- ה-אירוע הזה כבר חלף.
המפגש השנתי ה-11 של חולי ECD ובני משפחותיהם – ברמינגהם 2026
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש החולים ובני משפחותיהם לשנת 2026.
ברמינגהם, אלבמה — הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) מזמינים חולים, בני משפחה, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לסמן את התאריך ביומנם.
- מפגש מטופלים ובני משפחה (PFG): 29–30 באפריל 2026
יום רביעי, 29 באפריל 2026
מפגש היכרות: 15:00-17:00
מיקום: הילטון במרכז העיר UAB
יום חמישי, 30 באפריל 2026
מפגש למטופלים ובני משפחותיהם: 8:00 בבוקר-16:30
מיקום: מרכז הכנסים על שם מרניקס א. הירסינק באוניברסיטת אלבמה בבירמינגהם
ארוחת ערב חגיגית: 18:00-20:00
מיקום: הילטון במרכז העיר UAB
אירוע זה יפגיש את הקהילה העולמית של חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר עם מומחים רפואיים מובילים, במטרה לחלוק את המחקרים העדכניים ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יוכלו ליהנות מהרצאות חינוכיות, מהזדמנויות ליצירת קשרים עם עמיתים, וכן מעדכונים על טיפולים חדשים וטיפול בחולים.
פרטים נוספים על המלון ועל נקודות השיא בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.
סדר היום
| זמן | דקות שהוקצו (510 דקות בסך הכל) | אפשרויות לנושאי מצגות (הכותרות הסופיות ייקבעו על ידי המציגים) | מנחה | תיאור המפגש |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 בבוקר | 30 | רישום וארוחת בוקר קלה | ||
| 8:30 בבוקר | 15 | ברוכים הבאים למפגש בברמינגהם ו-PFG | ד"ר גאורב גויאל | ברוכים הבאים לכנס הבינלאומי ה-11 למחלת ארדהיים-צ'סטר! הכרות עם ברמינגהם, אוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) והברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD Global Alliance). |
| 8:45 בבוקר | 15 | ביטויים של היסטיוציטוזיס בקרב מבוגרים | ד"ר מתיו קולין, MD, PhD | למדו על סוגי ההפרעות ההיסטיוציטיות השונות אצל מבוגרים. במה הן נבדלות זו מזו? במה הן דומות? מה למדנו לאחרונה שגורם לנו להאמין שהן דומות זו לזו יותר מבעבר?. |
| 9:00 בבוקר | 15 | היסטיוציטוזיס ברמה התאית | ד"ר אסטריד ואן הלטרן | המצגת הזו תתמקד בסוגי התאים השונים שניתן למצוא במח העצם, בדם וברקמות של חולים שאובחנו כסובלים מהיסטיוציטוזיס |
| 9:15 בבוקר | 15 | אפשרויות טיפול ב-ECD/היסטיו | ד"ר סם ריינולדס | אפשרויות טיפול ב-ECD/היסטיו (קיימות ועתידיות) |
| 9:30 בבוקר | 15 | טיפול ממוקד: היתרונות, החסרונות והמחיר הבלתי נסבל | דניאל סוקולובסקי, PharmD | סקירה כללית של טיפולים ממוקדים בהיסטיוציטוזיס וניהול תופעות הלוואי שלהם. |
| 9:45 בבוקר | 20 | הפסקה | לא רלוונטי | |
| 10:05 בבוקר | 15 | קידום הטיפול בניוון עצבי היסטיוציטי באמצעות מודלים מותאמים אישית למטופל | ד"ר ניקול קופאל, MD, PhD | חשיבותן של דגימות המטופלים למדע, חשיבותו של המימון הראשוני והכיוון שאליו אנו מקווים לקדם את הפרויקט בעתיד. |
| 10:20 בבוקר | 15 | מה עליי לדעת על טיפול ב-ECD ועל הלב שלי? תופעות לוואי לבביות אפשריות של טיפול ב-ECD. | ד"ר קארי לנמן, MD, MSCI | דנו בתרופות נפוצות המשמשות לטיפול ב-ECD. סקרו את תופעות הלוואי הלבביות האפשריות ואת אסטרטגיות הטיפול ב-ECD. |
| 10:35 בבוקר | 15 | ECD במוח | ד"ר אלי דיאמונד | דיון בהשפעות ההתפתחות המוקדמת של הילד על המוח. |
| 10:50 בבוקר | 15 | תופעות אנדוקריניות של מחלת ארדהיים-צ'סטר | ד"ר אלכסנדרה דוד | להבין את התופעות האנדוקריניות של ECD, לרבות השפעות על בלוטת יותרת המוח. להבין את הטיפולים בהפרעות אנדוקריניות הקשורות ל-ECD. |
| 11:05 בבוקר | 40 | שאלות ותשובות עם מומחים | ד"ר ז'וליאן הארוש, MD, PhD ד"ר אלי דיאמונד ד"ר רונלד גו ד"ר גאורב גויאל (מנחה) | שאלו את שאלותיכם וקבלו תשובות ממומחי ECD Medical. קבלו תשובות עדכניות מאלה העוסקים במחקר בתחום ה-ECD. |
| 11:45 בבוקר | 15 | תמונות | לא רלוונטי | |
