Caitlyn fängt Hoffnung ein
Diese inspirierende junge Aktivistin teilt ihre Gedanken zum Thema frühkindliche Entwicklung.
Von Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28. November 2017
Lernen Sie Caitlyn Walch kennen, eine aufstrebende Fürsprecherin für Patienten. Als 11-jährige Enkelin des ECD-Patienten Tony Giambra verfügt sie über ein umfangreiches Wissen über die Erdheim-Chester-Krankheit. “Sie klärt ständig Menschen über ECD auf und weiß alles über diese gefürchteten Histiozyten”, sagt ihre Großmutter Margaret “Peg” Giambra.
Caitlyns besondere Bindung zu ihrem Opa hat sie dazu motiviert, gemeinsam mit ihm gegen ECD zu kämpfen. Sie hat viele Arzttermine begleitet und viele Stunden bei Krankenhausbesuchen verbracht. An ihrer Schule hat sie gemeinsam mit ihren Mitschülern und Lehrern das Bewusstsein für diese Krankheit geschärft und darüber aufgeklärt, welche schreckliche, seltene Krankheit ihren geliebten Großvater getroffen hat. In diesem Jahr begleitete sie ihre Großeltern zum jährlichen ECD-Treffen für Patienten und Angehörige, um ihrer Familie und der ECD-Gemeinschaft ihre unerschütterliche Unterstützung zu zeigen. Die Veranstaltung inspirierte sie dazu, ein ECD-Schleifen-Ornament mit einem Foto von sich selbst und Dr. Diamond für ihren Weihnachtsbaum zu basteln. Und natürlich fertigte sie auch eines für ihren Großvater an, damit er sich ebenfalls daran erfreuen kann.
Caitlyn mit Dr. Diamond während ihres Aufenthalts in New York.
Im Rahmen ihres Engagements für die Aufklärung hebt Caitlyn auch Tonys Stimmung und sorgt dafür, dass er motiviert bleibt, jeden Tag weiterzukämpfen. Peg sagt: “Sie ist seine beste Medizin und die Einzige, die ihn dazu bringen kann, seine Übungen zu machen!”
“Ich, Caityln Walch, halte ECD für sehr wichtig. Bei meinem Opa wurde vor etwa zwei Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn aber nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein Opa um mich gekümmert, also werde ich mich jetzt um ihn kümmern. Und deshalb ist ECD für mich so wichtig. Gebt wegen ECD nicht auf, es sollte euch nur dazu motivieren, euch noch mehr anzustrengen.”