- Αυτό το εκδήλωση έχει ολοκληρωθεί.
11η Ετήσια Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών με ECD – Μπέρμιγχαμ 2026
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester ανακοινώνει τη συνάντηση ασθενών και οικογενειών του 2026.
Μπέρμιγχαμ, Αλαμπάμα — Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) και η Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) προσκαλούν ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές να σημειώσουν την ημερομηνία.
- Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών (PFG): 29–30 Απριλίου 2026
Τετάρτη, 29 Απριλίου 2026
Συνάντηση και χαιρετισμός: 3:00 μ.μ.-5:00 μ.μ.
Τοποθεσία: Hilton στο κέντρο της πόλης της UAB
Πέμπτη, 30 Απριλίου 2026
Συνάντηση ασθενών και οικογενειών: 8:00 π.μ.-4:30 μ.μ.
Τοποθεσία: Συνεδριακό Κέντρο Marnix E. Heersink του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ
Εορταστικό δείπνο: 6:00 μ.μ.- 8:00 μ.μ.
Τοποθεσία: Hilton στο κέντρο της πόλης της UAB
Η εκδήλωση αυτή θα φέρει σε επαφή την παγκόσμια κοινότητα των ατόμων που πάσχουν από τη νόσο Erdheim-Chester με κορυφαίους ιατρικούς εμπειρογνώμονες, με σκοπό την ανταλλαγή των πιο πρόσφατων ερευνητικών ευρημάτων, κλινικών πληροφοριών και πόρων της κοινότητας. Οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν εκπαιδευτικές συνεδρίες, να δικτυωθούν με ομοτίμους και να ενημερωθούν για τις νέες θεραπείες και τη φροντίδα των ασθενών.
Περισσότερες λεπτομέρειες σχετικά με το ξενοδοχείο και τα κυριότερα σημεία του προγράμματος θα ανακοινωθούν τους επόμενους μήνες.
Ημερήσια διάταξη
| Ώρα | Κατανεμημένα λεπτά (συνολικά 510 λεπτά) | Πιθανά θέματα παρουσιάσεων (Οι πραγματικοί τίτλοι θα καθοριστούν από τους ομιλητές) | Παρουσιαστής | Περιγραφή της συνεδρίας |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 π.μ. | 30 | Εγγραφή & Ελαφρύ πρωινό | ||
| 8:30 π.μ. | 15 | Καλώς ήρθατε στη συνάντηση του Μπέρμιγχαμ και της PFG | Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD | Καλώς ήρθατε στο 11ο Ετήσιο Διεθνές Συνέδριο για τη Νόσο Erdheim-Chester! Εισαγωγικές πληροφορίες για το Μπέρμιγχαμ, το Πανεπιστήμιο της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ (UAB) και την Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8:45 π.μ. | 15 | Εκδηλώσεις της ιστιοκυττάρωσης στους ενήλικες | Μάθιου Κόλιν, MD, PhD | Μάθετε για τους διάφορους τύπους ιστιοκυτταρικών διαταραχών των ενηλίκων. Σε τι διαφέρουν; Σε τι μοιάζουν; Τι έχουμε μάθει πρόσφατα που μας κάνει να πιστεύουμε ότι μοιάζουν περισσότερο μεταξύ τους από ό,τι στο παρελθόν;. |
| 9:00 π.μ. | 15 | Η ιστιοκυττάρωση σε κυτταρικό επίπεδο | Astrid van Halteren, PhD | Η παρουσίαση αυτή θα εστιάσει στους διάφορους τύπους κυττάρων που συναντώνται στο μυελό των οστών, στο αίμα και στους ιστούς ασθενών στους οποίους έχει διαγνωστεί ιστιοκυττάρωση |
