9e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Seattle, État de Washington
Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Seattle, 2024
Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles
Le Rassemblement des patients et de leurs familles (PFG) de 2024 a réuni 68 patients et membres de leur famille venus de 3 pays. La communauté des patients et de leurs familles a été rejointe par 42 cliniciens et scientifiques animés par la passion de prendre soin des patients et d’approfondir leurs connaissances sur la maladie d’Erdheim-Chester. Treize cliniciens et scientifiques ont présenté des exposés sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de célébration réunissant tous les participants a été organisé, permettant de renforcer les liens entre les membres et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.










