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11° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie affetti da ECD – Birmingham 2026
L'Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester annuncia l'incontro dei pazienti e delle famiglie del 2026.
Birmingham, AL — L’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) e la Facoltà di Medicina dell’UAB invitano pazienti, famiglie, operatori sanitari e ricercatori a segnarsi la data.
- Incontro per pazienti e familiari (PFG): 29-30 aprile 2026
Mercoledì 29 aprile 2026
Incontro di benvenuto: ore 15:00-17:00
Ubicazione: Hilton presso l'UAB Downtown
Giovedì 30 aprile 2026
Incontro con i pazienti e le famiglie: ore 8:00-16:30
Ubicazione: Centro congressi Marnix E. Heersink presso l’Università dell’Alabama a Birmingham
Cena di festa: ore 18:00- ore 20:00
Ubicazione: Hilton presso l'UAB Downtown
Questo evento riunirà la comunità globale affetta dalla malattia di Erdheim-Chester e i principali esperti del settore medico per condividere le ultime ricerche, approfondimenti clinici e risorse per la comunità. I partecipanti potranno prendere parte a sessioni formative, avere l’opportunità di entrare in contatto con altri pazienti e ricevere aggiornamenti sui trattamenti emergenti e sull’assistenza ai pazienti.
Ulteriori dettagli sull'hotel e sui punti salienti del programma saranno resi noti nei prossimi mesi.
Ordine del giorno
| Ora | Minuti assegnati (510 min in totale) | Possibili argomenti di presentazione (i titoli effettivi dovranno essere forniti dai relatori) | Presentatore | Descrizione della sessione |
|---|---|---|---|---|
| Ore 8:00 | 30 | Registrazione e colazione leggera | ||
| Ore 8:30 | 15 | Benvenuti a Birmingham e all’incontro PFG | Gaurav Goyal, medico | Benvenuti all’11ª Conferenza internazionale annuale sulla malattia di Erdheim-Chester! Presentazione di Birmingham, dell’UAB e dell’ECD Global Alliance. |
| 8:45 del mattino | 15 | Manifestazioni dell'istiocitosi negli adulti | Matthew Collin, dottore in medicina, dottore di ricerca | Scopri i diversi tipi di disturbi istiocitari dell'adulto. In cosa differiscono? In cosa sono simili? Cosa abbiamo appreso di recente che ci porta a ritenere che siano più simili di quanto non fossero in passato?. |
| Ore 9:00 | 15 | L'istiocitosi a livello cellulare | Astrid van Halteren, PhD | Questa presentazione si concentrerà sui diversi tipi di cellule presenti nel midollo osseo, nel sangue e nei tessuti dei pazienti a cui è stata diagnosticata l'istiocitosi |
| Ore 9:15 | 15 | Opzioni terapeutiche per ECD/Histio | Dott. Sam Reynolds | Opzioni terapeutiche per l'ECD e l'istio (attuali e future) |
| Ore 9:30 | 15 | Terapia mirata: i pro, i contro e i costi insostenibili | Daniel Sokolowski, dottore in Farmacia | Panoramica sui trattamenti mirati per l’istiocitosi e sulla gestione dei loro effetti avversi. |
| Ore 9:45 | 20 | Pausa | N/A | |
| 10:05 | 15 | Progressi nel trattamento della neurodegenerazione istiocitica attraverso la modellizzazione specifica per paziente | Nicole Coufal, dott.ssa in medicina, dott.ssa di ricerca | L'importanza dei campioni dei pazienti per la ricerca scientifica, l'importanza dei finanziamenti pilota e gli obiettivi che speriamo di raggiungere in futuro. |
| 10:20 | 15 | Cosa devo sapere sul trattamento con ECD e sul mio cuore? Potenziali effetti collaterali cardiaci del trattamento con ECD. | Carrie Lenneman, dott.ssa in medicina, MSCI | Discutere i farmaci comunemente utilizzati nel trattamento dell’ECD. Esaminare i potenziali effetti collaterali cardiaci e le strategie di gestione del trattamento dell’ECD. |
| 10:35 | 15 | L'ECD nel cervello | Dott. Eli Diamond | Analisi degli effetti dello sviluppo della prima infanzia sul cervello. |
| 10:50 | 15 | Manifestazioni endocrine della malattia di Erdheim-Chester | Dott.ssa Alexandra Dodd | Comprendere le manifestazioni endocrine dell’ECD, compresi gli effetti sull’ipofisi. Comprendere i trattamenti per i disturbi endocrini correlati all’ECD. |
| 11:05 | 40 | Domande e risposte con gli esperti | Julien Haroche, dottore in medicina, dottore di ricerca Dott. Eli Diamond Dott. Ronald Go Gaurav Goyal, MD (moderatore) | Poni le tue domande e ascolta le risposte degli esperti di ECD Medical. Scopri le risposte più aggiornate da chi si occupa di ricerca sull’ECD. |
