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11.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD – Birmingham 2026
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia el encuentro de pacientes y familiares de 2026.
Birmingham, Alabama — La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) y la Facultad de Medicina de la UAB invitan a los pacientes, sus familias, los profesionales sanitarios y los investigadores a reservar la fecha.
- Encuentro de pacientes y familiares (PFG): 29 y 30 de abril de 2026
Miércoles, 29 de abril de 2026
Recepción de bienvenida: 15:00 h-17:00 h
Ubicación: Hilton en el centro de la UAB
Jueves, 30 de abril de 2026
Reunión de pacientes y familiares: 8:00 h-16:30 h
Ubicación: Centro de Conferencias Marnix E. Heersink de la Universidad de Alabama en Birmingham
Cena de celebración: 18:00 h-20:00 h
Ubicación: Hilton en el centro de la UAB
Este evento reunirá a la comunidad mundial de personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester con destacados expertos médicos para compartir las últimas investigaciones, conocimientos clínicos y recursos comunitarios. Los asistentes podrán disfrutar de sesiones formativas, oportunidades para establecer contacto con otros afectados y novedades sobre tratamientos emergentes y la atención al paciente.
En los próximos meses se darán a conocer más detalles sobre el hotel y los aspectos más destacados del programa.
Orden del día
| Hora | Minutos asignados (510 min en total) | Posibles temas para las ponencias (los títulos concretos los proporcionarán los ponentes) | Presentador | Descripción de la sesión |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 de la mañana | 30 | Inscripción y desayuno ligero | ||
| 8:30 de la mañana | 15 | Bienvenidos a la reunión de Birmingham y PFG | Dr. Gaurav Goyal | ¡Bienvenidos a la XI Conferencia Internacional Anual sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester! Presentación de Birmingham, la UAB y la Alianza Global contra la ECD. |
| 8:45 de la mañana | 15 | Manifestaciones de la histiocitosis en adultos | Matthew Collin, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Infórmate sobre los distintos tipos de trastornos histiocíticos en adultos. ¿En qué se diferencian? ¿En qué se parecen? ¿Qué hemos aprendido recientemente que nos lleva a creer que son más parecidos de lo que se pensaba?. |
| 9:00 de la mañana | 15 | La histiocitosis a nivel celular | Astrid van Halteren, doctora | Esta presentación se centrará en los diferentes tipos de células que se pueden encontrar en la médula ósea, la sangre y los tejidos de los pacientes diagnosticados con histiocitosis. |
| 9:15 de la mañana | 15 | Opciones de tratamiento para la ECD/histio | Sam Reynolds, doctor en medicina | Opciones terapéuticas para la ECD y la histiocitosis (actuales y futuras) |
| 9:30 de la mañana | 15 | Terapia dirigida: lo bueno, lo malo y lo inasequible | Daniel Sokolowski, Doctor en Farmacia | Resumen de los tratamientos dirigidos para la histiocitosis y el manejo de sus efectos adversos. |
| 9:45 de la mañana | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 de la mañana | 15 | Avances en el tratamiento de la neurodegeneración histiocítica mediante modelos específicos para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, doctora en Medicina y doctora en Filosofía | La importancia de las muestras de pacientes para la ciencia, así como la importancia de la financiación piloto y hacia dónde esperamos llevarla en el futuro. |
| 10:20 de la mañana | 15 | ¿Qué debo saber sobre el tratamiento con ECD y mi corazón? Posibles efectos secundarios cardíacos del tratamiento con ECD. | Carrie Lenneman, doctora en Medicina, máster en Ciencias de la Información | Analizar los medicamentos más habituales utilizados en el tratamiento de la ECD. Repasar los posibles efectos secundarios cardíacos y las estrategias de manejo del tratamiento de la ECD. |
| 10:35 de la mañana | 15 | La ECD en el cerebro | Dr. Eli Diamond | Análisis de los efectos del desarrollo en la primera infancia sobre el cerebro. |
| 10:50 de la mañana | 15 | Manifestaciones endocrinas de la enfermedad de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Comprender las manifestaciones endocrinas de la ECD, incluidos los efectos sobre la glándula pituitaria. Comprender los tratamientos para los trastornos endocrinos relacionados con la ECD. |
| 11:05 de la mañana | 40 | Preguntas y respuestas con expertos | Julien Haroche, doctor en Medicina y doctor en Filosofía Dr. Eli Diamond Ronald Go, doctor en Medicina Dr. Gaurav Goyal (moderador) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas respuestas de quienes se dedican a la investigación sobre el ECD. |
