Det 10. årlige ECD-treffet for pasienter og pårørende

Registrer deg her

En del av ECD Global Alliances oppdrag er å informere og støtte pasienter ved å gi dem den informasjonen de trenger for å kunne ta vare på sin egen helse og livskvalitet. Formålet med et pasient- og familiesamling (PFG) er å bringe pasienter og familiemedlemmer sammen, samt å øke deres kunnskap og forståelse av Erdheim-Chester-sykdommen.

PFG gir deltakerne et møtested og en mulighet til å stille spørsmål og ta opp bekymringer med en internasjonal gruppe av medisinske fagpersoner som har erfaring med behandling av ECD-pasienter og som driver forskning på dette området. Informasjonen som deles kan bidra til at pasienter raskt får mer kunnskap om ECD og mulige behandlingsalternativer, samt blir kjent med de nyeste forskningsresultatene.

Registrer deg her

Oversikt

ECD Global Alliance 2025-samlingen for pasienter og pårørende finner sted på Renaissance Barcelona Fira Hotel den 26. mai. Dette møtet vil samle pasienter, pårørende, omsorgspersoner, helsepersonell, forskere og medlemmer av støtteorganisasjoner for å dele kunnskap og erfaringer knyttet til diagnose, behandling og hverdagsliv ved ECD. Det vil være tid til læring, tid til å dele erfaringer og tid til å knytte kontakter med andre som er berørt av ECD. Vi håper dette vil være en anledning for alle til å bli bedre informert og få økt håp for fremtiden.

Simultantolker på stedet vil gjøre det mulig for deltakere som snakker engelsk, fransk, tysk, italiensk og spansk å delta.

Arrangementskalender

Søndag 25. mai 2025 – Aktivitet før møtet

Kl. 17.00–18.00 Katolsk messe
Alle interesserte er velkomne til en katolsk messe før konferansen starter. Fader Charles Balnaves, som står bak «Patient & Family Gathering», vil lede messen.

Mandag 26. mai 2025

Kl. 08.00–08.30: Påmelding og kontinental frokost
Nyt en lett frokost sammen med de andre, og gjør deg klar for en informativ dag full av håp.

Kl. 08.30–16.40 Samling for pasienter og pårørende
Bruk dagen til å lære mer om ECD fra helsepersonell, pasienter og andre.

Kl. 18.00–20.00 Festkveld
Tilbring tid sammen med pasienter, pårørende, venner og helsepersonell på en kveld preget av håp og glede.

Hvem deltar?

Arrangementet er åpent for hele ECD-fellesskapet, det vil si pasienter, omsorgspersoner, familiemedlemmer og helsepersonell som jobber med ECD. Du er hjertelig velkommen til å invitere familie, venner og medlemmer av ditt behandlingsteam.

Registrer deg her

Vert

Xavier Solanich, lege, dr. er årets vert for ECD-møtet. Dr. Solanich er spesialist i indremedisin ved Universitetssykehuset i Bellvitge, hvor han har arbeidet siden august 2010. Han leder ECD-henvisningssenteret ved Bellvitge, og i tillegg til ECD-pasienter behandler han pasienter med andre sjeldne sykdommer, som Rosai-Dorfman, primære immunsviktlidelser og enkelte arvelige metabolske sykdommer (spesielt Gaucher). Han behandler pasienter med systemiske autoimmune sykdommer, hovedsakelig systemisk vaskulitt, periaortitt/retroperitoneal fibrose og IgG4-relaterte sykdommer. Han er også konsulent for øyeavdelingen når det gjelder diagnose og behandling av pasienter med uveitt, immun-/iskemisk optikusnevritt og orbital pseudotumor…

Dr. Solanich arbeider også i gruppen for systemiske sykdommer og aldring ved Bellvitge biomedisinske forskningsinstitutt (IDIBELL). Han har deltatt i en rekke nasjonale og internasjonale forskningsprosjekter for å studere systemiske autoimmune sykdommer, immunsvikt og andre sjeldne sykdommer. Han har også deltatt i flere kliniske studier som hovedforsker eller samarbeidspartner, og har sikret konkurransedyktig offentlig finansiering. Som et resultat av sin forskning er han forfatter av flere artikler publisert i indekserte vitenskapelige tidsskrifter.

Dagsorden

En detaljert dagsorden vil bli lagt ut før konferansen.

Hotell

Det er reservert et romkontingent til pasient- og familiesamlingen på –

Renaissance Barcelona Fira Hotel
Plaza Europa 50–52, L’Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, Spania, 08902

Vennligst foreta reservasjonen via lenken nedenfor før hotellets frist utløper.

Bestill gruppepris til ECD Global Alliance-konferansen

Grupperompris: Enkeltrom: 240 euro/natt; Dobbeltrom: 260 euro/natt
Frist for hotellbestilling: 21. april 2025

Reise

Barcelona betjenes av flyplassen Josep Tarradellas Barcelona-El Prat. Transportmulighetene mellom flyplassen og hotellet omfatter:

• T-banen. Metrolinje L9 Sud forbinder flyplassterminalene T1 og T2 med Renaissance Barcelona Fira Hotel. Hotellets metrostasjon er Europa Fira. Metroen går daglig mellom kl. 05.00 og midnatt.
• Privat transport. På hotellets nettside står det at privat transport er tilgjengelig for 101 euro (én vei) etter avtale.

Hjelp til stipend

Vi har et begrenset antall stipend tilgjengelig dersom en pasient eller et familiemedlem ikke kan delta av økonomiske årsaker. Dersom det er behov for et stipend, kan du kontakte ECDGA på support@Erdheim-Chester.org så snart som mulig. Du må oppgi navn, e-postadresse, rolle i fellesskapet (pasient, omsorgsperson, familiemedlem) og en beskrivelse av behovet ditt. Vi vil gi alle beskjed om hvilken hjelp vi kan tilby innen utgangen av februar.

Mulighet til å nominere en kandidat til «Awareness»-prisen

Vi oppfordrer dere til å nominere ledere i ECD-miljøet – https://ecdga.questionpro.com/2025-ECDGA-Award-Nomination. Send inn en nominasjon til Mark Heaney-prisen for å hedre den helsearbeideren du mener har forbedret livskvaliteten til ECD-pasienter ved å øke bevisstheten om ECD i helsevesenet. Du kan nominere hvem som helst (pasient, omsorgsperson, helsearbeider, venn osv.) som har brukt sin fritid på å bidra til å forbedre livskvaliteten for alle som er berørt av ECD. Prisvinneren vil bli kunngjort på ECD-feiringskvelden 26. mai.

Deltakernes opplevelser

“Vi sitter alle i samme båt, og sammen blir reisen vår bedre.”

– Susan Anderson, ECD-familien

“Jeg har jobbet i helsevesenet i over 20 år, og jeg har aldri sett eller opplevd en så omsorgsfull og engasjert gruppe helsepersonell og frivillige!”

– ECD-pasient til stede

“Jeg vet at de ikke kan gi meg en kur, eller engang svare på alle spørsmålene mine, men bare det å vite at de er der for meg, at de lytter og at de forstår hva jeg går gjennom – det var akkurat det jeg trengte.”

– ECD-pasient til stede