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11. jährliches ECD-Treffen für Patienten und Angehörige – Birmingham 2026
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ kündigt das Patienten- und Familientreffen 2026 an.
Birmingham, AL — Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) und die Medizinische Fakultät der UAB laden Patienten, Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Forscher ein, sich diesen Termin vorzumerken.
- Treffen für Patienten und Angehörige (PFG): 29.–30. April 2026
Mittwoch, 29. April 2026
Begrüßung: 15:00 Uhr- 17:00 Uhr
Standort: Hilton an der UAB Downtown
Donnerstag, 30. April 2026
Treffen für Patienten und Angehörige: 8:00 Uhr- 16:30 Uhr
Standort: Marnix E. Heersink-Konferenzzentrum an der Universität von Alabama in Birmingham
Festliches Abendessen: 18:00 Uhr- 20:00 Uhr
Standort: Hilton an der UAB Downtown
Diese Veranstaltung bringt die weltweite Gemeinschaft der von der Erdheim-Chester-Krankheit Betroffenen mit führenden medizinischen Experten zusammen, um die neuesten Forschungsergebnisse, klinischen Erkenntnisse und Ressourcen für die Gemeinschaft auszutauschen. Die Teilnehmer können sich auf Fortbildungsveranstaltungen, Gelegenheiten zum Austausch mit Gleichgesinnten sowie aktuelle Informationen zu neuen Behandlungsmethoden und zur Patientenversorgung freuen.
Weitere Einzelheiten zum Hotel und zu den Programmhighlights werden in den kommenden Monaten bekannt gegeben.
Tagesordnung
| Zeit | Zugewiesene Minuten (insgesamt 510 Min.) | Mögliche Vortragsthemen (die konkreten Titel sind von den Referenten anzugeben) | Moderator | Beschreibung der Sitzung |
|---|---|---|---|---|
| 8:00 Uhr | 30 | Anmeldung & leichtes Frühstück | ||
| 8:30 Uhr | 15 | Willkommen in Birmingham und zum PFG-Treffen | Dr. med. Gaurav Goyal | Willkommen zur 11. jährlichen internationalen Konferenz zur Erdheim-Chester-Krankheit! Einführung in Birmingham, die UAB und die ECD Global Alliance. |
| 8:45 Uhr | 15 | Klinische Erscheinungsformen der Histiozytose bei Erwachsenen | Dr. med. Matthew Collin, PhD | Erfahren Sie mehr über die verschiedenen Arten von histiozytären Erkrankungen bei Erwachsenen. Worin unterscheiden sie sich? Worin ähneln sie sich? Was haben wir in letzter Zeit gelernt, das uns zu der Annahme veranlasst, dass sie sich ähnlicher sind als früher?. |
| 9:00 Uhr | 15 | Histiozytose auf zellulärer Ebene | Dr. Astrid van Halteren | In diesem Vortrag werden die verschiedenen Zelltypen näher beleuchtet, die im Knochenmark, im Blut und im Gewebe von Patienten mit der Diagnose „Histiozytose“ zu finden sind. |
| 9:15 Uhr | 15 | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD/Histio | Dr. med. Sam Reynolds | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD/Histio (derzeitige und zukünftige) |
| 9:30 Uhr | 15 | Zielgerichtete Therapie: Das Gute, das Schlechte und das Unbezahlbare | Daniel Sokolowski, PharmD | Überblick über zielgerichtete Therapien bei Histiozytose und die Behandlung ihrer Nebenwirkungen. |
| 9:45 Uhr | 20 | Pause | k. A. | |
| 10:05 Uhr | 15 | Fortschritte bei der Behandlung der histiozytären Neurodegeneration durch patientenspezifische Modellierung | Dr. med. Nicole Coufal, PhD | Die Bedeutung von Patientenproben für die Wissenschaft sowie die Bedeutung von Pilotfinanzierungen und unsere Zukunftspläne in diesem Bereich. |
