Η Κέιτλιν αποτυπώνει την ελπίδα
Αυτή η εμπνευσμένη νεαρή ακτιβίστρια μοιράζεται τις σκέψεις της σχετικά με την πρώιμη παιδική ανάπτυξη.
Από την Τζέσικα Κόρκραν, ECD Global Alliance
28 Νοεμβρίου 2017
Meet Caitlyn Walch, patient advocate star in the making. As an 11-year-old granddaughter of ECD patient Tony Giambra, she has been armed with lots of information about Erdheim-Chester disease. “She is constantly informing people about ECD and knows all about those dreaded histiocytes,” says grandmother Margaret “Peg” Giambra.
Ο ιδιαίτερος δεσμός της Κέιτλιν με τον παππού της την ώθησε να αναλάβει την αποστολή να αγωνιστεί μαζί του κατά της ECD. Έχει συνοδεύσει τον παππού της σε πολλά ιατρικά ραντεβού και έχει περάσει πολλές ώρες σε επισκέψεις στο νοσοκομείο. Έχει ευαισθητοποιήσει το σχολείο της, τόσο τους συμμαθητές της όσο και τους εκπαιδευτικούς, ενημερώνοντάς τους για τη φοβερή, σπάνια ασθένεια που έχει προσβάλει τον αγαπημένο της παππού. Φέτος, συνόδευσε τους παππούδες της στην Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD, για να δείξει την αμέριστη υποστήριξή της στην οικογένειά της και στην κοινότητα των ατόμων με ECD. Η εκδήλωση την ενέπνευσε να φτιάξει ένα στολίδι με το σύμβολο της ECD, με μια φωτογραφία της ίδιας και του Δρ. Diamond, για το χριστουγεννιάτικο δέντρο της. Και φυσικά, έφτιαξε ένα και για τον παππού της, για να το απολαύσει κι αυτός.
Η Κέιτλιν μαζί με τον Δρ. Ντάιμοντ κατά τη διάρκεια της παραμονής της στη Νέα Υόρκη.
Στο πλαίσιο των προσπαθειών της για ευαισθητοποίηση, η Κέιτλιν ανεβάζει επίσης το ηθικό του Τόνι και τον κρατάει αποφασισμένο να συνεχίζει να παλεύει κάθε μέρα. Η Πεγκ δηλώνει: “Είναι το καλύτερο φάρμακό του και η μόνη που μπορεί να τον πείσει να κάνει τις ασκήσεις του!”
“Εγώ, η Κέιτλιν Γουόλτς, πιστεύω ότι η ECD είναι πολύ σημαντική. Στον παππού μου διαγνώστηκε ECD πριν από περίπου 2 χρόνια. Αυτό όμως δεν τον εμπόδισε. Από τη στιγμή που γεννήθηκα, ο παππούς μου με φρόντιζε, οπότε τώρα θα τον φροντίσω εγώ. Και γι” αυτό το ECD είναι τόσο σημαντικό για μένα. Μην τα παρατάτε εξαιτίας του ECD, αυτό πρέπει να σας κάνει να προσπαθήσετε ακόμα πιο σκληρά.»