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11º Encontro Anual de Pacientes e Familiares da ECD – Birmingham 2026
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester anuncia o Encontro de Pacientes e Familiares de 2026.
Birmingham, AL — A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) e a Faculdade de Medicina da UAB convidam pacientes, familiares, profissionais de saúde e pesquisadores a reservarem a data.
- Encontro de Pacientes e Familiares (PFG): 29 a 30 de abril de 2026
Quarta-feira, 29 de abril de 2026
Recepção: 15h-17h
Localização: Hilton na UAB Downtown
Quinta-feira, 30 de abril de 2026
Encontro com pacientes e familiares: 8h-16h30
Localização: Centro de Conferências Marnix E. Heersink da Universidade do Alabama em Birmingham
Jantar comemorativo: 18h-20h
Localização: Hilton na UAB Downtown
Este evento reunirá a comunidade global de portadores da doença de Erdheim-Chester com os principais especialistas médicos para compartilhar as pesquisas mais recentes, insights clínicos e recursos comunitários. Os participantes poderão contar com sessões educacionais, oportunidades de interagir com colegas e atualizações sobre novos tratamentos e cuidados aos pacientes.
Mais detalhes sobre o hotel e os destaques da programação serão divulgados nos próximos meses.
Ordem do dia
| Hora | Minutos atribuídos (510 min no total) | Possíveis temas para apresentações (os títulos definitivos deverão ser fornecidos pelos palestrantes) | Apresentador | Descrição da sessão |
|---|---|---|---|---|
| 8h | 30 | Inscrições e café da manhã leve | ||
| 8h30 | 15 | Bem-vindos a Birmingham e à Reunião da PFG | Dr. Gaurav Goyal | Bem-vindos à 11ª Conferência Internacional Anual sobre a Doença de Erdheim-Chester! Apresentação de Birmingham, da UAB e da Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester. |
| 8h45 | 15 | Manifestações da histiocitose em adultos | Matthew Collin, médico, PhD | Conheça os diferentes tipos de doenças histiocíticas em adultos. Em que eles diferem? Em que são semelhantes? O que aprendemos recentemente que nos leva a acreditar que eles são mais parecidos do que se pensava anteriormente?. |
| 9h | 15 | A histiocitose no nível celular | Astrid van Halteren, Ph.D. | Esta apresentação abordará em detalhes os diferentes tipos de células que podem ser encontradas na medula óssea, no sangue e nos tecidos de pacientes diagnosticados com histiocitose |
| 9h15 | 15 | Opções de tratamento para ECD/histiócitos | Dr. Sam Reynolds | Opções de tratamento para ECD/Histio (atuais e futuras) |
| 9h30 | 15 | Terapia direcionada: o que há de bom, o que há de ruim e o que é inacessível | Daniel Sokolowski, Doutor em Farmácia | Visão geral dos tratamentos direcionados para a histiocitose e o manejo de seus efeitos adversos. |
| 9h45 | 20 | Pausa | N/A | |
| 10h05 | 15 | Avanços no tratamento da neurodegeneração histiocítica por meio de modelagem específica para cada paciente | Dra. Nicole Coufal, MD, PhD | A importância das amostras de pacientes para a ciência, bem como a importância do financiamento piloto e os rumos que esperamos seguir no futuro. |
| 10h20 | 15 | O que devo saber sobre o tratamento com ECD e meu coração? Possíveis efeitos colaterais cardíacos do tratamento com ECD. | Carrie Lenneman, médica, mestre em Ciências da Informação Clínica | Discutir os medicamentos comumente utilizados no tratamento da ECD. Analisar os possíveis efeitos colaterais cardíacos e as estratégias de manejo no tratamento da ECD. |
| 10h35 | 15 | ECD no cérebro | Dr. Eli Diamond | Análise dos efeitos do desenvolvimento na primeira infância (ECD) no cérebro. |
| 10h50 | 15 | Manifestações endócrinas da doença de Erdheim-Chester | Dra. Alexandra Dodd | Compreender as manifestações endócrinas da ECD, incluindo os efeitos sobre a glândula pituitária. Compreender os tratamentos para os distúrbios endócrinos relacionados à ECD. |
| 11h05 | 40 | Perguntas e respostas com especialistas | Julien Haroche, Médico, Doutor Dr. Eli Diamond Dr. Ronald Go Dr. Gaurav Goyal (Moderador) | Faça suas perguntas e ouça as respostas dos especialistas da ECD Medical. Conheça as respostas mais recentes daqueles que estão realizando pesquisas sobre ECD. |
