- यह कार्यक्रम समाप्त हो चुका है।.
11वां वार्षिक ईसीडी रोगी और परिवार संगम – बर्मिंघम 2026
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन ने 2026 के रोगी और परिवार सम्मेलन की घोषणा की।.
बर्मिंघम, एएल — एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) और यूएबी स्कूल ऑफ मेडिसिन मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों और शोधकर्ताओं को इस तारीख को नोट करने के लिए आमंत्रित करते हैं।.
- रोगी और परिवार संगम (PFG): 29–30 अप्रैल, 2026
बुधवार, 29 अप्रैल, 2026
मिलन और परिचय: दोपहर 3:00 बजे-5:00 अपराह्न
स्थान: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
गुरुवार, 30 अप्रैल, 2026
रोगी और परिवार की बैठक: सुबह 8:00 बजे-4:30 अपराह्न
स्थान: बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय में मारनिक्स ई. हीरसिंगक सम्मेलन केंद्र
जश्न का रात्रिभोज: शाम 6:00 बजे-8:00 अपराह्न
स्थान: यूएबी डाउनटाउन में हिल्टन
यह कार्यक्रम वैश्विक एर्डहाइम-चेस्टर रोग समुदाय को प्रमुख चिकित्सा विशेषज्ञों के साथ नवीनतम शोध, नैदानिक अंतर्दृष्टि और सामुदायिक संसाधन साझा करने के लिए एक साथ लाएगा। प्रतिभागी शैक्षिक सत्रों, साथियों से जुड़ने के अवसरों और उभरते उपचारों तथा रोगी देखभाल पर अपडेट की उम्मीद कर सकते हैं।.
होटल और कार्यक्रम के मुख्य आकर्षणों के बारे में और विवरण आने वाले महीनों में जारी किए जाएंगे।.
कार्यसूची
| समय | आवंटित मिनट (कुल 510 मिनट) | प्रस्तुति विषय संभावनाएँ (वास्तविक शीर्षक प्रस्तुतकर्ताओं द्वारा प्रदान किए जाएँगे) | प्रस्तुतकर्ता | सत्र का विवरण |
|---|---|---|---|---|
| सुबह 8:00 बजे | 30 | पंजीकरण और हल्का नाश्ता | ||
| सुबह 8:30 बजे | 15 | बर्मिंघम और पीएफजी बैठक में आपका स्वागत है | गौरव गोयल, एमडी | 11वें वार्षिक एर्डहाइम-चेस्टर रोग अंतर्राष्ट्रीय सम्मेलन में आपका स्वागत है! बर्मिंघम, यूएबी और ईसीडी ग्लोबल अलायंस का परिचय।. |
| सुबह 8:45 | 15 | वयस्कों में हिस्टियोसाइटोसिस की अभिव्यक्तियाँ | मैथ्यू कॉलिन, एमडी, पीएचडी | वयस्क हिस्टियोसाइटिक विकारों के विभिन्न प्रकारों के बारे में जानें। वे कैसे भिन्न हैं? वे कैसे समान हैं? हाल ही में हमने क्या जाना है जो हमें विश्वास दिलाता है कि वे पहले की तुलना में अधिक समान हैं?. |
| सुबह 9:00 बजे | 15 | कोशिकीय स्तर पर हिस्टियोसाइटोसिस | एस्ट्रिड वैन हाल्टेरेन, पीएचडी | यह प्रस्तुति हिस्टियोसाइटोसिस से पीड़ित रोगियों की अस्थि मज्जा, रक्त और ऊतकों में पाए जाने वाले विभिन्न कोशिका प्रकारों पर गहराई से प्रकाश डालेगी। |
| सुबह 9:15 | 15 | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प | सैम रेनॉल्ड्स, एमडी | ईसीडी/हिस्टियो उपचार विकल्प (वर्तमान और संभावित) |
| सुबह 9:30 बजे | 15 | लक्षित चिकित्सा: अच्छा, बुरा, और वह जो वहनीय नहीं | डैनियल सोकोलोव्स्की, फार्माडी | हिस्टियोसाइटोसिस के लक्षित उपचारों का अवलोकन और उनके प्रतिकूल प्रभावों का प्रबंधन।. |
| सुबह 9:45 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| सुबह 10:05 बजे | 15 | रोगी-विशिष्ट मॉडलिंग के माध्यम से हिस्टियोसाइटिक न्यूरोडीजेनेरेशन के उपचार में प्रगति | निकोल कौफल, एमडी, पीएचडी | विज्ञान के लिए रोगी नमूनों का महत्व, पायलट वित्त पोषण का महत्व और भविष्य में हम इसे कहाँ ले जाना चाहते हैं।. |
