केटलिन ने आशा को कैद किया

केटलिन ने आशा को कैद किया

यह प्रेरणादायक युवा अधिवक्ता ईसीडी पर अपने विचार साझा करती हैं।.

जेसिका कॉर्क्रेन, ईसीडी ग्लोबल अलायंस द्वारा
28 नवंबर, 2017

मिलिए कैटलिन वाल्च से, मरीज वकील के रूप में उभरती सितारा। ECD मरीज टोनी जियाम्ब्रा की 11 वर्षीय पोती के रूप में, वह एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में भरपूर जानकारी से लैस हैं।  “वह लगातार लोगों को ECD के बारे में जानकारी देती रहती है और उन भयानक हिस्टियोसाइट्स के बारे में सब कुछ जानती है,” दादी मार्गरेट “पेग” जियाम्ब्रा कहती हैं।.

कैटलीन का अपने दादाजी के साथ विशेष बंधन उसे उनके साथ मिलकर ECD से लड़ने के मिशन के लिए प्रेरित कर रहा है। उसने कई डॉक्टरों के अपॉइंटमेंट्स में भाग लिया है और अस्पताल में कई घंटे बिताए हैं।  उसने अपने स्कूल में अपने साथियों और शिक्षकों के बीच इस बीमारी के प्रति जागरूकता बढ़ाई, यह बताते हुए कि एक भयानक, दुर्लभ बीमारी ने उनके प्रिय दादाजी को प्रभावित किया है। इस वर्ष, वह अपने दादा-दादी के साथ वार्षिक ECD रोगी और परिवार संगम में शामिल हुई, ताकि वह अपने परिवार और ECD समुदाय के प्रति अपना अटूट समर्थन दिखा सके।  इस कार्यक्रम ने उन्हें अपने क्रिसमस ट्री के लिए डॉ. डायमंड की तस्वीर के साथ एक ECD रिबन ऑर्नामेंट बनाने के लिए प्रेरित किया। और बेशक, उन्होंने अपने दादाजी के लिए भी एक बनाया ताकि वे उसका आनंद ले सकें।.

न्यूयॉर्क में डॉ. डायमंड के साथ कैटलिन।.

जागरूकता के प्रयासों के अलावा, कैटलिन टोनी का मनोबल बढ़ाती हैं और उसे हर दिन लड़ते रहने के लिए प्रेरित रखती हैं। पेग कहती हैं, “वह उसकी सबसे अच्छी दवा है और एकमात्र व्यक्ति है जो उसे व्यायाम करने के लिए प्रेरित कर सकती है!”

“मैं, कैटलिन वाल्च, सोचती हूँ कि ECD बहुत महत्वपूर्ण है। लगभग दो साल पहले मेरे दादाजी को ECD का निदान हुआ था। लेकिन इससे वह रुक नहीं पाए। जब से मैं पैदा हुई, मेरे दादाजी ने मेरा ख्याल रखा है, इसलिए मैं उनका ख्याल रखूंगी। और इसलिए ECD मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण है। ECD के कारण हार मत मानो, यह आपको और अधिक मेहनत करने के लिए प्रेरित करना चाहिए।”