第九届年度ECD患者及家属聚会，华盛顿州西雅图市
2024年西雅图患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
| 主持人 | 演示文稿幻灯片 | 英语视频 |
|---|---|---|
| 肯·麦克莱恩，医学博士、哲学博士 | ECD基础生物学概述 | 观看视频 |
| 罗纳德·S·高 医学博士 | 埃尔德海姆-切斯特病的治疗 | 观看视频 |
| 雅各布·阿佩尔鲍姆，医学博士、哲学博士 | 治疗聚焦：CAR-T疗法与移植疗法 | 观看视频 |
| 伊莱·戴蒙德 医学博士 & 弗朗切斯科·佩戈拉罗 医学博士 | 早期儿童发展如何影响人体各器官 | 观看视频 |
| 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 应对埃尔德海姆-切斯特病的疼痛和疲劳 | 观看视频 |
| 布莱克·兰利，自然疗法医生 | 了解癌症治疗中的整合医学 | 观看视频 |
| 朱维妮·I·埃斯特拉达-维拉斯，医学博士 | 我们走过了多远：不断演变的研究格局 | 观看视频 |
| 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 为什么研究很重要 | 观看视频 |
| 保罗·C·亨德里，医学博士、哲学博士（主持人） 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 吉特玛·阿贝库恩，医学博士 | 问答：ECD医学专家的见解 | 观看视频 |
| 汉娜·亨特，医学博士 | 运动与早期儿童发展：身体活动如何培养韧性 | 观看视频 |
| 艾什瓦里娅·拉文德兰，医学博士 | 解读拉文德兰的病理报告 | 观看视频 |
患者故事
照片
会议照片
招待会/晚宴照片
见面会照片