| 11:45 | 15 | Immagini | N/A | |
| dalle 12:00 alle 13:00 | 60 | Pranzo | N/A | |
| 13:00 | 20 | Opportunità di ricerca (tavola rotonda – 5 minuti ciascuno) | Dott. Eli Diamond (Registro) Gaurav Goyal, MD (Assistenza ai sopravvissuti) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, dottore in medicina, dottore di ricerca | Ascolta le risposte degli esperti di ECD Medical sulle opportunità di ricerca disponibili. Ascolta le risposte aggiornate di chi si occupa di ricerca nell'ambito dell'ECD. |
| 13:20 | 20 | Tavola rotonda con domande e risposte degli esperti | Gaurav Goyal, medico Dott. Eli Diamond Dott. Jithme Abeykoon Matthew Collins, dottore in medicina, dottore di ricerca | Ponete le vostre domande e ascoltate le risposte degli esperti di ECD Medical. Ascoltate le risposte aggiornate da chi si occupa di ricerca sull’ECD. Non siate timidi, ponete le vostre domande sull’ECD in generale! [Si prega di notare che il gruppo di esperti non è in grado di fornire alcuna consulenza medica personale durante questa sessione.] |
| 13:40 | 60 | Sessioni di approfondimento | Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP (pazienti) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Caregivers) | Sessione di approfondimento: - Pazienti: le difficoltà personali nel convivere con la malattia di Erdheim-Chester - Assistenti e familiari: Come soddisfare le VOSTRE esigenze emotive |
| 14:40 | 20 | Pausa | N/A | |
| 15:00 | 15 | Gestione medica generale dell’ECD | Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP | Sottolineare l’importanza di gestire i problemi di salute cronici. Ad esempio, ipertensione, diabete, peso corporeo, livelli di colesterolo, ecc. Questi problemi di salute non tenuti sotto controllo possono aggravare il carico complessivo della malattia. |
| 15:15 | 15 | Cambiamenti emotivi e cognitivi nell’ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Convivere con la malattia di Erdheim-Chester può comportare cambiamenti emotivi, cognitivi e legati all’affaticamento che sono reali e spesso invisibili. Questa sessione offre comprensione, rassicurazione e indicazioni pratiche per aiutare i pazienti e le loro famiglie a dare un senso a queste esperienze. I partecipanti scopriranno strategie di sostegno e risorse che promuovono la resilienza, il benessere e la speranza. |
| 15:30 | 15 | Affaticamento e dolore nella malattia di Erdheim-Chester: cause alla radice e strategie pratiche per ritrovare energia, ottenere sollievo e rafforzare la resilienza | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Questa sessione ha lo scopo di fornire strumenti utili ai pazienti e a chi li assiste, analizzando le cause alla base della stanchezza e del dolore nella malattia di Erdheim-Chester (ECD). L'obiettivo è quello di offrire strumenti efficaci e basati su dati scientifici per ridurre la sofferenza, rafforzare la resilienza e migliorare l'energia, la mobilità e la qualità della vita. |
| 15:45 | 15 | Il movimento è una medicina | Elizabeth Bohorfoush, DPT | I pazienti e chi li assiste ricevono indicazioni su come eseguire esercizi delicati e di bassa intensità, volti a ridurre il dolore, aumentare la forza, migliorare la postura e incoraggiare l'attività fisica. |
| 16:00 | 20 | Tavola rotonda con domande e risposte degli esperti | Kevin O'Brien, infermiere abilitato, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Ponete le vostre domande e ascoltate le risposte degli esperti. Non siate timidi, fate le vostre domande! [Si prega di notare che il gruppo di esperti non è in grado di fornire alcuna consulenza medica personale durante questa sessione.] |
| 16:20 | 10 | ECDGA Chiudi | Jerome Henson, direttore esecutivo (ECDGA) | Scopri di più sull’ECD Global Alliance. Scopri perché è stata fondata questa organizzazione e quali risultati ha ottenuto. Scopri come l’organizzazione riesce a svolgere il proprio lavoro e come puoi impegnarti maggiormente per migliorare la vita di tutte le persone colpite dalla malattia di Erdheim-Chester. |
| 510 |
NOTA: Iscriviti entro il 1° febbraio per approfittare della tariffa di iscrizione anticipata! Risparmia $100 USD e iscriviti a soli $100 USD!