| 10:20 Uhr | 15 | Was sollte ich über die ECD-Behandlung und mein Herz wissen? Mögliche kardiale Nebenwirkungen der ECD-Behandlung. | Dr. med. Carrie Lenneman, MSCI | Erörtern Sie häufig verwendete Medikamente zur Behandlung von ECD. Geben Sie einen Überblick über mögliche kardiale Nebenwirkungen und Strategien zu deren Bewältigung im Rahmen der ECD-Behandlung. |
| 10:35 Uhr | 15 | ECD im Fokus | Dr. med. Eli Diamond | Erörterung der Auswirkungen der frühkindlichen Entwicklung auf das Gehirn. |
| 10:50 Uhr | 15 | Endokrine Manifestationen der Erdheim-Chester-Krankheit | Dr. med. Alexandra Dodd | Die endokrinen Manifestationen der ECD einschließlich der Auswirkungen auf die Hypophyse verstehen. Die Behandlungsmöglichkeiten für endokrine Störungen im Zusammenhang mit der ECD verstehen. |
| 11:05 Uhr | 40 | Fragen und Antworten mit Experten | Dr. med. Julien Haroche, PhD Dr. med. Eli Diamond Dr. med. Ronald Go Dr. med. Gaurav Goyal (Moderator) | Stellen Sie Ihre Fragen und erhalten Sie Antworten von ECD-Medizin-Experten. Erhalten Sie aktuelle Antworten von denjenigen, die im Bereich ECD forschen. |
| 11:45 Uhr | 15 | Bilder | k. A. | |
| 12:00 – 13:00 Uhr | 60 | Mittagessen | k. A. | |
| 13:00 Uhr | 20 | Forschungsmöglichkeiten (Podiumsdiskussion – jeweils 5 Minuten) | Dr. med. Eli Diamond (Register) Dr. med. Gaurav Goyal (Nachsorge) Dr. med. Jithma Abeykoon (CSF1R, ERK) Dr. med. Matthew Collins, PhD | Erfahren Sie von den Experten von ECD Medical mehr über die offenen Forschungsmöglichkeiten. Erhalten Sie aktuelle Informationen von denjenigen, die im Bereich ECD forschen. |
| 13:20 Uhr | 20 | Expertenrunde mit Fragen und Antworten | Dr. med. Gaurav Goyal Dr. med. Eli Diamond Dr. med. Jithme Abeykoon Dr. med. Matthew Collins, PhD | Stellen Sie Ihre Fragen und hören Sie sich die Antworten der ECD-Medizin-Experten an. Erhalten Sie aktuelle Antworten von denjenigen, die im Bereich ECD forschen. Seien Sie nicht schüchtern, stellen Sie Ihre Fragen zum Thema ECD im Allgemeinen! [Bitte beachten Sie, dass die Podiumsteilnehmer während dieser Sitzung keine persönliche medizinische Beratung geben können.] |
| 13:40 Uhr | 60 | Arbeitsgruppen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (Patienten) Dr. Sylvia Huang, MA, MEd, FAAHPM (Pflegekräfte) | Arbeitsgruppe: - Patienten: Persönliche Herausforderungen im Alltag mit der Erdheim-Chester-Krankheit - Pflegekräfte und Angehörige: Auf IHRE emotionalen Bedürfnisse eingehen |
| 14:40 Uhr | 20 | Pause | k. A. | |
| 15:00 Uhr | 15 | Allgemeine medizinische Behandlung bei ECD | Kevin O'Brien, examinierter Krankenpfleger, MS-CRNP | Hervorhebung der Bedeutung der Behandlung bestehender allgemeiner gesundheitlicher Probleme. Dazu gehören beispielsweise Bluthochdruck, Diabetes, Übergewicht, hohe Cholesterinwerte usw. Diese unkontrollierten gesundheitlichen Probleme können die allgemeine Krankheitslast zusätzlich erhöhen. |
| 15:15 Uhr | 15 | Emotionale und kognitive Veränderungen bei ECD | Dr. Sylvia Huang, MA, MEd, FAAHPM | Das Leben mit der Erdheim-Chester-Krankheit kann emotionale, kognitive und ermüdungsbedingte Veränderungen mit sich bringen, die real, aber oft unsichtbar sind. Diese Veranstaltung bietet Verständnis, Zuversicht und praktische Hilfestellungen, um Patienten und Angehörigen dabei zu helfen, diese Erfahrungen einzuordnen. Die Teilnehmer lernen unterstützende Strategien und Hilfsangebote kennen, die die Widerstandsfähigkeit, das Wohlbefinden und die Hoffnung stärken. |
