9η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών του ECD, Σιάτλ, Ουάσινγκτον

Paul Hendrie, MD, PhD
Κέντρο Καρκίνου «Fred Hutch»
Σιάτλ, Ουάσινγκτον, ΗΠΑ
13-14 Απριλίου 2024

Ομαδική φωτογραφία της συνάντησης ασθενών και οικογενειών στο Σιάτλ, 2024

Σύνοψη της συνάντησης ασθενών και οικογενειών

Η Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG) του 2024 συγκέντρωσε 68 ασθενείς και μέλη των οικογενειών τους από 3 χώρες. Στην κοινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους προστέθηκαν 42 κλινικοί γιατροί και επιστήμονες που επιδεικνύουν πάθος για τη φροντίδα των ασθενών και την εμβάθυνση των γνώσεών τους σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Δεκατρείς κλινικοί γιατροί και επιστήμονες παρουσίασαν ομιλίες σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester (ECD) και τις ανάγκες υποστήριξης των ασθενών με ECD. Πραγματοποιήθηκε επίσης ένα εορταστικό δείπνο με όλους τους συμμετέχοντες, το οποίο έδωσε την ευκαιρία για συναναστροφή και αναγνώριση των ηγετών της κοινότητας που αφιερώνουν το χρόνο τους και πόροι με σκοπό να βοηθήσει την κοινότητα της ECD. Παρακαλούμε ανατρέξτε στις παρακάτω πληροφορίες για περισσότερα στοιχεία σχετικά με τις δραστηριότητες και τις παρουσιάσεις της PFG, καθώς και για φωτογραφίες από το συνέδριο.

Προγράμματα με ημερήσια διάταξη συγκέντρωσης

Παρουσίαση

ΠαρουσιαστήςΔιαφάνειες παρουσίασηςΒίντεο στα αγγλικά
Κεν ΜακΚλέιν, MD, PhDΕπισκόπηση του μαθήματος «Βασική Βιολογία» του προγράμματος ECDΠαρακολουθήστε το βίντεο
Ρόναλντ Σ. Γκο, MDΘεραπεία της νόσου Erdheim-ChesterΠαρακολουθήστε το βίντεο
Jacob Appelbaum, MD, PhDΕστίαση στη θεραπεία: CAR-T και μεταμοσχευτική θεραπείαΠαρακολουθήστε το βίντεο
Eli Diamond, MD & Francesco Pegoraro, MDΠώς η ECD επηρεάζει τα όργανα του σώματοςΠαρακολουθήστε το βίντεο
Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP)Αντιμετώπιση του πόνου και της κόπωσης στη νόσο Erdheim-ChesterΠαρακολουθήστε το βίντεο
Μπλέικ Λάνγκλεϊ, NDΚατανόηση της ολοκληρωτικής ιατρικής στη θεραπεία του καρκίνουΠαρακολουθήστε το βίντεο
Juvianee I. Estrada-Veras, ιατρόςΠόσο μακριά έχουμε φτάσει: Ένα ερευνητικό τοπίο σε εξέλιξηΠαρακολουθήστε το βίντεο
Γκαουράβ Γκόγιαλ, MDΓιατί η έρευνα έχει σημασίαΠαρακολουθήστε το βίντεο
Paul C. Hendrie, MD, PhD (συντονιστής)
Eli Diamond, MD
Ρόναλντ Γκο, ιατρός
Jithma Abeykoon, MD		Ερωτήσεις και απαντήσεις: Πληροφορίες από τους ιατρικούς εμπειρογνώμονες της ECDΠαρακολουθήστε το βίντεο
Χάνα Χάντερ, ιατρόςΚίνηση και Πρώιμη Παιδική Ανάπτυξη: Πώς η σωματική δραστηριότητα ενισχύει την ανθεκτικότηταΠαρακολουθήστε το βίντεο
Αϊσβάρια Ραβιντράν, MDΑνάλυση της παθολογικής έκθεσης του RavindranΠαρακολουθήστε το βίντεο

Ιστορίες ασθενών

Φωτογραφίες

Φωτογραφίες από τη συνάντηση

Φωτογραφίες από τη δεξίωση/το δείπνο

Φωτογραφίες από την εκδήλωση «Meet & Greet»