| सुबह 10:20 बजे | 15 | मुझे ECD उपचार और मेरे दिल के बारे में क्या जानना चाहिए? ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभाव।. | कैरी लेनमैन, एमडी, एमएससीआई | ECD के उपचार में प्रयुक्त सामान्य दवाओं पर चर्चा करें। ECD उपचार के संभावित हृदय संबंधी दुष्प्रभावों और प्रबंधन रणनीतियों की समीक्षा करें।. |
| सुबह 10:35 | 15 | मस्तिष्क पर ईसीडी | एली डायमंड, एमडी | मस्तिष्क पर ECD के प्रभावों पर चर्चा।. |
| सुबह 10:50 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के अंतःस्रावी लक्षण | अलेक्जेंड्रा डॉड, एमडी | ईसीडी के अंतःस्रावी लक्षणों को समझें, जिसमें पिट्यूटरी ग्रंथि पर प्रभाव शामिल हैं। ईसीडी से संबंधित अंतःस्रावी विकारों के उपचार को समझें।. |
| सुबह 11:05 बजे | 40 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर | जूलियन हरोशे, एमडी, पीएचडी एली डायमंड, एमडी रॉनाल्ड गो, एमडी गौरव गोयल, एमडी (मॉडरेटर) | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| सुबह 11:45 | 15 | तस्वीरें | लागू नहीं | |
| दोपहर 12:00 – 1:00 बजे | 60 | दोपहर का भोजन | लागू नहीं | |
| दोपहर 1:00 बजे | 20 | अनुसंधान के अवसर (पैनल चर्चा - प्रत्येक 5 मिनट) | एली डायमंड, एमडी (रजिस्ट्री) गौरव गोयल, एमडी (सर्वाइवॉर्शिप) जित्मा अबेकोन, एमडी (सीएसएफ1आर, ईआरके) मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | ओपन रिसर्च अवसरों के बारे में ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें।. |
| दोपहर 1:20 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | गौरव गोयल, एमडी एली डायमंड, एमडी जित्मे अब्यकोन, एमडी मैथ्यू कॉलिन्स, एमडी, पीएचडी | अपने प्रश्न पूछें और ECD मेडिकल विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। ECD अनुसंधान कर रहे लोगों से नवीनतम उत्तर सुनें। शर्मीला न हों, ECD के बारे में सामान्य प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान करने में असमर्थ है।] |
| दोपहर 1:40 बजे | 60 | विभागीय सत्र | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी (रोगी) सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम (देखभाल करने वाले) | विभागीय सत्र: - मरीज: एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने में व्यक्तिगत चुनौतियाँ - देखभाल करने वाले और परिवार: आपकी भावनात्मक ज़रूरतों को संबोधित करना |
| दोपहर 2:40 | 20 | तोड़ो | लागू नहीं | |
| दोपहर 3:00 बजे | 15 | ईसीडी के लिए सामान्य चिकित्सा प्रबंधन | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी | चलर रहे सामान्य चिकित्सा समस्याओं के प्रबंधन के महत्व को उजागर करना। उदाहरण के लिए, उच्च रक्तचाप, मधुमेह, वजन, कोलेस्ट्रॉल का स्तर आदि। ये अनियंत्रित चिकित्सा समस्याएं समग्र रोग बोझ को बढ़ा सकती हैं।. |
| दोपहर 3:15 | 15 | शिशु विकास में भावनात्मक और संज्ञानात्मक परिवर्तन | सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम | एर्डहाइम-चेस्टर रोग के साथ जीने से भावनात्मक, संज्ञानात्मक और थकान-संबंधी परिवर्तन हो सकते हैं जो वास्तविक होते हैं और अक्सर अदृश्य रहते हैं। यह सत्र रोगियों और उनके परिवारों को इन अनुभवों को समझने में मदद करने के लिए समझ, आश्वासन और व्यावहारिक मार्गदर्शन प्रदान करता है। प्रतिभागी सहायक रणनीतियों और संसाधनों के बारे में जानेंगे जो लचीलापन, कल्याण और आशा को बढ़ावा देते हैं।. |