Premio “Mark Heaney” per la sensibilizzazione e Premio “Campione della comunità”
1° febbraio 2026 – Ultimo giorno utile per presentare le candidature per il Mark Heaney Awareness Award e il Community Champion Award.
- Vi preghiamo di inviare le vostre candidature qui.
- Premio Mark Heaney per la sensibilizzazione. Candidate un professionista sanitario che si impegni a migliorare la vita dei pazienti affetti da ECD, promuovendo la consapevolezza sulla malattia all’interno della comunità medica.
- Premio “Campione della comunità”. Candidate chiunque (paziente, caregiver, operatore sanitario, amico, ecc.) che abbia dedicato volontariamente il proprio tempo per contribuire a migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’ECD.
Contatti:
Alleanza globale per la malattia di Erdheim-Chester
E-mail: support@erdheim-chester.org
Poster sui pazienti – Invii
Il 1° febbraio 2026 è l'ultimo giorno utile per completare un poster del paziente da esporre in occasione dell'incontro con i pazienti e le famiglie. Inserisci qui i dati relativi al tuo poster!
Borse di studio per viaggi
Assistenza di viaggio – Fondo di viaggio in memoria di Glenn Padnick: sono ora aperte le candidature per la conferenza ECDGA del 2026.
Glenn Padnick ha vissuto una vita piena e significativa, affrontando per decenni la malattia di Erdheim-Chester (ECD). Dal 2011 al 2022 ha ricoperto con incrollabile dedizione la carica di membro del Consiglio di Amministrazione dell’ECD Global Alliance, assicurandosi sempre che le voci e le esigenze dei pazienti fossero al centro di ogni decisione.
In onore dell’eredità di dedizione e compassione lasciata da Glenn, la sua famiglia ha generosamente istituito il “Glenn Padnick Memorial Travel Fund”. Questo fondo fornisce assistenza finanziaria per aiutare pazienti, caregiver e professionisti sanitari a partecipare alla conferenza annuale dell’ECD, consentendo a coloro che altrimenti non potrebbero farlo a causa di difficoltà economiche di prendere parte all’evento.
Sono ora aperte le candidature per il contributo alle spese di viaggio per la Conferenza ECD 2026. I fondi a disposizione sono limitati e verrà data priorità a chi non ha mai partecipato all’evento in precedenza. Il nostro obiettivo è quello di rendere accessibile questa opportunità al maggior numero possibile di membri della comunità, nei limiti delle risorse disponibili.
Termine ultimo per la presentazione delle domande: 1° febbraio 2026 Notifiche di assegnazione: entro e non oltre il 1° marzo 2026
Candidati qui: Richiesta di finanziamento per il Fondo di viaggio in memoria di Glenn Padnick.
Informazioni sull'hotel della conferenza e sui viaggi
Hotel per conferenze
Hilton Birmingham presso l'UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefono: +1 (659) 251-1934
È stato riservato un contingente di camere presso l’Hilton Birmingham at UAB per i partecipanti alla conferenza.
Per usufruire della tariffa di gruppo, è necessario prenotare le camere entro il 6 aprile 2026.
In caso di problemi con la prenotazione della camera, si prega di contattare Simon Hill presso l'Hilton Birmingham Downtown. Il suo numero è 205-910-1970 e la sua e-mail è simon.hill@hiltoncom.
Trasporti aeroportuali
Aeroporto Internazionale di Birmingham–Shuttlesworth (BHM)
È disponibile un servizio navetta gratuito dall'aeroporto di Birmingham all'hotel, gestito direttamente dall'Hilton Downtown at UAB.
Per utilizzare il servizio navetta:
- Ritira i tuoi bagagli.
- Chiama l'hotel al numero 205-933-9000 per richiedere il servizio navetta.
- Dirigiti alla porta #4L e attendi l'autobus con la scritta “Hilton”.”
In viaggio via Atlanta
L'aeroporto internazionale Hartsfield–Jackson di Atlanta (ATL) dista circa 3 ore da Birmingham e offre voli internazionali diretti verso la maggior parte dei paesi. Per i viaggiatori in arrivo all'ATL sono disponibili servizi navetta tra l'aeroporto di Atlanta e Birmingham.
I nostri sponsor
Questo incontro è reso possibile dal nostro sponsor, padre Charles Balnaves di Melbourne, in Australia, che sostiene questa iniziativa in memoria della sua defunta moglie, Tanya. Siamo grati a padre Charles per il suo continuo e generoso sostegno. Ringraziamo inoltre ARUP Laboratories per il suo appoggio.
