रांसेस्को पेगोरोरो, एमडीप्रारंभिक बाल विकास (ईसीडी) शरीर के अंगों को कैसे प्रभावित करता हैवीडियो देखें
केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपीएर्डहाइम-चेस्टर रोग में दर्द और थकान से निपटनावीडियो देखें
ब्लेक लैंगली, एनडीकैंसर देखभाल में एकीकृत चिकित्सा की समझवीडियो देखें
जुविएनी आई. एस्ट्राडा-वेरास, एमडीहम कितनी दूर आ गए हैं: एक विकसित हो रहा अनुसंधान परिदृश्यवीडियो देखें
गौरव गोयल, एमडीअनुसंधान क्यों महत्वपूर्ण हैवीडियो देखें
पॉल सी. हेंड्री, एमडी, पीएचडी (संचालक)
एली डायमंड, एमडी
रॉनाल्ड गो, एमडी
जित्मा अबेकोन, एमडी
प्रश्न और उत्तर: ECD चिकित्सा विशेषज्ञों की अंतर्दृष्टिवीडियो देखें
हन्ना हंटर, एमडीगतिविधि और प्रारंभिक बाल विकास: शारीरिक गतिविधि कैसे लचीलापन बढ़ाती हैवीडियो देखें
ऐश्वर्या रविन्द्रन, एमडीरविन्द्रन द्वारा पैथोलॉजी रिपोर्ट की व्याख्यावीडियो देखें

रोगी की कहानियाँ

फोटोग्राफ़

बैठक की तस्वीरें

स्वागत/रात्रिभोज की तस्वीरें

मिलन और अभिवादन की तस्वीरें