9º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD, em Seattle, WA

Foto em grupo do Encontro de Pacientes e Familiares de Seattle 2024

Resumo do Encontro com Pacientes e Familiares

The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas com agenda do encontro

Apresentação

ApresentadorSlides da apresentaçãoVídeo em inglês
Ken McClain, médico, PhDVisão geral do curso de Biologia Básica do ECDAssista ao vídeo
Ronald S. Go, médicoTratamento da doença de Erdheim-ChesterAssista ao vídeo
Jacob Appelbaum, médico, PhDDestaque em tratamentos: Terapia CAR-T e transplanteAssista ao vídeo
Dr. Eli Diamond e Dr. Francesco PegoraroComo a ECD afeta os órgãos do corpoAssista ao vídeo
Kevin O’Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP)Como lidar com a dor e a fadiga na doença de Erdheim-ChesterAssista ao vídeo
Blake Langley, NDCompreendendo a medicina integrativa no tratamento do câncerAssista ao vídeo
Dra. Juvianee I. Estrada-VerasO quanto avançamos: um panorama de pesquisa em constante evoluçãoAssista ao vídeo
Dr. Gaurav GoyalPor que a pesquisa é importanteAssista ao vídeo
Paul C. Hendrie, MD, PhD (moderador)
Dr. Eli Diamond
Dr. Ronald Go
Dra. Jithma Abeykoon
Perguntas e respostas: insights dos especialistas médicos da ECDAssista ao vídeo
Dra. Hanna HunterMovimento e Desenvolvimento na Primeira Infância: Como a Atividade Física Fortalece a ResiliênciaAssista ao vídeo
Dra. Aishwarya RavindranAnálise do laudo patológico de RavindranAssista ao vídeo

Histórias de pacientes

Fotografias

Fotos da reunião

Fotos da recepção/jantar

Fotos do Meet & Greet