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第11届年度ECD患者及家属聚会——2026年伯明翰
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟宣布将于2026年举办患者及家属聚会。.
阿拉巴马州伯明翰——埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）与阿拉巴马大学伯明翰分校医学院诚邀患者、家属、医疗保健专业人员及研究人员预留此日期。.
- 患者及家属聚会（PFG）：2026年4月29日至30日
2026年4月29日，星期三
见面会：下午3:00-下午5:00
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
2026年4月30日，星期四
患者及家属聚会：上午8:00-下午4:30
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校马尼克斯·E·赫尔辛克会议中心
庆祝晚宴：下午6:00-晚上8:00
地点： 阿拉巴马大学伯明翰分校市中心希尔顿酒店
本次活动将汇聚全球埃尔德海姆-切斯特病患者群体与顶尖医学专家，共同分享最新研究成果、临床见解及社区资源。与会者将有机会参加教育讲座、与同行交流，并了解新兴治疗方法和患者护理方面的最新动态。.
关于酒店及活动亮点等更多详情，将在未来几个月内公布。.
议程
| 时间 | 分配的分钟数（共计510分钟） | 演讲主题建议（具体标题由演讲者自行确定） | 主持人 | 会议简介 |
|---|---|---|---|---|
| 上午8:00 | 30 | 签到与简便早餐 | ||
| 上午8:30 | 15 | 欢迎参加伯明翰与PFG会议 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 | 欢迎参加第11届埃尔德海姆-切斯特病年度国际会议！ 伯明翰市、阿拉巴马大学伯明翰分校（UAB）以及埃尔德海姆-切斯特病全球联盟简介。. |
| 上午8:45 | 15 | 成人组织细胞增生症的临床表现 | 马修·科林，医学博士、哲学博士 | 了解成人组织细胞性疾病的各种类型。它们有哪些不同之处？又有何共同点？最近我们获得了哪些新发现，使我们认为它们之间的相似性比以往更大？. |
| 上午9:00 | 15 | 细胞水平的组织细胞增生症 | 阿斯特里德·范·哈尔特伦，博士 | 本次演讲将重点介绍在被诊断为组织细胞增生症的患者的骨髓、血液和组织中可发现的各种细胞类型 |
| 上午9:15 | 15 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案 | 萨姆·雷诺兹，医学博士 | ECD/组织细胞瘤的治疗方案（现有及未来前景） |
| 上午9:30 | 15 | 靶向治疗：利与弊，以及高昂的费用 | 丹尼尔·索科洛夫斯基，药学博士 | 组织细胞增生症靶向治疗概述及其不良反应的管理。. |
| 上午9:45 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 上午10:05 | 15 | 通过患者特异性建模推进组织细胞性神经退行性疾病的治疗 | 妮可·库法尔，医学博士、哲学博士 | 患者样本对科学研究的重要性，以及试点资金的重要性，以及我们希望未来将其发展到何种程度。. |
| 上午10:20 | 15 | 关于电除颤治疗与我的心脏，我需要了解什么？ 电除颤治疗可能引起的心脏副作用。. | 卡莉·伦内曼，医学博士，医学科学硕士 | 讨论用于治疗ECD的常用药物。回顾ECD治疗中可能出现的心脏副作用及管理策略。. |
| 上午10:35 | 15 | 《ECD与大脑》 | 伊莱·戴蒙德，医学博士 | 关于早期儿童发展（ECD）对大脑影响的讨论。. |
| 上午10:50 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病的内分泌表现 | 亚历山德拉·多德，医学博士 | 了解ECD的内分泌表现，包括其对垂体的影響。了解与ECD相关的内分泌紊乱的治疗方法。. |
| 上午11:05 | 40 | 专家问答 | 朱利安·哈罗什，医学博士、哲学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 罗纳德·高 医学博士 Gaurav Goyal 医学博士（主持人） | 提出您的问题，聆听 ECD Medical 专家的解答。听取正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 上午11:45 | 15 | 图片 | 不适用 | |
| 中午12:00 – 下午1:00 | 60 | 午餐 | 不适用 | |
| 下午1:00 | 20 | 研究机会（小组讨论——每人5分钟） | 伊莱·戴蒙德，医学博士（注册处） 高拉夫·戈亚尔，医学博士（康复医学） Jithma Abeykoon 医学博士（CSF1R、ERK） 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 聆听 ECD 医学专家对现有研究机会的解答。聆听正在从事 ECD 研究的人员提供的最新解答。. |
| 下午1:20 | 20 | 专家问答环节 | 高拉夫·戈亚尔，医学博士 伊莱·戴蒙德，医学博士 吉特梅·阿贝库恩，医学博士 马修·柯林斯，医学博士、哲学博士 | 提出您的问题，聆听ECD Medical专家的解答。听取正在从事ECD研究的人士提供的最新解答。 别害羞，欢迎就ECD相关问题进行提问！[请注意，专家小组在本次会议期间无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午1:40 | 60 | 分组讨论 | 凯文·奥布莱恩，注册护士，临床护士专家硕士（MS-CRNP）（患者） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM）（照护者） | 分组讨论： - 患者：患有埃尔德海姆-切斯特病的生活中的个人挑战 - 护理人员与家属：满足您的情感需求 |
