第九届年度ECD患者及家属聚会，华盛顿州西雅图市
2024年西雅图患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2024年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自3个国家的68名患者及家属。此外，还有42名临床医生和科学家加入了患者及家属的行列，他们热忱致力于患者护理，并希望进一步了解埃尔德海姆-切斯特病。 13位临床医生和科学家就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其支持需求进行了专题演讲。随后举行了全体参会者共同参加的庆祝晚宴，大家借此机会增进友谊，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）界。请参阅以下信息，了解有关PFG活动和演讲的更多详情，以及会议照片。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 英语视频 |
|---|---|---|
| 肯·麦克莱恩，医学博士、哲学博士 | ECD基础生物学概述 | 观看视频 |
| 罗纳德·S·高 医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病的治疗 | 观看视频 |
| 雅各布·阿佩尔鲍姆，医学博士、哲学博士 | 治疗聚焦：CAR-T疗法与移植疗法 | 观看视频 |
| 伊莱·戴蒙德 医学博士 & 弗朗切斯科·佩戈拉罗 医学博士 | 早期儿童发展如何影响人体各器官 | 观看视频 |
| 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 应对埃尔德海姆-切斯特病的疼痛和疲劳 | 观看视频 |
| 布莱克·兰利，自然疗法医生 | 了解癌症治疗中的整合医学 | 观看视频 |
| 朱维妮·I·埃斯特拉达-维拉斯，医学博士 | 我们走过了多远：不断演变的研究格局 | 观看视频 |
| 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 为什么研究很重要 | 观看视频 |
| 保罗·C·亨德里，医学博士、哲学博士（主持人） 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 吉特玛·阿贝库恩，医学博士 | 问答：ECD医学专家的见解 | 观看视频 |
| 汉娜·亨特，医学博士 | 运动与早期儿童发展：身体活动如何培养韧性 | 观看视频 |
| 艾什瓦里娅·拉文德兰，医学博士 | 解读拉文德兰的病理报告 | 观看视频 |
患者故事
照片
会议照片
招待会/晚宴照片
见面会照片