| 11:45 de la mañana | 15 | Imágenes | N/A | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | Almuerzo | N/A | |
| 13:00 h | 20 | Oportunidades de investigación (mesa redonda: 5 minutos cada una) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Supervivencia) Dr. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical sobre las oportunidades de investigación disponibles. Escucha las respuestas más recientes de quienes se dedican a la investigación sobre el desarrollo del niño en la primera infancia (ECD). |
| 13:20 | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, doctor en Medicina y doctor en Filosofía | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos de ECD Medical. Descubre las últimas novedades de la mano de quienes investigan sobre el ECD. ¡No seas tímido, pregunta todo lo que quieras sobre el ECD en general! [Ten en cuenta que el panel no podrá ofrecer asesoramiento médico personalizado durante esta sesión.] |
| 13:40 | 60 | Sesiones en grupos reducidos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (pacientes) Sylvia Huang, doctora, máster en Humanidades, máster en Educación, miembro de la FAAHPM (cuidadores) | Sesión paralela: - Pacientes: Dificultades personales a la hora de convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester - Cuidadores y familiares: cómo atender VUESTRAS necesidades emocionales |
| 14:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 15:00 h | 15 | Tratamiento médico general para la ECD | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) | Destacar la importancia de controlar los problemas médicos generales crónicos. Por ejemplo, la hipertensión, la diabetes, el peso, los niveles de colesterol, etc. Estos problemas médicos no controlados pueden agravar la carga global de la enfermedad. |
| 15:15 h | 15 | Cambios emocionales y cognitivos en el desarrollo infantil temprano (ECD) | Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM | Convivir con la enfermedad de Erdheim-Chester puede acarrear cambios emocionales, cognitivos y relacionados con la fatiga que son reales y, a menudo, invisibles. Esta sesión ofrece comprensión, tranquilidad y orientación práctica para ayudar a los pacientes y a sus familias a dar sentido a estas experiencias. Los participantes aprenderán estrategias de apoyo y conocerán recursos que fomentan la resiliencia, el bienestar y la esperanza. |
| 15:30 h | 15 | Fatiga y dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester: causas fundamentales y estrategias prácticas para recuperar la energía, aliviar los síntomas y fomentar la resiliencia | Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) | Esta sesión está diseñada para empoderar a los pacientes y a sus cuidadores, analizando las causas fundamentales de la fatiga y el dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD). El objetivo es ofrecer herramientas útiles y basadas en la evidencia para reducir el sufrimiento, fomentar la resiliencia y mejorar la energía, la movilidad y la calidad de vida. |
| 15:45 | 15 | El movimiento es medicina | Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Los pacientes y sus cuidadores reciben orientación mediante ejercicios suaves y de baja intensidad para ayudar a reducir el dolor, aumentar la fuerza, mejorar la postura y fomentar la actividad física. |
| 16:00 h | 20 | Mesa redonda de preguntas y respuestas con expertos | Kevin O'Brien, enfermero titulado, máster en enfermería (MS-CRNP) Sylvia Huang, doctora, máster en Letras, máster en Educación, miembro de la FAAHPM Richard Taylor, doctor en Filosofía (PhD), doctor en Práctica de Enfermería (DNP), enfermero practicante certificado (CRNP), enfermero practicante avanzado certificado (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, doctora en fisioterapia (DPT) | Plantea tus preguntas y escucha las respuestas de los expertos. ¡No seas tímido, pregunta lo que quieras! [Ten en cuenta que el panel no puede ofrecer ningún tipo de consejo médico personal durante esta sesión.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA: Cierre | Jerome Henson, director ejecutivo (ECDGA) | Descubre más sobre la Alianza Global ECD. Descubre por qué se creó la organización y qué se ha logrado gracias a ella. Descubre cómo lleva a cabo su labor la organización y cómo puedes implicarte más para mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Erdheim-Chester. |
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NOTA: ¡Inscríbete antes del 1 de febrero para aprovechar el precio de inscripción anticipada! ¡Ahorra $100 USD e inscríbete por solo $100 USD!