| 11h45 | 15 | Fotos | N/A | |
| 12h – 13h | 60 | Almoço | N/A | |
| 13h | 20 | Oportunidades de pesquisa (Mesa redonda – 5 minutos cada) | Dr. Eli Diamond (Registro) Dr. Gaurav Goyal (Acompanhamento Pós-Tratamento) Dra. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Matthew Collins, médico e doutor | Conheça as respostas dos especialistas da ECD Medical sobre as oportunidades de pesquisa disponíveis. Conheça as respostas atualizadas daqueles que estão realizando pesquisas na área de ECD. |
| 13h20 | 20 | Painel de Perguntas e Respostas com Especialistas | Dr. Gaurav Goyal Dr. Eli Diamond Dr. Jithme Abeykoon Matthew Collins, médico e doutor | Faça suas perguntas e ouça as respostas dos especialistas em Desenvolvimento Infantil Precoce (ECD). Conheça as respostas mais atualizadas daqueles que estão realizando pesquisas sobre o ECD. Não tenha vergonha, faça suas perguntas sobre o ECD em geral! [Observe que o painel não poderá fornecer nenhum conselho médico pessoal durante esta sessão.] |
| 13h40 | 60 | Sessões em grupos | Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (pacientes) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Cuidadores) | Sessão em grupos: - Pacientes: Desafios pessoais ao conviver com a doença de Erdheim-Chester - Cuidadores e familiares: Atendendo às SUAS necessidades emocionais |
| 14h40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 15h | 15 | Tratamento médico geral para a ECD | Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) | Destacando a importância de controlar os problemas médicos gerais crônicos. Por exemplo, hipertensão, diabetes, peso, níveis de colesterol, etc. Esses problemas médicos não controlados podem agravar a carga geral da doença. |
| 15h15 | 15 | Alterações emocionais e cognitivas no ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Viver com a doença de Erdheim-Chester pode trazer mudanças emocionais, cognitivas e relacionadas à fadiga que são reais e, muitas vezes, invisíveis. Esta sessão oferece compreensão, tranquilidade e orientações práticas para ajudar os pacientes e suas famílias a compreenderem essas experiências. Os participantes aprenderão sobre estratégias de apoio e recursos que promovem a resiliência, o bem-estar e a esperança. |
| 15h30 | 15 | Fadiga e dor na doença de Erdheim-Chester: causas fundamentais e estratégias práticas para aumentar a energia, obter alívio e desenvolver resiliência | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Esta sessão tem como objetivo capacitar pacientes e cuidadores, analisando as causas fundamentais da fadiga e da dor na doença de Erdheim-Chester (ECD). O objetivo é oferecer ferramentas significativas e baseadas em evidências para reduzir o sofrimento, desenvolver a resiliência e melhorar a energia, a mobilidade e a qualidade de vida. |
| 15h45 | 15 | O movimento é remédio | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Os pacientes e seus cuidadores recebem orientação por meio de exercícios suaves e de baixa intensidade para ajudar a reduzir a dor, aumentar a força, melhorar a postura e estimular a atividade física. |
| 16h | 20 | Painel de Perguntas e Respostas com Especialistas | Kevin O'Brien, enfermeiro registrado, mestre em Ciências com especialização em Enfermagem de Prática Avançada (MS-CRNP) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Faça suas perguntas e ouça as respostas dos especialistas. Não tenha vergonha, pergunte o que quiser! [Observe que o painel não poderá fornecer nenhum conselho médico pessoal durante esta sessão.] |
| 16h20 | 10 | ECDGA Fechar | Jerome Henson, Diretor Executivo (ECDGA) | Saiba mais sobre a ECD Global Alliance. Descubra por que a organização foi criada e o que já foi alcançado com isso. Saiba como a organização consegue realizar seu trabalho e como você pode se envolver mais na melhoria da vida de todas as pessoas afetadas pela doença de Erdheim-Chester. |
| 510 |
NOTA: Inscreva-se até 1º de fevereiro para aproveitar o preço da inscrição antecipada! Economize $100 USD e inscreva-se por apenas $100 USD!
