- Dit evenement is voorbij.
11e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden – Birmingham 2026
De Global Alliance voor de ziekte van Erdheim-Chester kondigt de patiënten- en familiebijeenkomst van 2026 aan.
Birmingham, AL — De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en de UAB School of Medicine nodigen patiënten, familieleden, zorgverleners en onderzoekers uit om deze datum alvast in hun agenda te noteren.
- Bijeenkomst voor patiënten en familieleden (PFG): 29–30 april 2026
Woensdag 29 april 2026
Ontmoeting: 15.00 uur- 17.00 uur
Locatie: Hilton bij UAB Downtown
Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten en familieleden: 8.00 uur- 16.30 uur
Locatie: Marnix E. Heersink-conferentiecentrum aan de Universiteit van Alabama in Birmingham
Feestelijk diner: 18.00 uur- 20.00 uur
Locatie: Hilton bij UAB Downtown
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van mensen met de ziekte van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische deskundigen om de nieuwste onderzoeksresultaten, klinische inzichten en hulpbronnen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen rekenen op educatieve sessies, mogelijkheden om contacten te leggen met lotgenoten en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer informatie over het hotel en de hoogtepunten van het programma wordt in de komende maanden bekendgemaakt.
Agenda
| Tijd | Toegewezen minuten (in totaal 510 min) | Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen) | Presentator | Beschrijving van de sessie |
|---|---|---|---|---|
| 8.00 uur | 30 | Registratie & licht ontbijt | ||
| 8.30 uur | 15 | Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG | Gaurav Goyal, arts | Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance. |
| 8.45 uur | 15 | Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen | Matthew Collin, arts, dr. | Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?. |
| 9.00 uur | 15 | Histiocytose op cellulair niveau | Astrid van Halteren, dr. | In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld |
| 9.15 uur | 15 | Behandelingsopties voor ECD/Histio | Dr. Sam Reynolds | Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige) |
| 9.30 uur | 15 | Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid | Daniel Sokolowski, PharmD | Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan. |
| 9.45 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 10:05 uur | 15 | Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering | Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde | Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan. |
| 10.20 uur | 15 | Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling. | Carrie Lenneman, arts, MSCI | Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD. |
| 10.35 uur | 15 | ECD in de schijnwerpers | Eli Diamond, arts | Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen. |
| 10.50 uur | 15 | Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, arts | Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD. |
| 11:05 uur | 40 | Vragen en antwoorden van experts | Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator) | Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD. |
| 11.45 uur | 15 | Foto's | n.v.t. | |
| 12.00 – 13.00 uur | 60 | Lunch | n.v.t. | |
| 13.00 uur | 20 | Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten) | Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen. |
| 13.20 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 13.40 uur | 60 | Werkgroepen | Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers) | Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften |
| 14.40 uur | 20 | Pauze | n.v.t. | |
| 15.00 uur | 15 | Algemene medische behandeling van ECD | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP | Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren. |
| 15.15 uur | 15 | Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD | Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM | Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen. |
| 15.30 uur | 15 | Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht | Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC | Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren. |
| 15.45 uur | 15 | Beweging is medicijn | Elizabeth Bohorfoush, DPT | Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren. |
| 16.00 uur | 20 | Panel met vragen en antwoorden van deskundigen | Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT | Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.] |
| 16.20 uur | 10 | ECDGA Sluiten | Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA) | Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester. |
| 510 |
OPMERKING: Schrijf je vóór 1 februari in om te profiteren van het vroegboekkortingstarief! Bespaar $100 USD en schrijf je in voor slechts $100 USD!
Mark Heaney-prijs voor bewustwording & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie in te dienen voor de Mark Heaney Awareness Award en de Community Champion Award.
- Dien alstublieft uw voordrachten in hier.
- Mark Heaney Awareness Award. Draag een medisch professional voor die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door binnen de medische wereld meer aandacht voor de ziekte te genereren.
- Community Champion Award. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, enz.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven te verbeteren van iedereen die te maken heeft met ECD.
Contact:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
E-mail: [email protected]
Patiëntenposter – Inzendingen
1 februari 2026 is de uiterste datum voor het inleveren van een patiëntenposter die tijdens de bijeenkomst voor patiënten en familieleden zal worden tentoongesteld. Geef hier de gegevens van je poster door!
Reisbeurzen
Reisbeurs – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund: aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026 worden nu in behandeling genomen.
Glenn Padnick leidde een rijk en betekenisvol leven, terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) leefde. Van 2011 tot 2022 was hij met onwankelbare toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stemmen en behoeften van patiënten centraal stonden bij elke beslissing.
Ter ere van Glenns nalatenschap van toewijding en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds biedt financiële steun aan patiënten, zorgverleners en medische professionals om de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen, voor degenen die hier anders vanwege financiële beperkingen wellicht niet aan zouden kunnen deelnemen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reiskostenvergoeding voor de ECD-conferentie van 2026. De beschikbare middelen zijn beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit eerder hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen aan zoveel mogelijk leden van de gemeenschap aan te bieden.
Uiterste aanmeldingsdatum: 1 februari 2026 Kennisgevingen van toekenning: uiterlijk 1 maart 2026
Solliciteer hier: Aanvraag voor het Glenn Padnick Memorial Travel Fund.
Informatie over het conferentiehotel en de reis
Congreshotel
Hilton Birmingham bij UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934
Er is een aantal kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham bij UAB voor de deelnemers aan de conferentie.
Om in aanmerking te komen voor het groepstarief, moeten de kamers uiterlijk op 6 april 2026 worden gereserveerd.
Mocht u problemen ondervinden bij het reserveren van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn telefoonnummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.
Vervoer van en naar de luchthaven
Internationale luchthaven Birmingham–Shuttlesworth (BHM)
Er is een gratis pendeldienst beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel; deze wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.
Om de pendeldienst te gebruiken:
- Haal je bagage op.
- Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttlebus aan te vragen.
- Ga naar deur #4L en wacht daar op de bus met het opschrift “Hilton”.”
Reizen via Atlanta
Hartsfield–Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur rijden van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Voor reizigers die via ATL aankomen, zijn er pendeldiensten beschikbaar tussen de luchthaven van Atlanta en Birmingham.
Onze sponsors
Deze bijeenkomst wordt mogelijk gemaakt door onze sponsor, pater Charles Balnaves uit Melbourne, Australië, die dit evenement ondersteunt ter nagedachtenis aan zijn overleden echtgenote, Tanya. Wij zijn pater Charles dankbaar voor zijn voortdurende, genereuze steun. Ook waarderen wij de steun van ARUP Laboratories.