Premio «Mark Heaney» a la Sensibilización y Premio al Campeón de la Comunidad
1 de febrero de 2026: último día para presentar tu candidatura a los premios «Mark Heaney Awareness Award» y «Community Champion Award».
- Por favor, envía tus candidaturas aquí.
- Premio «Mark Heaney» a la sensibilización. Propone a un profesional sanitario que trabaje para mejorar la vida de los pacientes con ECD, fomentando la sensibilización sobre la enfermedad entre la comunidad médica.
- Premio al Defensor de la Comunidad. Nomina a cualquier persona (paciente, cuidador, profesional sanitario, amigo, etc.) que haya dedicado su tiempo de forma voluntaria a ayudar a mejorar la vida de todas aquellas personas afectadas por el ECD.
Contacto:
Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester
Correo electrónico: support@erdheim-chester.org
Cartel para pacientes – Envíos
El 1 de febrero de 2026 es la fecha límite para completar un póster de pacientes que se expondrá en el Encuentro de Pacientes y Familiares. ¡Envía aquí la información de tu póster!
Becas de viaje
Ayuda para viajes – Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick: ya se aceptan solicitudes para la Conferencia de la ECDGA de 2026.
Glenn Padnick vivió una vida plena y significativa mientras luchaba contra la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD) durante décadas. Entre 2011 y 2022, formó parte de la Junta Directiva de la Alianza Global contra la ECD con una dedicación inquebrantable, velando siempre por que las voces y las necesidades de los pacientes fueran el eje central de todas las decisiones.
En homenaje al legado de servicio y compasión de Glenn, su familia ha creado generosamente el Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick. Este fondo ofrece ayuda económica para que pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios puedan asistir a la conferencia anual de la ECD, en el caso de aquellos que, de otro modo, no podrían participar debido a dificultades económicas.
Ya está abierto el plazo de solicitud de ayudas para los gastos de desplazamiento a la Conferencia ECD de 2026. Los fondos son limitados y se dará prioridad a aquellas personas que nunca hayan asistido al evento. Nuestro objetivo es que el mayor número posible de miembros de la comunidad pueda beneficiarse de esta oportunidad, dentro de los límites de los recursos disponibles.
Fecha límite de presentación de solicitudes: 1 de febrero de 2026. Notificaciones de concesión: a más tardar el 1 de marzo de 2026
Presenta tu solicitud aquí: Solicitud del Fondo de Viajes en Memoria de Glenn Padnick.
Información sobre el hotel de la conferencia y el viaje
Hotel para conferencias
Hilton Birmingham en la UAB
808, calle 20 Sur
Birmingham, AL 35205
Teléfono: +1 (659) 251-1934
Se ha reservado un bloque de habitaciones en el Hilton Birmingham at UAB para los asistentes a la conferencia.
Para poder beneficiarse de la tarifa de grupo, es necesario reservar las habitaciones antes del 6 de abril de 2026.
Si tienes algún problema para reservar tu habitación, ponte en contacto con Simon Hill, del Hilton Birmingham Downtown. Su número es 205-910-1970 y su correo electrónico es simon.hill@hiltoncom.
Transporte al aeropuerto
Aeropuerto Internacional de Birmingham–Shuttlesworth (BHM)
Hay un servicio de transporte gratuito disponible desde el aeropuerto de Birmingham hasta el hotel, prestado directamente por el Hilton Downtown at UAB.
Para utilizar el servicio de transporte:
- Recoge tu equipaje.
- Llama al hotel al 205-933-9000 para solicitar el servicio de transporte.
- Dirígete a la puerta #4L y espera al autobús con el letrero “Hilton”.”
Viajar pasando por Atlanta
El Aeropuerto Internacional Hartsfield–Jackson de Atlanta (ATL) se encuentra a unas 3 horas de Birmingham y ofrece vuelos internacionales directos a la mayoría de los países. Hay servicios de transporte disponibles entre el aeropuerto de Atlanta y Birmingham para los viajeros que lleguen a través de ATL.
Enlace al servicio de transporte
Nuestros patrocinadores
Esta reunión ha sido posible gracias a nuestro patrocinador, el padre Charles Balnaves, de Melbourne (Australia), quien apoya este evento en memoria de su difunta esposa, Tanya. Agradecemos al padre Charles su generoso y constante patrocinio. También agradecemos el apoyo de ARUP Laboratories.
