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11e Rencontre annuelle des patients et de leurs familles atteints d'ECD – Birmingham 2026
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester annonce l'organisation d'un rassemblement des patients et de leurs familles en 2026.
Birmingham, Alabama — L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) et la faculté de médecine de l'UAB invitent les patients, leurs familles, les professionnels de santé et les chercheurs à réserver cette date.
- Rencontre des patients et de leurs familles (PFG) : 29 et 30 avril 2026
Mercredi 29 avril 2026
Accueil des participants : 15 h- 17 h
Lieu : Hilton à l'UAB Downtown
Jeudi 30 avril 2026
Réunion des patients et de leurs proches : 8 h 00- 16 h 30
Lieu : Centre de conférences Marnix E. Heersink de l'Université de l'Alabama à Birmingham
Dîner de fête : 18 h- 20 h
Lieu : Hilton à l'UAB Downtown
Cet événement réunira la communauté mondiale des personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester et des experts médicaux de premier plan afin de partager les dernières avancées de la recherche, les connaissances cliniques et les ressources communautaires. Les participants pourront assister à des sessions de formation, nouer des liens avec leurs pairs et découvrir les dernières avancées en matière de traitements et de prise en charge des patients.
De plus amples informations sur l'hôtel et les temps forts du programme seront communiquées dans les mois à venir.
Ordre du jour
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
REMARQUE : Inscrivez-vous avant le 1er février pour bénéficier du tarif préférentiel ! Économisez $100 USD et inscrivez-vous pour seulement $100 USD !
Prix Mark Heaney pour la sensibilisation et Prix du champion de la communauté
1er février 2026 – Dernier jour pour soumettre votre candidature aux prix « Mark Heaney Awareness Award » et « Community Champion Award ».
- Merci de nous faire parvenir vos propositions de candidature ici.
- Prix Mark Heaney pour la sensibilisation. Proposez la candidature d'un professionnel de santé qui œuvre à l'amélioration de la vie des patients atteints d'ECD en sensibilisant le corps médical à cette maladie.
- Prix du « Champion de la communauté ». Proposez la candidature de toute personne (patient, aidant, professionnel de santé, ami, etc.) qui a donné de son temps pour contribuer à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l'ECD.
Contact :
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
E-mail : [email protected]
Affiche destinée aux patients – Appel à contributions
Le 1er février 2026 est la date limite pour réaliser une affiche destinée aux patients, qui sera exposée lors de la rencontre des patients et de leurs familles. Merci de saisir ici les informations relatives à votre affiche !
Bourses de voyage
Aide au voyage – Fonds de voyage en mémoire de Glenn Padnick : les candidatures pour la conférence 2026 de l'ECDGA sont désormais ouvertes.
Glenn Padnick a mené une vie bien remplie et marquée par son engagement, tout en vivant avec la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) pendant des décennies. De 2011 à 2022, il a siégé avec un dévouement sans faille au conseil d'administration de l'ECD Global Alliance, veillant toujours à ce que la voix et les besoins des patients restent au cœur de chaque décision.
En hommage à l'engagement et à la bienveillance dont Glenn a toujours fait preuve, sa famille a généreusement créé le « Fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick ». Ce fonds apporte une aide financière aux patients, aux aidants et aux professionnels de santé afin de leur permettre d'assister à la conférence annuelle de l'ECD, notamment à ceux qui, sans cela, ne pourraient y participer en raison de contraintes financières.
Les candidatures pour l'aide au déplacement en vue de la conférence ECD 2026 sont désormais ouvertes. Les fonds disponibles étant limités, la priorité sera accordée aux personnes qui n'ont encore jamais participé à cet événement. Notre objectif est de permettre au plus grand nombre possible de membres de la communauté de profiter de cette opportunité, dans la mesure des ressources disponibles.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026 Notifications d'attribution : au plus tard le 1er mars 2026
Postulez ici : Demande de subvention au titre du Fonds de voyage à la mémoire de Glenn Padnick.
Informations sur l'hôtel et les déplacements pour la conférence
Hôtel de conférence
Hilton Birmingham à l'UAB
808, 20e rue Sud
Birmingham, AL 35205
Téléphone : +1 (659) 251-1934
Un contingent de chambres a été réservé à l'hôtel Hilton Birmingham at UAB pour les participants à la conférence.
Les chambres doivent être réservées avant le 6 avril 2026 pour bénéficier du tarif de groupe.
Si vous rencontrez des difficultés pour réserver votre chambre, veuillez contacter Simon Hill à l'hôtel Hilton Birmingham Downtown. Son numéro est le 205-910-1970 et son adresse e-mail est simon.hill@hiltoncom.
Transports vers l'aéroport
Aéroport international de Birmingham-Shuttlesworth (BHM)
Un service de navette gratuit est disponible entre l'aéroport de Birmingham et l'hôtel ; il est assuré directement par l'hôtel Hilton Downtown at UAB.
Pour utiliser la navette :
- Récupérez vos bagages.
- Appelez l'hôtel au 205-933-9000 pour réserver la navette.
- Rendez-vous à la porte #4L et attendez le bus portant l'inscription “ Hilton ”.”
Voyager via Atlanta
L'aéroport international Hartsfield–Jackson d'Atlanta (ATL) se trouve à environ 3 heures de Birmingham et propose des vols internationaux directs vers la plupart des pays. Des services de navette sont disponibles entre l'aéroport d'Atlanta et Birmingham pour les voyageurs arrivant via ATL.
Lien vers le service de navette
Nos sponsors
Cette rencontre est rendue possible grâce à notre mécène, le père Charles Balnaves, de Melbourne, en Australie, qui soutient cet événement en mémoire de sa défunte épouse, Tanya. Nous sommes reconnaissants au père Charles pour son soutien généreux et constant. Nous remercions également les laboratoires ARUP pour leur soutien.