| 9:15 π.μ. | 15 | Επιλογές θεραπείας για ECD/Histio | Σαμ Ρέινολντς, ιατρός | Επιλογές θεραπείας για την ECD και την ιστιοκυτταρική νόσο (υφιστάμενες και μελλοντικές) |
| 9:30 π.μ. | 15 | Στοχευμένη θεραπεία: Τα θετικά, τα αρνητικά και το οικονομικά απρόσιτο | Ντάνιελ Σοκολόφσκι, PharmD | Επισκόπηση των στοχευμένων θεραπειών για την ιστιοκυττάρωση και η διαχείριση των ανεπιθύμητων ενεργειών τους. |
| 9:45 π.μ. | 20 | Διάλειμμα | Δεν ισχύει | |
| 10:05 π.μ. | 15 | Προώθηση της θεραπείας της ιστιοκυτταρικής νευροεκφυλισμού μέσω μοντελοποίησης προσαρμοσμένης στον κάθε ασθενή | Νικόλ Κούφαλ, MD, PhD | Η σημασία των δειγμάτων ασθενών για την επιστήμη, καθώς και η σημασία της πιλοτικής χρηματοδότησης και το πού ελπίζουμε να φτάσουμε στο μέλλον. |
| 10:20 π.μ. | 15 | Τι πρέπει να γνωρίζω σχετικά με τη θεραπεία με ECD και την καρδιά μου; Πιθανές καρδιακές παρενέργειες της θεραπείας με ECD. | Κάρι Λέννεμαν, MD, MSCI | Συζητήστε τα συνήθη φάρμακα που χρησιμοποιούνται στη θεραπεία της ECD. Εξετάστε τις πιθανές καρδιακές παρενέργειες και τις στρατηγικές διαχείρισης κατά τη θεραπεία της ECD. |
| 10:35 π.μ. | 15 | ECD και ο εγκέφαλος | Eli Diamond, MD | Ανάλυση των επιδράσεων της πρώιμης παιδικής ανάπτυξης στον εγκέφαλο. |
| 10:50 π.μ. | 15 | Ενδοκρινικές εκδηλώσεις της νόσου Erdheim-Chester | Αλεξάνδρα Ντοντ, MD | Να κατανοήσουν τις ενδοκρινικές εκδηλώσεις της ECD, συμπεριλαμβανομένων των επιδράσεων στην υπόφυση. Να κατανοήσουν τις θεραπείες για τις ενδοκρινικές διαταραχές που σχετίζονται με την ECD. |
| 11:05 π.μ. | 40 | Ερωτήσεις και απαντήσεις από ειδικούς | Julien Haroche, MD, PhD Eli Diamond, MD Ρόναλντ Γκο, ιατρός Gaurav Goyal, MD (Συντονιστής) | Κάντε τις ερωτήσεις σας και ακούστε τις απαντήσεις από τους ειδικούς της ECD Medical. Ακούστε τις πιο πρόσφατες απαντήσεις από όσους ασχολούνται με την έρευνα στον τομέα της ECD. |
| 11:45 π.μ. | 15 | Φωτογραφίες | Δεν ισχύει | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Μεσημεριανό γεύμα | Δεν ισχύει | |
| 1:00 μ.μ. | 20 | Ερευνητικές ευκαιρίες (Συζήτηση στρογγυλής τραπέζης – 5 λεπτά η κάθε παρουσίαση) | Eli Diamond, MD (Μητρώο) Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD (Επιβίωση) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Μάθιου Κόλινς, MD, PhD | Ακούστε τις απαντήσεις των ειδικών της ECD Medical σχετικά με τις διαθέσιμες ερευνητικές ευκαιρίες. Ακούστε τις πιο πρόσφατες απαντήσεις από όσους ασχολούνται με την έρευνα στον τομέα της ECD. |
| 1:20 μ.μ. | 20 | Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις | Γκαουράβ Γκόγιαλ, MD Eli Diamond, MD Jithme Abeykoon, MD Μάθιου Κόλινς, MD, PhD | Κάντε τις ερωτήσεις σας και ακούστε τις απαντήσεις από τους ειδικούς της ECD Medical. Ακούστε τις πιο πρόσφατες απαντήσεις από όσους ασχολούνται με την έρευνα στον τομέα της ECD. Μην ντρέπεστε, κάντε τις ερωτήσεις σας σχετικά με την ECD γενικά! [Σημειώστε ότι η ομάδα εμπειρογνωμόνων δεν μπορεί να παράσχει προσωπικές ιατρικές συμβουλές κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας.] |
