凯特琳捕捉希望
这位鼓舞人心的年轻倡导者分享了她对早期儿童发展(ECD)的看法。.
作者:杰西卡·科克伦,ECD全球联盟
2017年11月28日
来认识一下凯特琳·沃尔奇——一位崭露头角的患者权益倡导者。作为ECD患者托尼·詹布拉11岁的孙女,她对埃尔德海姆-切斯特病(ECD)了如指掌。 “她一直在向人们介绍埃尔德海姆-切斯特病,对那些令人恐惧的组织细胞了如指掌,”她的祖母玛格丽特·“佩格”·詹布拉说道。.
凯特琳与爷爷之间那份特殊的羁绊,驱使她决心与爷爷并肩抗击ECD。她曾多次陪同爷爷就医,并在医院陪伴了数小时之久。 她还在学校里向同学们和老师们普及了这种疾病的知识,让大家了解这种可怕且罕见的疾病是如何影响她深爱的爷爷的。今年,她陪同祖父母参加了年度ECD患者及家属聚会,以此向家人和ECD患者群体表达她坚定不移的支持。 这次活动激发了她的灵感,她用自己和戴蒙德医生的合影制作了一个ECD丝带挂饰,挂在了圣诞树上。当然,她也为爷爷做了一个,让他也能乐在其中。.
在开展各项宣传活动的同时,凯特琳还不断鼓舞托尼的士气,激励他每天坚持战斗。佩格表示:“她是托尼最好的良药,也是唯一能让他坚持做康复训练的人!”
“我,凯特琳·沃尔奇,认为早期干预(ECD)非常重要。 大约两年前,我爷爷被诊断出患有ECD。但这并没有阻止他。从我出生起,爷爷就一直照顾我,所以现在我也来照顾他。这就是为什么ECD对我如此重要。不要因为ECD而放弃,它只会让你更加努力。”


