- Dette arrangement har allerede funnet sted.
Den 11. årlige ECD-samlingen for pasienter og pårørende – Birmingham 2026
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet kunngjør pasient- og familiesamling i 2026.
Birmingham, AL — Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) og UAB School of Medicine inviterer pasienter, pårørende, helsepersonell og forskere til å merke seg datoen.
- Pasient- og familiesamling (PFG): 29.–30. april 2026
Onsdag 29. april 2026
Velkomstmøte: kl. 15.00- kl. 17.00
Sted: Hilton ved UAB Downtown
Torsdag 30. april 2026
Samling for pasienter og pårørende: kl. 08.00- kl. 16.30
Sted: Marnix E. Heersink konferansesenter ved University of Alabama i Birmingham
Festmiddag: kl. 18.00- kl. 20.00
Sted: Hilton ved UAB Downtown
Dette arrangementet vil samle det globale fellesskapet rundt Erdheim-Chester-syndromet med ledende medisinske eksperter for å dele den nyeste forskningen, kliniske innsikter og ressurser for fellesskapet. Deltakerne kan se frem til opplæringssesjoner, muligheter til å knytte kontakter med andre i samme situasjon, samt oppdateringer om nye behandlingsformer og pasientomsorg.
Ytterligere opplysninger om hotellet og høydepunktene i programmet vil bli offentliggjort i løpet av de kommende månedene.
Dagsorden
| Tid | Tildelte minutter (totalt 510 min) | Mulige temaer for presentasjoner (faktiske titler skal oppgis av foredragsholderne) | Programleder | Beskrivelse av økten |
|---|---|---|---|---|
| kl. 08.00 | 30 | Registrering og lett frokost | ||
| kl. 08.30 | 15 | Velkommen til Birmingham og PFG-møtet | Gaurav Goyal, MD | Velkommen til den 11. årlige internasjonale konferansen om Erdheim-Chester-syndromet! En kort presentasjon av Birmingham, UAB og ECD Global Alliance. |
| kl. 08.45 | 15 | Symptomer på histiocytose hos voksne | Matthew Collin, MD, PhD | Lær mer om de ulike typene av histiocytiske sykdommer hos voksne. Hvordan skiller de seg fra hverandre? Hvordan ligner de på hverandre? Hva har vi lært i det siste som får oss til å tro at de er mer like enn man tidligere antok?. |
| Kl. 09.00 | 15 | Histiocytose på cellenivå | Astrid van Halteren, dr. | Denne presentasjonen vil gå nærmere inn på de ulike celletypene som finnes i benmargen, blodet og vevet hos pasienter som har fått diagnosen histiocytose |
| Kl. 09.15 | 15 | Behandlingsalternativer for ECD/histio | Sam Reynolds, lege | Behandlingsalternativer for ECD/histio (nåværende og fremtidige) |
| Kl. 09.30 | 15 | Målrettet behandling: Det gode, det dårlige og det uoverkommelige | Daniel Sokolowski, farmasøyt | Oversikt over målrettede behandlinger mot histiocytose og håndtering av bivirkningene ved disse. |
| Kl. 09.45 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| 10:05 | 15 | Fremme av behandlingen av histiocytisk nevrodegenerasjon gjennom pasientspesifikk modellering | Nicole Coufal, lege, dr. med. | Betydningen av pasientprøver for forskningen, betydningen av pilotfinansiering og hvor vi håper å ta dette videre i fremtiden. |
| 10:20 | 15 | Hva bør jeg vite om ECD-behandling og hjertet mitt? Mulige hjerterelaterte bivirkninger ved ECD-behandling. | Carrie Lenneman, lege, MSCI | Diskuter vanlige legemidler som brukes i behandlingen av ECD. Gjennomgå mulige hjerterelaterte bivirkninger og strategier for håndtering av ECD-behandlingen. |
| 10:35 | 15 | ECD i hjernen | Eli Diamond, lege | Drøfting av effektene av tidlig barndomsutvikling på hjernen. |
| 10:50 | 15 | Endokrine symptomer ved Erdheim-Chester-syndromet | Alexandra Dodd, lege | Forstå endokrine symptomer ved ECD, herunder virkninger på hypofysen. Forstå behandlingsmetodene for endokrine lidelser knyttet til ECD. |
| 11:05 | 40 | Spørsmål og svar med eksperter | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, lege Ronald Go, lege Gaurav Goyal, MD (moderator) | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene hos ECD Medical. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning. |
