9η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Σιάτλ, Ουάσινγκτον

Ομαδική φωτογραφία της συνάντησης ασθενών και οικογενειών στο Σιάτλ, 2024

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

The 2024 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 68 patients and family members from 3 countries. The patient/family community was joined by 42 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Thirteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες παρουσίασηςΒίντεο στα αγγλικά
Κεν ΜακΚλέιν, MD, PhDΕπισκόπηση του μαθήματος «Βασική Βιολογία» του προγράμματος ECDΠαρακολουθήστε το βίντεο
Ρόναλντ Σ. Γκο, MDΘεραπεία της νόσου Erdheim-ChesterΠαρακολουθήστε το βίντεο
Jacob Appelbaum, MD, PhDΕστίαση στη θεραπεία: CAR-T και μεταμοσχευτική θεραπείαΠαρακολουθήστε το βίντεο
Eli Diamond, MD & Francesco Pegoraro, MDΠώς η ECD επηρεάζει τα όργανα του σώματοςΠαρακολουθήστε το βίντεο
Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP)Αντιμετώπιση του πόνου και της κόπωσης στη νόσο Erdheim-ChesterΠαρακολουθήστε το βίντεο
Μπλέικ Λάνγκλεϊ, NDΚατανόηση της ολοκληρωτικής ιατρικής στη θεραπεία του καρκίνουΠαρακολουθήστε το βίντεο
Juvianee I. Estrada-Veras, ιατρόςΠόσο μακριά έχουμε φτάσει: Ένα ερευνητικό τοπίο σε εξέλιξηΠαρακολουθήστε το βίντεο
Γκαουράβ Γκόγιαλ, MDΓιατί η έρευνα έχει σημασίαΠαρακολουθήστε το βίντεο
Paul C. Hendrie, MD, PhD (συντονιστής)
Eli Diamond, MD
Ρόναλντ Γκο, ιατρός
Jithma Abeykoon, MD
Ερωτήσεις και απαντήσεις: Πληροφορίες από τους ιατρικούς εμπειρογνώμονες της ECDΠαρακολουθήστε το βίντεο
Χάνα Χάντερ, ιατρόςΚίνηση και Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη: Πώς η σωματική δραστηριότητα ενισχύει την ανθεκτικότηταΠαρακολουθήστε το βίντεο
Αϊσβάρια Ραβιντράν, MDΑνάλυση της παθολογικής έκθεσης του RavindranΠαρακολουθήστε το βίντεο

Ιστορίες ασθενών

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες από τη συνάντηση

Φωτογραφίες από τη δεξίωση/το δείπνο

Φωτογραφίες από την εκδήλωση «Meet & Greet»