9.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Seattle, WA

Foto de grupo del encuentro de pacientes y familiares de Seattle, 2024

Resumen de la reunión con pacientes y familiares

The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas con orden del día de la reunión

Presentación

PresentadorDiapositivas de la presentaciónVídeo en inglés
Ken McClain, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaResumen de «Biología básica» de ECDVer vídeo
Ronald S. Go, doctor en MedicinaTratamiento de la enfermedad de Erdheim-ChesterVer vídeo
Jacob Appelbaum, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaTratamientos destacados: Terapia CAR-T y terapia de trasplanteVer vídeo
Dr. Eli Diamond y Dr. Francesco PegoraroCómo afecta el ECD a los órganos del cuerpoVer vídeo
Kevin O’Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP)Cómo hacer frente al dolor y la fatiga en la enfermedad de Erdheim-ChesterVer vídeo
Blake Langley, doctor en medicina naturalComprender la medicina integrativa en el tratamiento del cáncerVer vídeo
Dra. Juvianee I. Estrada-VerasLo lejos que hemos llegado: un panorama de investigación en constante evoluciónVer vídeo
Dr. Gaurav GoyalPor qué es importante la investigaciónVer vídeo
Dr. Paul C. Hendrie, doctor en Medicina y doctor en Filosofía (moderador)
Dr. Eli Diamond
Ronald Go, doctor en Medicina
Dr. Jithma Abeykoon
Preguntas y respuestas: Reflexiones de los expertos médicos de ECDVer vídeo
Dra. Hanna HunterMovimiento y desarrollo de la primera infancia: cómo la actividad física fomenta la resilienciaVer vídeo
Dra. Aishwarya RavindranAnálisis del informe patológico de RavindranVer vídeo

Historias de Pacientes

Fotografías

Fotos de la reunión

Fotos de la recepción y la cena

Fotos del encuentro con los fans