| दोपहर 3:30 बजे | 15 | एर्डहाइम-चेस्टर रोग में थकान और दर्द: ऊर्जा, राहत और सहनशीलता के लिए मूल कारण और व्यावहारिक रणनीतियाँ | रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी | यह सत्र अर्दहाइम-चेस्टर रोग (ECD) में थकान और दर्द के मूल कारणों को उजागर करके रोगियों और देखभाल करने वालों को सशक्त बनाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।. लक्ष्य यह है कि पीड़ा को कम करने, लचीलापन बढ़ाने, और ऊर्जा, गतिशीलता तथा जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए सार्थक, साक्ष्य-आधारित उपकरण प्रदान किए जाएँ।. |
| दोपहर 3:45 | 15 | गति ही औषधि है | एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | रोगियों और देखभाल करने वालों को कोमल, हल्के व्यायामों के माध्यम से मार्गदर्शन प्राप्त होता है, जिससे दर्द कम करने, ताकत बढ़ाने, मुद्रा में सुधार करने और गतिविधि को प्रोत्साहित करने में मदद मिलती है।. |
| शाम 4:00 बजे | 20 | विशेषज्ञ प्रश्नोत्तर पैनल | केविन ओ'ब्रायन, आरएन, एमएस-सीआरएनपी सिल्विया हुआंग, पीएचडी, एमए, एमएड, एफएएएचपीएम रिचर्ड टेलर, पीएचडी, डीएनपी, सीआरएनपी, एपीएन-बीसी एलिजाबेथ बोहॉर्फ़श, डीपीटी | अपने प्रश्न पूछें और विशेषज्ञों से उत्तर सुनें। शर्म न करें, अपने प्रश्न पूछें! [कृपया ध्यान दें, पैनल इस सत्र के दौरान कोई व्यक्तिगत चिकित्सा सलाह प्रदान नहीं कर सकता।] |
| शाम 4:20 बजे | 10 | ECDGA बंद करें | जेरोम हेंसन, ईडी (ईसीडीजीए) | ECD ग्लोबल अलायंस के बारे में और जानें। जानें कि इस संगठन की स्थापना क्यों की गई और इसके परिणामस्वरूप क्या-क्या हासिल हुआ है। जानें कि यह संगठन अपना कार्य कैसे करता है और आप Erdheim-Chester रोग से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में कैसे अधिक शामिल हो सकते हैं।. |
| 510 |
ध्यान दें: अर्ली बर्ड पंजीकरण शुल्क का लाभ उठाने के लिए 1 फरवरी से पहले पंजीकरण करें! $100 USD बचाएं और केवल $100 USD में पंजीकरण करें!
मार्क हीनी जागरूकता पुरस्कार और सामुदायिक चैंपियन पुरस्कार
1 फरवरी, 2026 – मार्क हीनी जागरूकता पुरस्कार और समुदाय चैंपियन पुरस्कार के लिए अपना नामांकन जमा करने की अंतिम तिथि।.
- कृपया अपने नामांकन प्रस्तुत करें यहाँ.
- मार्क हीनी जागरूकता पुरस्कार। एक ऐसे चिकित्सा पेशेवर को नामांकित करें जो चिकित्सा पेशे में इस रोग के प्रति जागरूकता लाकर ECD रोगियों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए काम कर रहे हैं।.
- कम्युनिटी चैंपियन पुरस्कार। ECD से प्रभावित सभी लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद करने के लिए अपना समय स्वेच्छा से देने वाले किसी भी व्यक्ति (रोगी, देखभालकर्ता, चिकित्सा पेशेवर, मित्र आदि) को नामांकित करें।.
संपर्क:
एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन
ईमेल: support@erdheim-chester.org
रोगी पोस्टर – प्रस्तुतियाँ
1 फरवरी, 2026, रोगी और परिवार सभा में प्रदर्शन के लिए रोगी पोस्टर पूरा करने की अंतिम तिथि है।. कृपया अपना पोस्टर विवरण यहाँ जमा करें!
यात्रा छात्रवृत्तियाँ
यात्रा सहायता – ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड अब 2026 ECDGA सम्मेलन के लिए आवेदन स्वीकार कर रहा है।.
