9. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige in Seattle, WA

Dr. med. Paul Hendrie, PhD
Fred Hutch Krebszentrum
Seattle, WA, USA
13. bis 14. April 2024

Gruppenfoto des Patiententreffens in Seattle 2024

Zusammenfassung des Treffens für Patienten und Angehörige

The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programme mit Tagesordnung für die Versammlung

Präsentation

ModeratorPräsentationsfolienEnglisches Video
Dr. med. Ken McClain, PhDÜberblick über „ECD Basic Biology“Video ansehen
Dr. med. Ronald S. GoBehandlung der Erdheim-Chester-KrankheitVideo ansehen
Dr. med. Jacob Appelbaum, PhDBehandlungsschwerpunkt: CAR-T- und TransplantationstherapieVideo ansehen
Dr. med. Eli Diamond und Dr. med. Francesco PegoraroWie sich ECD auf die Organe des Körpers auswirktVideo ansehen
Kevin O’Brien, examinierter Krankenpfleger, Master of Science (MS) – Certified Registered Nurse Practitioner (CRNP)Umgang mit Schmerzen und Müdigkeit bei der Erdheim-Chester-KrankheitVideo ansehen
Blake Langley, NDIntegrative Medizin in der Krebsbehandlung verstehenVideo ansehen
Dr. med. Juvianee I. Estrada-VerasWie weit wir gekommen sind: Eine sich wandelnde ForschungslandschaftVideo ansehen
Dr. med. Gaurav GoyalWarum Forschung wichtig istVideo ansehen
Dr. med. Paul C. Hendrie, PhD (Moderator)
Dr. med. Eli Diamond
Dr. med. Ronald Go
Dr. med. Jithma Abeykoon		Fragen und Antworten: Einblicke von medizinischen Experten bei ECDVideo ansehen
Dr. med. Hanna HunterBewegung und frühkindliche Entwicklung: Wie körperliche Aktivität die Resilienz stärktVideo ansehen
Dr. med. Aishwarya RavindranAnalyse des pathologischen Befundberichts von RavindranVideo ansehen

Erfahrungsberichte von Patienten

Fotos

Fotos von der Veranstaltung

Fotos vom Empfang/Abendessen

Fotos vom Meet & Greet