| 11:45 | 15 | Bilder | Ikke relevant | |
| 12.00 – 13.00 | 60 | Lunsj | Ikke relevant | |
| 13:00 | 20 | Forskningsmuligheter (paneldiskusjon – 5 minutter hver) | Eli Diamond, MD (register) Gaurav Goyal, MD (etterbehandlingsomsorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, MD, PhD | Hør hva ekspertene fra ECD Medical har å si om de åpne forskningsmulighetene. Hør de nyeste svarene fra dem som driver med ECD-forskning. |
| 13:20 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Gaurav Goyal, MD Eli Diamond, lege Jithme Abeykoon, lege Matthew Collins, MD, PhD | Still spørsmålene dine og få svar fra ECD Medicals eksperter. Få oppdaterte svar fra de som driver med ECD-forskning. Ikke vær sjenert – still spørsmål om ECD generelt! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 13:40 | 60 | Gruppesamlinger | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP (pasienter) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Omsorgspersoner) | Gruppesamling: - Pasienter: Personlige utfordringer ved å leve med Erdheim-Chester-syndromet - Omsorgspersoner og familie: Å ta hensyn til DINE følelsesmessige behov |
| 14:40 | 20 | Pause | Ikke relevant | |
| kl. 15.00 | 15 | Generell medisinsk behandling av ECD | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP | Det understrekes hvor viktig det er å håndtere vedvarende generelle helseproblemer. For eksempel høyt blodtrykk, diabetes, vekt, kolesterolnivåer osv. Disse ubehandlede helseproblemene kan forverre den samlede sykdomsbyrden. |
| 15:15 | 15 | Følelsesmessige og kognitive endringer ved ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Å leve med Erdheim-Chester-syndromet kan medføre følelsesmessige, kognitive og utmattelsesrelaterte endringer som er reelle, men ofte usynlige. Dette seminaret gir innsikt, trygghet og praktisk veiledning for å hjelpe pasienter og pårørende med å forstå disse opplevelsene. Deltakerne vil lære om støttende strategier og ressurser som fremmer motstandskraft, trivsel og håp. |
| kl. 15.30 | 15 | Tretthet og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet: Grunnleggende årsaker og praktiske strategier for energi, lindring og motstandskraft | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Denne sesjonen har som mål å styrke pasienter og omsorgspersoner ved å belyse de underliggende årsakene til utmattelse og smerter ved Erdheim-Chester-syndromet (ECD). Målet er å tilby meningsfulle, kunnskapsbaserte verktøy for å redusere lidelse, styrke motstandskraften og forbedre energinivået, bevegeligheten og livskvaliteten. |
| 15:45 | 15 | Bevegelse er medisin | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Pasienter og omsorgspersoner får veiledning i milde øvelser med lav intensitet for å bidra til å redusere smerter, bygge opp styrke, forbedre holdningen og stimulere til aktivitet. |
| kl. 16.00 | 20 | Ekspertpanel for spørsmål og svar | Kevin O'Brien, sykepleier, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Still spørsmålene dine og få svar fra ekspertene. Ikke vær sjenert, bare spør! [Vær oppmerksom på at panelet ikke kan gi personlig medisinsk rådgivning under denne sesjonen.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA – Stengt | Jerome Henson, administrerende direktør (ECDGA) | Les mer om ECD Global Alliance. Finn ut hvorfor organisasjonen ble opprettet og hva den har oppnådd som følge av dette. Finn ut hvordan organisasjonen klarer å utføre sitt arbeid, og hvordan du kan engasjere deg mer for å forbedre livskvaliteten til alle som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet. |
| 510 |
MERKNAD: Meld deg på før 1. februar for å dra nytte av tidligpåmeldingsprisen! Spar $100 USD og meld deg på for bare $100 USD!