| 1:40 μ.μ. | 60 | Παράλληλες συνεδρίες | Κέβιν Ο’Μπράιεν, Διπλωματούχος Νοσηλευτής, MS-CRNP (ασθενείς) Σίλβια Χουάνγκ, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Φροντιστές) | Παράλληλη συνεδρία: - Ασθενείς: Προσωπικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι πάσχοντες από τη νόσο Erdheim-Chester - Φροντιστές και οικογένεια: Ανταποκρινόμαστε στις δικές ΣΑΣ συναισθηματικές ανάγκες |
| 2:40 μ.μ. | 20 | Διάλειμμα | Δεν ισχύει | |
| 3:00 μ.μ. | 15 | Γενική ιατρική αντιμετώπιση της ECD | Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) | Επισημαίνοντας τη σημασία της διαχείρισης των υφιστάμενων γενικών ιατρικών προβλημάτων. Για παράδειγμα, η υπέρταση, ο διαβήτης, το βάρος, τα επίπεδα χοληστερόλης κ.λπ. Αυτά τα ανεξέλεγκτα ιατρικά προβλήματα μπορούν να επιβαρύνουν το συνολικό βάρος της νόσου. |
| 3:15 μ.μ. | 15 | Συναισθηματικές και γνωστικές αλλαγές στην πρώιμη παιδική ηλικία | Σίλβια Χουάνγκ, Διδάκτωρ, Μεταπτυχιακό, Μεταπτυχιακό στην Εκπαίδευση, Μέλος της Αμερικανικής Ακαδημίας Διαχείρισης Υγείας (FAAHPM) | Η ζωή με τη νόσο Erdheim-Chester μπορεί να επιφέρει συναισθηματικές, γνωστικές και σχετικές με την κόπωση αλλαγές, οι οποίες είναι πραγματικές και συχνά αόρατες. Αυτή η συνεδρία προσφέρει κατανόηση, καθησύχαση και πρακτικές οδηγίες για να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να κατανοήσουν αυτές τις εμπειρίες. Οι συμμετέχοντες θα ενημερωθούν για στρατηγικές υποστήριξης και πόρους που προάγουν την ανθεκτικότητα, την ευημερία και την ελπίδα. |
| 3:30 μ.μ. | 15 | Κόπωση και πόνος στη νόσο Erdheim-Chester: Βασικές αιτίες και πρακτικές στρατηγικές για ενέργεια, ανακούφιση και ανθεκτικότητα | Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Αυτή η συνεδρία έχει ως στόχο να ενδυναμώσει τους ασθενείς και τους φροντιστές, αναλύοντας τις βαθιές αιτίες της κόπωσης και του πόνου στη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Στόχος είναι να προσφερθούν ουσιαστικά εργαλεία, βασισμένα σε επιστημονικά στοιχεία, με σκοπό τη μείωση του πόνου, την ενίσχυση της ανθεκτικότητας και τη βελτίωση της ενέργειας, της κινητικότητας και της ποιότητας ζωής. |
| 3:45 μ.μ. | 15 | Η κίνηση είναι φάρμακο | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Οι ασθενείς και οι φροντιστές λαμβάνουν καθοδήγηση μέσω ήπιων ασκήσεων χαμηλής έντασης, με στόχο τη μείωση του πόνου, την ενδυνάμωση, τη βελτίωση της στάσης του σώματος και την ενθάρρυνση της σωματικής δραστηριότητας. |