ग्लेन पैडनिक ने दशकों तक एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज (ईसीडी) से जूझते हुए एक पूर्ण और प्रभावशाली जीवन जिया। 2011 से 2022 तक, उन्होंने ईसीडी ग्लोबल अलायंस निदेशक मंडल में अटूट समर्पण के साथ सेवा की, और हमेशा यह सुनिश्चित किया कि रोगियों की आवाज़ और ज़रूरतें हर निर्णय का केंद्र बिंदु बनी रहें।.
ग्लेन की सेवा और करुणा की विरासत के सम्मान में, उनके परिवार ने उदारतापूर्वक ग्लेन पैडनिक मेमोरियल ट्रैवल फंड की स्थापना की। यह फंड उन रोगियों, देखभाल करने वालों और चिकित्सा पेशेवरों को वित्तीय सहायता प्रदान करता है, जो आर्थिक बाधाओं के कारण अन्यथा वार्षिक ECD सम्मेलन में भाग नहीं ले पाते।.
2026 ECD सम्मेलन के लिए यात्रा सहायता हेतु आवेदन अब खुले हैं। वित्त पोषण सीमित है, और प्राथमिकता उन व्यक्तियों को दी जाएगी जिन्होंने पहले कभी इस कार्यक्रम में भाग नहीं लिया है। हमारा लक्ष्य उपलब्ध संसाधनों के साथ इस अवसर को यथासंभव अधिक से अधिक समुदाय के सदस्यों के लिए उपलब्ध कराना है।.
आवेदन की अंतिम तिथि: 1 फरवरी, 2026 पुरस्कार सूचनाएं: 1 मार्च, 2026 तक
यहाँ आवेदन करें: ग्लेन पैडनिक स्मारक यात्रा निधि अनुरोध।.
सम्मेलन होटल और यात्रा जानकारी
सम्मेलन होटल
यूएबी में हिल्टन बर्मिंघम
808 20वीं स्ट्रीट साउथ
बर्मिंघम, एएल 35205
फ़ोन: +1 (659) 251-1934
सम्मेलन में भाग लेने वालों के लिए यूएबी स्थित हिल्टन बर्मिंघम में कमरों का एक ब्लॉक आरक्षित किया गया है।.
समूह दर का लाभ प्राप्त करने के लिए कमरों को 6 अप्रैल, 2026 तक आरक्षित किया जाना चाहिए।.
यदि आपको अपना कमरा बुक करने में कोई समस्या हो, तो कृपया हिल्टन बर्मिंघम डाउनटाउन में साइमन हिल से संपर्क करें। उनका नंबर है 205-910-1970 और उसका ईमेल है साइमन.हिल@हिल्टनकॉम.
हवाई अड्डा परिवहन
बर्मिंघम–शटलस्वर्थ अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (BHM)
बर्मिंघम हवाई अड्डे से होटल तक निःशुल्क शटल सेवा उपलब्ध है, जो सीधे हिल्टन डाउनटाउन एट यूएबी द्वारा प्रदान की जाती है।.
शटल का उपयोग करने के लिए:
- अपना सामान इकट्ठा करें।.
- शटल का अनुरोध करने के लिए होटल को 205-933-9000 पर कॉल करें।.
- दरवाज़ा #4L तक जाएँ और “हिल्टन” अंकित बस का इंतज़ार करें।”
अटलांटा के रास्ते यात्रा
हार्ट्सफील्ड–जैक्सन अटलांटा अंतर्राष्ट्रीय हवाई अड्डा (ATL) बर्मिंघम से लगभग 3 घंटे की दूरी पर है और अधिकांश देशों के लिए सीधी अंतर्राष्ट्रीय उड़ानें प्रदान करता है। ATL के माध्यम से आने वाले यात्रियों के लिए अटलांटा हवाई अड्डे और बर्मिंघम के बीच शटल सेवाएं उपलब्ध हैं।.
हमारे प्रायोजक
यह बैठक हमारे प्रायोजक, मेलबर्न, ऑस्ट्रेलिया के फादर चार्ल्स बालनावेस के सहयोग से संभव हुई है, जो अपनी दिवंगत पत्नी तान्या की स्मृति में इस कार्यक्रम का समर्थन करते हैं। हम फादर चार्ल्स के निरंतर उदार प्रायोजन के लिए आभारी हैं। हम ARUP Laboratories के समर्थन की भी सराहना करते हैं।.