| 12:00 – 13:00 | 60 | ארוחת צהריים | לא רלוונטי | |
| 13:00 | 20 | הזדמנויות מחקר (פאנל דיונים – 5 דקות לכל משתתף) | ד"ר אלי דיאמונד (המרשם) ד"ר גאורב גויאל (תחום ההישרדות) ד"ר ג'יתמה אביקון (CSF1R, ERK) ד"ר מתיו קולינס, MD, PhD | האזינו לתשובות של מומחי ECD Medical בנוגע להזדמנויות המחקר הפתוחות. האזינו לתשובות עדכניות מפי אלה העוסקים במחקר בתחום ה-ECD. |
| 13:20 | 20 | פאנל מומחים לשאלות ותשובות | ד"ר גאורב גויאל ד"ר אלי דיאמונד ד"ר ג'יתמה אביקון ד"ר מתיו קולינס, MD, PhD | הציגו את שאלותיכם וקבלו תשובות ממומחי ECD Medical. שמעו תשובות עדכניות ממי שעוסקים במחקר בתחום ה-ECD. אל תהססו, שאלו את שאלותיכם בנושא ה-ECD בכלל! [שימו לב: הפאנל אינו יכול לספק ייעוץ רפואי אישי במהלך המפגש הזה.] |
| 13:40 | 60 | מפגשים בקבוצות קטנות | קווין אובריאן, אח מוסמך, MS-CRNP (מטופלים) סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, FAAHPM (מטפלים) | מפגש קבוצתי: - חולים: אתגרים אישיים בהתמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר - מטפלים ובני משפחה: טיפול בצרכים הרגשיים שלכם |
| 14:40 | 20 | הפסקה | לא רלוונטי | |
| 15:00 | 15 | טיפול רפואי כללי ב-ECD | קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) | הדגשת החשיבות של הטיפול בבעיות רפואיות כלליות מתמשכות. לדוגמה, יתר לחץ דם, סוכרת, משקל, רמות כולסטרול וכדומה. בעיות רפואיות אלו, שאינן נמצאות תחת שליטה, עלולות להחמיר את נטל המחלות הכולל. |
| 15:15 | 15 | שינויים רגשיים וקוגניטיביים בהתפתחות מוקדמת של הילד (ECD) | סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, חברה באגודה האמריקאית לניהול סיכונים בריאותיים (FAAHPM) | החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר עלולים להביא לשינויים רגשיים, קוגניטיביים ושינויים הקשורים לעייפות, שהם אמיתיים ולעתים קרובות בלתי נראים. מפגש זה מציע הבנה, הרגעה והדרכה מעשית כדי לסייע לחולים ולמשפחותיהם להבין את החוויות הללו. המשתתפים ילמדו על אסטרטגיות תמיכה ומשאבים המקדמים חוסן נפשי, רווחה ותקווה. |
| 15:30 | 15 | עייפות וכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר: הגורמים הבסיסיים ואסטרטגיות מעשיות להגברת האנרגיה, להקלה ולחיזוק החוסן | ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | מפגש זה נועד להעצים את המטופלים והמטפלים באמצעות ניתוח הגורמים הבסיסיים לעייפות ולכאב במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המטרה היא להציע כלים משמעותיים ומבוססי ראיות, שנועדו להפחית את הסבל, לחזק את החוסן ולשפר את רמת האנרגיה, את הניידות ואת איכות החיים. |
| 15:45 | 15 | תנועה היא תרופה | אליזבת בוהורפוש, DPT | המטופלים והמטפלים מקבלים הדרכה באמצעות תרגילים עדינים ובעצימות נמוכה, שמטרתם לסייע בהפחתת הכאב, בחיזוק השרירים, בשיפור היציבה ובעידוד הפעילות. |
| 16:00 | 20 | פאנל מומחים לשאלות ותשובות | קווין אובריאן, אח מוסמך, בעל תואר שני (MS) – אחות מוסמכת מומחית (CRNP) סילביה הואנג, דוקטור, תואר שני, תואר שני בחינוך, חברה באגודה האמריקאית לניהול סיכונים בריאותיים (FAAHPM) ריצ'רד טיילור, PhD, DNP, CRNP, APN-BC אליזבת בוהורפוש, DPT | שאלו את השאלות שלכם וקבלו תשובות מהמומחים. אל תהססו, שאלו את השאלות שלכם! [שימו לב: חברי הפאנל אינם יכולים לספק ייעוץ רפואי אישי במהלך המפגש הזה.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA נסגר | ג'רום הנסון, מנכ"ל (ECDGA) | קראו עוד על ה-ECD Global Alliance. גלו מדוע הוקם הארגון ומה הושג בזכותו. גלו כיצד הארגון מצליח לבצע את פעילותו וכיצד תוכלו לקחת חלק פעיל יותר בשיפור חייהם של כל אלה שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר. |
| 510 |
הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי ליהנות ממחיר ההרשמה המוקדמת! חסכו $100 דולר והירשמו תמורת $100 דולר בלבד!