| 15:30 Uhr | 15 | Erschöpfung und Schmerzen bei der Erdheim-Chester-Krankheit: Ursachen und praktische Strategien für mehr Energie, Linderung und Widerstandsfähigkeit | Dr. Richard Taylor, DNP, CRNP, APN-BC | Diese Veranstaltung soll Patienten und Pflegepersonen stärken, indem sie die Ursachen von Erschöpfung und Schmerzen bei der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) näher beleuchtet. Das Ziel besteht darin, sinnvolle, wissenschaftlich fundierte Hilfsmittel anzubieten, um Leiden zu lindern, die Widerstandsfähigkeit zu stärken und die Energie, Mobilität sowie Lebensqualität zu verbessern. |
| 15:45 Uhr | 15 | Bewegung ist Medizin | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patienten und Pflegekräfte werden durch sanfte, schonende Übungen angeleitet, die dazu beitragen, Schmerzen zu lindern, Kraft aufzubauen, die Körperhaltung zu verbessern und die Aktivität zu fördern. |
| 16:00 Uhr | 20 | Expertenrunde mit Fragen und Antworten | Kevin O'Brien, examinierter Krankenpfleger, MS-CRNP Dr. Sylvia Huang, MA, MEd, FAAHPM Dr. Richard Taylor, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stellen Sie Ihre Fragen und hören Sie sich die Antworten der Experten an. Seien Sie nicht schüchtern, stellen Sie Ihre Fragen! [Bitte beachten Sie, dass die Podiumsteilnehmer während dieser Veranstaltung keine persönliche medizinische Beratung geben können.] |
| 16:20 Uhr | 10 | ECDGA Schließen | Jerome Henson, Geschäftsführer (ECDGA) | Erfahren Sie mehr über die ECD Global Alliance. Erfahren Sie, warum die Organisation gegründet wurde und was dadurch bereits erreicht wurde. Erfahren Sie, wie die Organisation ihre Arbeit leisten kann und wie Sie sich stärker für die Verbesserung der Lebensqualität aller Menschen engagieren können, die von der Erdheim-Chester-Krankheit betroffen sind. |
| 510 |
HINWEIS: Melden Sie sich bis zum 1. Februar an, um vom Frühbucherrabatt zu profitieren! Sparen Sie $100 USD und melden Sie sich für nur $100 USD an!
Mark-Heaney-Preis für Aufklärungsarbeit & Preis für den „Community Champion“
1. Februar 2026 – Letzter Tag für die Einreichung Ihrer Nominierung für den „Mark Heaney Awareness Award“ und den „Community Champion Award“.
- Bitte reichen Sie Ihre Nominierungen ein hier.
- Mark-Heaney-Awareness-Preis. Nominieren Sie eine medizinische Fachkraft, die sich dafür einsetzt, die Lebensqualität von ECD-Patienten zu verbessern, indem sie innerhalb der medizinischen Fachwelt das Bewusstsein für diese Krankheit schärft.
- „Community Champion Award“. Nominieren Sie eine Person (Patient, Pflegekraft, medizinisches Fachpersonal, Freund usw.), die sich ehrenamtlich dafür einsetzt, die Lebensqualität aller von ECD betroffenen Menschen zu verbessern.
Kontakt:
Globale Allianz gegen die Erdheim-Chester-Krankheit
E-Mail: support@erdheim-chester.org
Patientenplakat – Einsendungen
Der 1. Februar 2026 ist der letzte Tag, an dem ein Patientenplakat zur Ausstellung beim Patienten- und Familientreffen fertiggestellt werden muss. Bitte geben Sie hier die Informationen zu Ihrem Poster ein!