| 4:00 μ.μ. | 20 | Ομάδα εμπειρογνωμόνων για ερωτήσεις και απαντήσεις | Κέβιν Ο’Μπράιεν, διπλωματούχος νοσηλευτής, κάτοχος μεταπτυχιακού τίτλου (MS-CRNP) Σίλβια Χουάνγκ, Διδάκτωρ, Μεταπτυχιακό, Μεταπτυχιακό στην Εκπαίδευση, Μέλος της Αμερικανικής Ακαδημίας Διαχείρισης Υγείας (FAAHPM) Ρίτσαρντ Τέιλορ, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Κάντε τις ερωτήσεις σας και ακούστε τις απαντήσεις από τους ειδικούς. Μην ντρέπεστε, ρωτήστε! [Σημειώστε ότι η ομάδα εμπειρογνωμόνων δεν μπορεί να παράσχει προσωπικές ιατρικές συμβουλές κατά τη διάρκεια αυτής της συνεδρίας.] |
| 4:20 μ.μ. | 10 | ECDGA Κλείσιμο | Jerome Henson, Διευθύνων Σύμβουλος (ECDGA) | Μάθετε περισσότερα για την ECD Global Alliance. Μάθετε γιατί ιδρύθηκε ο οργανισμός και τι έχει επιτευχθεί χάρη σε αυτόν. Μάθετε πώς ο οργανισμός καταφέρνει να επιτελεί το έργο του και πώς μπορείτε να συμμετάσχετε πιο ενεργά στη βελτίωση της ζωής όλων όσων έχουν πληγεί από τη νόσο Erdheim-Chester. |
| 510 |
ΣΗΜΕΙΩΣΗ: Κάντε εγγραφή πριν από την 1η Φεβρουαρίου για να επωφεληθείτε από την ειδική τιμή πρόωρης εγγραφής! Εξοικονομήστε $100 USD και εγγραφείτε με μόνο $100 USD!
Βραβείο «Mark Heaney» για την ευαισθητοποίηση & Βραβείο «Community Champion»
1 Φεβρουαρίου 2026 – Τελευταία ημέρα για την υποβολή των υποψηφιοτήτων σας για το Βραβείο Ευαισθητοποίησης «Mark Heaney» και το Βραβείο «Community Champion».
- Παρακαλούμε υποβάλετε τις υποψηφιότητές σας εδώ.
- Βραβείο «Mark Heaney» για την ευαισθητοποίηση. Προτείνετε έναν επαγγελματία του ιατρικού κλάδου που εργάζεται για τη βελτίωση της ζωής των ασθενών με ECD, ευαισθητοποιώντας τον ιατρικό κλάδο σχετικά με τη νόσο.
- Βραβείο «Πρωταθλητής της Κοινότητας». Προτείνετε οποιονδήποτε (ασθενή, φροντιστή, επαγγελματία υγείας, φίλο κ.λπ.) που έχει αφιερώσει εθελοντικά το χρόνο του για να συμβάλει στη βελτίωση της ζωής όλων όσων έχουν πληγεί από την ECD.
Επικοινωνία:
Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: support@erdheim-chester.org
Αφίσα για ασθενείς – Υποβολές
Η 1η Φεβρουαρίου 2026 είναι η τελευταία ημέρα για την ολοκλήρωση μιας αφίσας ασθενών που θα εκτεθεί στη Συνάντηση Ασθενών και Οικογενειών. Παρακαλούμε υποβάλετε εδώ τα στοιχεία της αφίσας σας!
Υποτροφίες για ταξίδια
Ταξιδιωτική βοήθεια – Ταμείο Ταξιδιωτικής Βοήθειας «Glenn Padnick Memorial»: Έχουν ξεκινήσει οι αιτήσεις για το Συνέδριο της ECDGA του 2026.
Ο Glenn Padnick έζησε μια γεμάτη και σημαντική ζωή, ενώ για δεκαετίες αντιμετώπιζε τη νόσο Erdheim-Chester (ECD). Από το 2011 έως το 2022, υπηρέτησε με ακλόνητη αφοσίωση στο Διοικητικό Συμβούλιο της ECD Global Alliance, φροντίζοντας πάντα ώστε οι απόψεις και οι ανάγκες των ασθενών να παραμένουν στο επίκεντρο κάθε απόφασης.
Προς τιμήν της κληρονομιάς του Glenn, που χαρακτηρίζεται από την προσφορά και τη συμπόνια, η οικογένειά του ίδρυσε γενναιόδωρα το «Ταμείο Ταξιδιωτικής Υποστήριξης Glenn Padnick». Το ταμείο αυτό παρέχει οικονομική βοήθεια ώστε να διευκολύνει την παρουσία ασθενών, φροντιστών και επαγγελματιών του ιατρικού κλάδου στο ετήσιο συνέδριο της ECD, για όσους διαφορετικά δεν θα μπορούσαν να συμμετάσχουν λόγω οικονομικών δυσκολιών.