| 下午2:40 | 20 | 换行 | 不适用 | |
| 下午3:00 | 15 | 早期儿童发育迟缓（ECD）的一般医疗管理 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） | 强调管理持续性常见健康问题的重要性。例如，高血压、糖尿病、体重、胆固醇水平等。这些未得到有效控制的健康问题可能会加重整体疾病负担。. |
| 下午3:15 | 15 | 早期儿童发展中的情感与认知变化 | 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） | 患有埃尔德海姆-切斯特病（Erdheim-Chester Disease）可能会带来真实却往往难以察觉的情绪、认知及与疲劳相关的一系列变化。本次讲座旨在提供理解、安慰和实用指导，帮助患者及家属更好地理解这些经历。参与者将了解有助于增强韧性、提升幸福感并重燃希望的支持策略和资源。. |
| 下午3:30 | 15 | 埃尔德海姆-切斯特病中的疲劳与疼痛：根本原因及提升精力、缓解症状和增强韧性的实用策略 | 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） | 本课程旨在通过剖析埃尔德海姆-切斯特病（ECD）中疲劳和疼痛的根本原因，帮助患者和照护者增强应对能力。. 我们的目标是提供有意义且基于科学证据的工具，以减轻痛苦、增强韧性，并提升精力、行动能力及生活质量。. |
| 下午3:45 | 15 | 运动即良药 | 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 通过温和、低强度的锻炼，为患者和护理人员提供指导，以帮助缓解疼痛、增强肌力、改善体态并鼓励活动。. |
| 下午4:00 | 20 | 专家问答环节 | 凯文·奥布莱恩，注册护士（RN），临床护士专家硕士（MS-CRNP） 黄思雅，博士、文学硕士、教育学硕士、美国健康管理学会院士（FAAHPM） 理查德·泰勒，哲学博士（PhD）、护理学博士（DNP）、注册执业护士（CRNP）、认证高级执业护士（APN-BC） 伊丽莎白·博霍福什，物理治疗博士（DPT） | 提出您的问题，听取专家的解答。别害羞，大胆提问吧！[请注意，专家小组在本次活动中无法提供任何个人医疗建议。] |
| 下午4:20 | 10 | ECDGA 结束 | 杰罗姆·亨森，执行董事（ECDGA） | 进一步了解ECD全球联盟。了解该组织成立的初衷及其迄今取得的成果。了解该组织如何开展工作，以及您如何能更多地参与其中，以改善所有受埃尔德海姆-切斯特病影响患者的生活。. |
| 510 |
注： 请在2月1日前注册，享受早鸟注册优惠！立省$100美元，仅需$100美元即可注册！
马克·希尼意识提升奖与社区杰出贡献奖
2026年2月1日——“马克·希尼意识奖”和“社区冠军奖”提名提交的截止日期。.
- 请提交您的提名 这里.
- 马克·希尼意识提升奖。请提名一位致力于通过在医学界提高对该疾病的认识，从而改善ECD患者生活的医疗专业人员。.
- “社区杰出贡献奖”。请提名任何一位（患者、护理人员、医疗专业人员、朋友等）自愿奉献时间，致力于改善所有受早期儿童发育障碍（ECD）影响人群生活质量的人士。.
联系方式：
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟
电子邮箱： [email protected]
患者海报——投稿
2026年2月1日是提交患者海报的截止日期，该海报将在“患者及家属联欢会”上展出。. 请在此提交您的海报信息！
旅行奖学金
旅行资助——格伦·帕德尼克纪念旅行基金 现正接受2026年ECDGA会议的申请。.
格伦·帕德尼克在与埃尔德海姆-切斯特病（ECD）抗争的数十年间，过着充实而富有影响力的生活。从2011年到2022年，他以坚定不移的奉献精神在ECD全球联盟董事会任职，始终确保患者的诉求和需求成为每一项决策的核心。.
为纪念格伦毕生致力于服务与仁爱的事业，他的家人慷慨设立了“格伦·帕德尼克纪念旅行基金”。该基金旨在为因经济困难而可能无法参加年度ECD会议的患者、护理人员和医疗专业人员提供经济援助，帮助他们参会。.
2026年ECD会议的差旅补助现已开始接受申请。资金有限，将优先考虑从未参加过该活动的个人。我们的目标是在现有资源范围内，让尽可能多的社区成员获得这一机会。.
申请截止日期： 2026年2月1日 获奖通知：最迟于2026年3月1日发布
会议酒店及出行信息
会议酒店
伯明翰阿拉巴马大学希尔顿酒店
南20街808号
阿拉巴马州伯明翰市 35205
电话： +1 (659) 251-1934
已为会议代表在伯明翰阿拉巴马大学希尔顿酒店预留了一批客房。.
如需享受团体优惠价，须在2026年4月6日前预订客房。.
如果您在预订客房时遇到任何问题，请联系伯明翰市中心希尔顿酒店的西蒙·希尔。他的电话号码是 205-910-1970 他的电子邮箱是 simon.hill@hiltoncom.
机场接送服务
伯明翰-沙特尔斯沃思国际机场（BHM）
伯明翰机场至酒店提供免费接驳车服务，该服务由UAB市中心希尔顿酒店直接提供。.
如何乘坐穿梭巴士：
- 请领取您的行李。.
- 请致电酒店 205-933-9000 预约接送服务。.
- 请前往#4L号登机口，等待标有“希尔顿”字样的巴士。”
经亚特兰大中转
哈茨菲尔德-杰克逊亚特兰大国际机场（ATL）距离伯明翰约3小时车程，提供飞往大多数国家的直飞国际航班。对于经ATL抵达的旅客，亚特兰大机场与伯明翰之间设有接驳服务。.
我们的赞助商
本次会议得以举办，要感谢我们的赞助人——来自澳大利亚墨尔本的查尔斯·巴尔纳维斯神父，他为纪念已故妻子塔尼亚而赞助了此次活动。我们衷心感谢查尔斯神父持续而慷慨的赞助。同时，我们也感谢ARUP实验室的大力支持。.