פרס "מארק היני" למודעות ופרס "אלוף הקהילה"
1 בפברואר 2026 – היום האחרון להגשת מועמדותכם לפרס "מארק היני" למודעות ולפרס "אלוף הקהילה".
- אנא הגישו את המועמדים שלכם כאן.
- פרס "מארק היני" להעלאת המודעות. הציעו מועמדות של איש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD באמצעות העלאת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית.
- פרס "אלוף הקהילה". הציעו מועמדות של כל אדם (חולה, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכדומה) שהקדיש מזמנו בהתנדבות כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלה שנפגעו מ-ECD.
יצירת קשר:
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דוא"ל: support@erdheim-chester.org
כרזה למטופלים – הגשת הצעות
ה-1 בפברואר 2026 הוא המועד האחרון להגשת כרזת מטופל לתצוגה במפגש המטופלים והמשפחות. אנא שלחו את פרטי הפוסטר שלכם כאן!
מלגות נסיעה
סיוע לנסיעות – קרן הנסיעות על שם גלן פדניק. כעת ניתן להגיש בקשות לכנס ה-ECDGA לשנת 2026.
גלן פדניק חי חיים מלאים ומשמעותיים, תוך התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022 כיהן במועצת המנהלים של ה-ECD Global Alliance במסירות בלתי מתפשרת, ודאג תמיד שהקולות והצרכים של החולים יעמדו במרכז כל החלטה.
לכבוד מורשתו של גלן בתחום השירות והחמלה, הקימה משפחתו בנדיבות את "קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק". קרן זו מעניקה סיוע כספי כדי לאפשר לחולים, למטפלים ולאנשי מקצוע בתחום הרפואה להשתתף בכנס השנתי של ה-ECD, לאלה שלא היו יכולים להשתתף בו אחרת בשל אילוצים כלכליים.
נפתחה ההרשמה לקבלת סיוע במימון נסיעה לכנס ה-ECD לשנת 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע זה בעבר. מטרתנו היא לאפשר הזדמנות זו לכמה שיותר חברי קהילה, במסגרת המשאבים העומדים לרשותנו.
מועד אחרון להגשת בקשות: 1 בפברואר 2026 – הודעות על הזוכים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026
הגש מועמדות כאן: בקשה לקבלת מענק נסיעות על שם גלן פדניק.
מידע על המלון והנסיעה לכנס
מלון לכנסים
הילטון ברמינגהם באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB)
808 רחוב 20 דרום
ברמינגהם, אלבמה 35205
טלפון: +1 (659) 251-1934
במלון הילטון ברמינגהם ב-UAB הוזמן מתחם חדרים עבור משתתפי הכנס.
יש להזמין חדרים עד ה-6 באפריל 2026 כדי ליהנות מתעריף הקבוצה.
אם אתם נתקלים בבעיות כלשהן בהזמנת החדר, אנא פנו לסיימון היל במלון הילטון ברמינגהם דאונטאון. מספר הטלפון שלו הוא 205-910-1970 והדוא"ל שלו הוא simon.hill@hiltoncom.
הסעות לשדה התעופה
נמל התעופה הבינלאומי ברמינגהם–שטלסוורת' (BHM)
שירות הסעות חינמי זמין משדה התעופה של ברמינגהם למלון, והוא מסופק ישירות על ידי מלון הילטון דאונטאון ב-UAB.
כדי להשתמש בשירות ההסעות:
- קחו את המזוודות שלכם.
- התקשרו למלון למספר 205-933-9000 כדי להזמין את שירות ההסעות.
- גשו לדלת #4L והמתינו לאוטובוס שעליו כתוב “Hilton”.”
נסיעה דרך אטלנטה
נמל התעופה הבינלאומי הרטספילד–ג'קסון אטלנטה (ATL) נמצא במרחק של כ-3 שעות נסיעה מברמינגהם ומציע טיסות בינלאומיות ישירות לרוב המדינות. לנוסעים המגיעים דרך ATL עומדים לרשותם שירותי הסעה בין נמל התעופה באטלנטה לברמינגהם.
נותני החסות שלנו
מפגש זה מתקיים הודות לתמיכתו של נותן החסות שלנו, האב צ'ארלס בלנבס ממלבורן, אוסטרליה, התומך באירוע זה לזכרה של אשתו המנוחה, טניה. אנו מודים לאב צ'ארלס על תמיכתו הנדיבה והמתמשכת. כמו כן, אנו מודים על תמיכתה של חברת ARUP Laboratories.