Έχουν πλέον ξεκινήσει οι αιτήσεις για οικονομική ενίσχυση ταξιδιού για το Συνέδριο ECD του 2026. Τα διαθέσιμα κονδύλια είναι περιορισμένα και θα δοθεί προτεραιότητα σε άτομα που δεν έχουν συμμετάσχει ποτέ στο παρελθόν στην εκδήλωση. Στόχος μας είναι να προσφέρουμε αυτή την ευκαιρία σε όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της κοινότητας, στο πλαίσιο των διαθέσιμων πόρων.
Προθεσμία υποβολής αιτήσεων: 1 Φεβρουαρίου 2026 Ειδοποιήσεις για την ανάθεση: Το αργότερο έως την 1η Μαρτίου 2026
Υποβάλετε αίτηση εδώ: Αίτηση για το Ταμείο Ταξιδιών προς τιμήν του Glenn Padnick.
Πληροφορίες για το ξενοδοχείο του συνεδρίου και το ταξίδι
Ξενοδοχείο συνεδρίων
Hilton Birmingham στο UAB
808 20η Οδός Νότια
Μπέρμιγχαμ, Αλαμπάμα 35205
Τηλέφωνο: +1 (659) 251-1934
Έχει γίνει κράτηση ομάδας δωματίων στο Hilton Birmingham at UAB για τους συμμετέχοντες στο συνέδριο.
Για να επωφεληθείτε από την ομαδική τιμή, η κράτηση των δωματίων πρέπει να γίνει έως τις 6 Απριλίου 2026.
Εάν αντιμετωπίσετε οποιοδήποτε πρόβλημα κατά την κράτηση του δωματίου σας, παρακαλούμε επικοινωνήστε με τον Simon Hill στο Hilton Birmingham Downtown. Ο αριθμός τηλεφώνου του είναι 205-910-1970 και το email του είναι simon.hill@hiltoncom.
Μεταφορά από/προς το αεροδρόμιο
Διεθνές Αεροδρόμιο Μπέρμιγχαμ–Σάττλσγουορθ (BHM)
Διατίθεται δωρεάν υπηρεσία μεταφοράς με λεωφορείο από το αεροδρόμιο του Μπέρμιγχαμ προς το ξενοδοχείο, η οποία παρέχεται απευθείας από το Hilton Downtown at UAB.
Για να χρησιμοποιήσετε το λεωφορείο:
- Παραλάβετε τις αποσκευές σας.
- Καλέστε το ξενοδοχείο στον αριθμό 205-933-9000 για να ζητήσετε τη μεταφορά.
- Προχωρήστε προς την Πύλη #4L και περιμένετε το λεωφορείο με την ένδειξη “Hilton”.”
Ταξίδι μέσω Ατλάντα
Το Διεθνές Αεροδρόμιο Χάρτσφιλντ–Τζάκσον της Ατλάντα (ATL) απέχει περίπου 3 ώρες από το Μπέρμιγχαμ και προσφέρει απευθείας διεθνείς πτήσεις προς τις περισσότερες χώρες. Για τους ταξιδιώτες που φτάνουν μέσω του ATL, διατίθενται υπηρεσίες μεταφοράς με λεωφορείο μεταξύ του αεροδρομίου της Ατλάντα και του Μπέρμιγχαμ.
Σύνδεσμος για την υπηρεσία μεταφοράς
Οι χορηγοί μας
Η διοργάνωση αυτή πραγματοποιείται χάρη στον χορηγό μας, τον πάτερ Τσαρλς Μπάλνειβς από τη Μελβούρνη της Αυστραλίας, ο οποίος υποστηρίζει την εκδήλωση αυτή στη μνήμη της εκλιπούσας συζύγου του, Τάνια. Είμαστε ευγνώμονες για τη συνεχή και γενναιόδωρη χορηγία του πάτερ Τσαρλς. Εκτιμούμε επίσης την υποστήριξη των Εργαστηρίων ARUP.