Reisestipendien
Reiseunterstützung – Der Glenn-Padnick-Gedenk-Reisefonds: Bewerbungen für die ECDGA-Konferenz 2026 werden ab sofort entgegengenommen.
Glenn Padnick führte ein erfülltes und prägendes Leben, während er jahrzehntelang mit der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) lebte. Von 2011 bis 2022 war er mit unerschütterlichem Engagement im Vorstand der ECD Global Alliance tätig und sorgte stets dafür, dass die Stimmen und Bedürfnisse der Patienten bei jeder Entscheidung im Mittelpunkt standen.
Zu Ehren von Glenns lebenslangem Engagement und Mitgefühl hat seine Familie großzügigerweise den „Glenn Padnick Memorial Travel Fund“ ins Leben gerufen. Dieser Fonds bietet finanzielle Unterstützung, um Patienten, Pflegekräften und medizinischem Fachpersonal die Teilnahme an der jährlichen ECD-Konferenz zu ermöglichen, die sich diese aufgrund finanzieller Engpässe sonst möglicherweise nicht leisten könnten.
Ab sofort können Anträge auf Reisekostenzuschüsse für die ECD-Konferenz 2026 gestellt werden. Die Fördermittel sind begrenzt, und Personen, die noch nie an der Veranstaltung teilgenommen haben, werden vorrangig berücksichtigt. Unser Ziel ist es, diese Möglichkeit mit den verfügbaren Mitteln möglichst vielen Mitgliedern der Community zugänglich zu machen.
Bewerbungsfrist: 1. Februar 2026 Benachrichtigungen über die Vergabe: Spätestens am 1. März 2026
Hier bewerben: Antrag auf Mittel aus dem Glenn-Padnick-Gedenk-Reisefonds.
Informationen zum Tagungshotel und zur Anreise
Tagungshotel
Hilton Birmingham an der UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefon: +1 (659) 251-1934
Für die Konferenzteilnehmer wurde im Hilton Birmingham at UAB ein Zimmerkontingent reserviert.
Um den Gruppentarif in Anspruch nehmen zu können, müssen die Zimmer bis zum 6. April 2026 reserviert werden.
Sollten Sie Probleme bei der Zimmerbuchung haben, wenden Sie sich bitte an Simon Hill im Hilton Birmingham Downtown. Seine Telefonnummer lautet 205-910-1970 und seine E-Mail-Adresse lautet simon.hill@hiltoncom.
Flughafentransfer
Internationaler Flughafen Birmingham–Shuttlesworth (BHM)
Vom Flughafen Birmingham zum Hotel steht ein kostenloser Shuttle-Service zur Verfügung, der direkt vom Hilton Downtown at UAB angeboten wird.
So nutzen Sie den Shuttle-Service:
- Holen Sie Ihr Gepäck ab.
- Rufen Sie das Hotel unter der Nummer 205-933-9000 an, um den Shuttle zu bestellen.
- Begeben Sie sich zu Tür #4L und warten Sie dort auf den Bus mit der Aufschrift “Hilton”.”
Reisen über Atlanta
Der Hartsfield–Jackson Atlanta International Airport (ATL) liegt etwa drei Stunden von Birmingham entfernt und bietet Direktflüge in die meisten Länder an. Für Reisende, die über den Flughafen ATL ankommen, stehen Shuttle-Verbindungen zwischen dem Flughafen Atlanta und Birmingham zur Verfügung.
Unsere Sponsoren
Diese Veranstaltung wird durch unseren Sponsor, Pater Charles Balnaves aus Melbourne, Australien, ermöglicht, der diese Veranstaltung in Gedenken an seine verstorbene Frau Tanya unterstützt. Wir sind Pater Charles für seine anhaltende, großzügige Unterstützung sehr dankbar. Wir bedanken uns ebenfalls bei ARUP Laboratories für ihre Unterstützung.
