9e rencontre annuelle des patients et de leurs familles de l'ECD, Seattle, État de Washington

Photo de groupe de la rencontre des patients et de leurs familles à Seattle, 2024

Compte rendu de la rencontre avec les patients et leurs familles

Le Rassemblement des patients et de leurs familles (PFG) de 2024 a réuni 68 patients et membres de leur famille venus de 3 pays. La communauté des patients et de leurs familles a été rejointe par 42 cliniciens et scientifiques animés par la passion de prendre soin des patients et d’approfondir leurs connaissances sur la maladie d’Erdheim-Chester. Treize cliniciens et scientifiques ont présenté des exposés sur la maladie d’Erdheim-Chester et les besoins en matière de prise en charge de cette pathologie. Un dîner de célébration réunissant tous les participants a été organisé, permettant de renforcer les liens entre les membres et de rendre hommage aux leaders de la communauté qui consacrent leur temps et ressources afin d'apporter son soutien à la communauté ECD. Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur les activités et les présentations du PFG, ainsi que des photos de la conférence.

Programmes avec ordre du jour de la réunion

Présentation

AnimateurDiapositives de présentationVidéo en anglais
Ken McClain, docteur en médecine, docteur ès sciencesPrésentation générale du cours de biologie fondamentale de l'ECDRegarder la vidéo
Ronald S. Go, docteur en médecineTraitement de la maladie d'Erdheim-ChesterRegarder la vidéo
Jacob Appelbaum, docteur en médecine, docteur ès sciencesPleins feux sur les traitements : thérapie CAR-T et greffeRegarder la vidéo
Dr Eli Diamond et Dr Francesco PegoraroComment l'ECD agit sur les organes du corpsRegarder la vidéo
Kevin O’Brien, infirmier diplômé d’État, titulaire d’un master en sciences (MS-CRNP)Lutter contre la douleur et la fatigue dans la maladie d'Erdheim-ChesterRegarder la vidéo
Blake Langley, naturopatheComprendre la médecine intégrative dans la prise en charge du cancerRegarder la vidéo
Dr Juvianee I. Estrada-VerasTout le chemin parcouru : un paysage de la recherche en pleine évolutionRegarder la vidéo
Gaurav Goyal, docteur en médecinePourquoi la recherche est-elle importante ?Regarder la vidéo
Paul C. Hendrie, docteur en médecine, docteur ès sciences (modérateur)
Eli Diamond, docteur en médecine
Ronald Go, docteur en médecine
Dr Jithma Abeykoon
Questions et réponses : les conseils des experts médicaux d'ECDRegarder la vidéo
Hanna Hunter, docteur en médecineActivité physique et développement de la petite enfance : comment l'activité physique renforce la résilienceRegarder la vidéo
Aishwarya Ravindran, docteur en médecineAnalyse du rapport pathologique de RavindranRegarder la vidéo

Histoires de patients

Photographies

Photos de la réunion

Photos de la réception et du dîner

Photos de la rencontre avec les fans