9. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Seattle, WA

Dr. med. Paul Hendrie, PhD
Fred Hutch Krebszentrum
Seattle, WA, USA
13. bis 14. April 2024

Gruppenfoto des Patiententreffens in Seattle 2024

Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige

Das „Patient & Family Gathering“ (PFG) 2024 brachte 68 Patienten und Angehörige aus drei Ländern zusammen. Zur Patienten- und Angehörigen-Community gesellten sich 42 Ärzte und Wissenschaftler, die sich leidenschaftlich für die Betreuung von Patienten und die Erforschung der Erdheim-Chester-Krankheit einsetzen. Dreizehn Ärzte und Wissenschaftler hielten Vorträge über die Erdheim-Chester-Krankheit und den Unterstützungsbedarf der Betroffenen. Anschließend fand ein festliches Abendessen mit allen Teilnehmern statt, das Gelegenheit zum geselligen Beisammensein bot und bei dem führende Persönlichkeiten der Gemeinschaft gewürdigt wurden, die ihre Zeit und Ressourcen um die ECD-Community zu unterstützen. Weitere Informationen zu den Aktivitäten und Vorträgen der PFG sowie Fotos von der Konferenz finden Sie weiter unten.

Programme mit Tagesordnung für die Versammlung

Präsentation

ModeratorPräsentationsfolienEnglisches Video
Dr. med. Ken McClain, PhDÜberblick über „ECD Basic Biology“Video ansehen
Dr. med. Ronald S. GoBehandlung der Erdheim-Chester-KrankheitVideo ansehen
Dr. med. Jacob Appelbaum, PhDBehandlungsschwerpunkt: CAR-T- und TransplantationstherapieVideo ansehen
Dr. med. Eli Diamond und Dr. med. Francesco PegoraroWie sich ECD auf die Organe des Körpers auswirktVideo ansehen
Kevin O’Brien, examinierter Krankenpfleger, Master of Science (MS) – Certified Registered Nurse Practitioner (CRNP)Umgang mit Schmerzen und Müdigkeit bei der Erdheim-Chester-KrankheitVideo ansehen
Blake Langley, NDIntegrative Medizin in der Krebsbehandlung verstehenVideo ansehen
Dr. med. Juvianee I. Estrada-VerasWie weit wir gekommen sind: Eine sich wandelnde ForschungslandschaftVideo ansehen
Dr. med. Gaurav GoyalWarum Forschung wichtig istVideo ansehen
Dr. med. Paul C. Hendrie, PhD (Moderator)
Dr. med. Eli Diamond
Dr. med. Ronald Go
Dr. med. Jithma Abeykoon		Fragen und Antworten: Einblicke von medizinischen Experten bei ECDVideo ansehen
Dr. med. Hanna HunterBewegung und frühkindliche Entwicklung: Wie körperliche Aktivität die Resilienz stärktVideo ansehen
Dr. med. Aishwarya RavindranAnalyse des pathologischen Befundberichts von RavindranVideo ansehen

Erfahrungsberichte von Patienten

Fotos

Fotos von der Veranstaltung

Fotos vom Empfang/Abendessen

Fotos vom Meet & Greet