Mark Heaney-prisen for bevisstgjøring og prisen for samfunnsengasjement
1. februar 2026 – Siste dag for å sende inn nominasjoner til Mark Heaney Awareness Award og Community Champion Award.
- Vennligst send inn forslagene deres her.
- Mark Heaney-prisen for bevisstgjøring. Nominér en helsearbeider som arbeider for å forbedre livskvaliteten til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om sykdommen i helsepersonellmiljøet.
- «Community Champion Award». Nominér hvem som helst (pasient, omsorgsperson, helsepersonell, venn osv.) som har brukt sin fritid på å bidra til å forbedre livskvaliteten for alle som er berørt av ECD.
Kontakt:
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet
E-post: [email protected]
Pasientplakat – Innleveringer
1. februar 2026 er siste frist for å fullføre en pasientplakat som skal vises på pasient- og familiesamlingen. Vennligst legg inn informasjonen om plakaten din her!
Reisestipendier
Reisestøtte – Glenn Padnick-minnefondet for reisestøtte tar nå imot søknader til ECDGA-konferansen i 2026.
Glenn Padnick levde et rikt og meningsfylt liv mens han levde med Erdheim-Chester-syndromet (ECD) i flere tiår. Fra 2011 til 2022 var han med urokkelig engasjement medlem av styret i ECD Global Alliance, og sørget alltid for at pasientenes stemmer og behov sto i sentrum for alle beslutninger.
Til ære for Glenns livsgjerning preget av tjeneste og medmenneskelig omsorg har familien hans generøst opprettet «Glenn Padnick Memorial Travel Fund». Dette fondet yter økonomisk støtte for å hjelpe pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell med å delta på den årlige ECD-konferansen – spesielt de som ellers ikke ville ha hatt mulighet til å delta på grunn av økonomiske begrensninger.
Det er nå åpent for søknader om reisestøtte til ECD-konferansen i 2026. Midlene er begrenset, og det vil bli gitt prioritet til personer som aldri har deltatt på arrangementet før. Målet vårt er å gjøre denne muligheten tilgjengelig for så mange medlemmer av fellesskapet som mulig, innenfor rammen av de tilgjengelige ressursene.
Søknadsfrist: 1. februar 2026 Beskjed om tildeling: Senest 1. mars 2026
Søk her: Søknad om midler fra Glenn Padnick-minnefondet for reiseutgifter.
Informasjon om konferansehotell og reise
Konferansehotell
Hilton Birmingham ved UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefon: +1 (659) 251-1934
Det er reservert et antall rom på Hilton Birmingham ved UAB for konferansedeltakerne.
Rom må reserveres senest 6. april 2026 for å få gruppeprisen.
Hvis du har problemer med å bestille rom, kan du ta kontakt med Simon Hill på Hilton Birmingham Downtown. Nummeret hans er 205-910-1970 og e-postadressen hans er simon.hill@hiltoncom.
Transport til flyplassen
Birmingham–Shuttlesworth internasjonale lufthavn (BHM)
Det tilbys gratis transport fra Birmingham lufthavn til hotellet, og denne tjenesten drives direkte av Hilton Downtown ved UAB.
Slik bruker du skyttelbussen:
- Hent bagasjen din.
- Ring hotellet på 205-933-9000 for å bestille transport.
- Gå til dør #4L og vent på bussen merket “Hilton”.”
Reise via Atlanta
Hartsfield–Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligger omtrent 3 timer fra Birmingham og tilbyr direkte internasjonale flyvninger til de fleste land. Det tilbys transporttjenester mellom flyplassen i Atlanta og Birmingham for reisende som ankommer via ATL.
Våre sponsorer
Dette møtet er blitt mulig takket være vår sponsor, pater Charles Balnaves fra Melbourne i Australia, som støtter dette arrangementet til minne om sin avdøde kone, Tanya. Vi er takknemlige for pater Charles’ vedvarende og sjenerøse støtte. Vi setter også stor pris på støtten fra ARUP Laboratories.