Prêmio Mark Heaney de Conscientização e Prêmio Campeão da Comunidade
1º de fevereiro de 2026 – Último dia para enviar sua indicação para o Prêmio Mark Heaney de Conscientização e o Prêmio Campeão da Comunidade.
- Por favor, enviem suas indicações aqui.
- Prêmio Mark Heaney de Conscientização. Indique um profissional da área médica que esteja trabalhando para melhorar a vida dos pacientes com ECD, promovendo a conscientização sobre a doença entre a comunidade médica.
- Prêmio Campeão da Comunidade. Indique qualquer pessoa (paciente, cuidador, profissional da área médica, amigo etc.) que tenha dedicado seu tempo voluntariamente para ajudar a melhorar a vida de todos aqueles afetados pela ECD.
Contato:
Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester
E-mail: support@erdheim-chester.org
Pôster do Paciente – Inscrições
1º de fevereiro de 2026 é o último dia para concluir um cartaz do paciente para exibição no Encontro de Pacientes e Familiares. Envie aqui as informações do seu pôster!
Bolsas de estudo para viagens
Assistência para viagens – Fundo de Viagem em Memória de Glenn Padnick. Já estão abertas as inscrições para a Conferência da ECDGA de 2026.
Glenn Padnick viveu uma vida plena e marcante, ao mesmo tempo em que lidava com a doença de Erdheim-Chester (ECD) por décadas. De 2011 a 2022, atuou com dedicação inabalável no Conselho de Administração da ECD Global Alliance, sempre garantindo que as vozes e as necessidades dos pacientes permanecessem no centro de todas as decisões.
Em homenagem ao legado de dedicação e compaixão de Glenn, sua família criou, generosamente, o Fundo de Viagem em Memória de Glenn Padnick. Esse fundo oferece apoio financeiro para ajudar pacientes, cuidadores e profissionais da área médica a participar da conferência anual da ECD, destinando-se àqueles que, de outra forma, talvez não pudessem participar devido a restrições financeiras.
Já estão abertas as inscrições para o auxílio de viagem para a Conferência ECD de 2026. Os recursos são limitados, e será dada prioridade às pessoas que nunca participaram do evento anteriormente. Nosso objetivo é disponibilizar essa oportunidade ao maior número possível de membros da comunidade, dentro dos recursos disponíveis.
Prazo final para inscrição: 1º de fevereiro de 2026 Notificações de concessão: até 1º de março de 2026, no máximo
Inscreva-se aqui: Solicitação do Fundo de Viagem em Memória de Glenn Padnick.
Informações sobre o hotel da conferência e viagens
Hotel para conferências
Hilton Birmingham na UAB
Rua 20 Sul, nº 808
Birmingham, AL 35205
Telefone: +1 (659) 251-1934
Foi reservado um conjunto de quartos no Hilton Birmingham at UAB para os participantes da conferência.
Os quartos devem ser reservados até 6 de abril de 2026 para que se possa usufruir da tarifa de grupo.
Caso tenha alguma dificuldade para reservar seu quarto, entre em contato com Simon Hill, do Hilton Birmingham Downtown. O número dele é 205-910-1970 e o e-mail dele é simon.hill@hiltoncom.
Transporte para o aeroporto
Aeroporto Internacional de Birmingham–Shuttlesworth (BHM)
Está disponível um serviço de transporte gratuito do aeroporto de Birmingham até o hotel, oferecido diretamente pelo Hilton Downtown at UAB.
Para utilizar o serviço de transporte:
- Retire sua bagagem.
- Ligue para o hotel no número 205-933-9000 para solicitar o serviço de transporte.
- Dirija-se à porta #4L e aguarde o ônibus com a placa “Hilton”.”
Viajando via Atlanta
O Aeroporto Internacional Hartsfield–Jackson de Atlanta (ATL) fica a aproximadamente 3 horas de Birmingham e oferece voos internacionais diretos para a maioria dos países. Há serviços de transporte disponíveis entre o aeroporto de Atlanta e Birmingham para os viajantes que chegam pelo ATL.
Nossos patrocinadores
Este encontro só é possível graças ao nosso patrocinador, o padre Charles Balnaves, de Melbourne, na Austrália, que apoia este evento em memória de sua falecida esposa, Tanya. Somos gratos pelo patrocínio contínuo e generoso do padre Charles. Agradecemos também o apoio da ARUP Laboratories.
