9e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Seattle, État de Washington

Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Seattle, 2024

Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles

The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmes avec ordre du jour de la réunion

Présentation

AnimateurDiapositives de présentationVidéo en anglais
Ken McClain, docteur en médecine, docteur ès sciencesPrésentation générale du cours de biologie fondamentale de l'ECDRegarder la vidéo
Ronald S. Go, docteur en médecineTraitement de la maladie d'Erdheim-ChesterRegarder la vidéo
Jacob Appelbaum, docteur en médecine, docteur ès sciencesPleins feux sur les traitements : thérapie CAR-T et greffeRegarder la vidéo
Dr Eli Diamond et Dr Francesco PegoraroComment l'ECD agit sur les organes du corpsRegarder la vidéo
Kevin O’Brien, infirmier diplômé d’État, titulaire d’un master en sciences (MS-CRNP)Lutter contre la douleur et la fatigue dans la maladie d'Erdheim-ChesterRegarder la vidéo
Blake Langley, naturopatheComprendre la médecine intégrative dans la prise en charge du cancerRegarder la vidéo
Dr Juvianee I. Estrada-VerasTout le chemin parcouru : un paysage de la recherche en pleine évolutionRegarder la vidéo
Gaurav Goyal, docteur en médecinePourquoi la recherche est-elle importante ?Regarder la vidéo
Paul C. Hendrie, docteur en médecine, docteur ès sciences (modérateur)
Eli Diamond, docteur en médecine
Ronald Go, docteur en médecine
Dr Jithma Abeykoon
Questions et réponses : les conseils des experts médicaux d'ECDRegarder la vidéo
Hanna Hunter, docteur en médecineActivité physique et développement de la petite enfance : comment l'activité physique renforce la résilienceRegarder la vidéo
Aishwarya Ravindran, docteur en médecineAnalyse du rapport pathologique de RavindranRegarder la vidéo

Histoires de patients

Photographies

Photos de la réunion

Photos de la réception et du dîner

Photos de la rencontre avec les fans