5. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende, New York, NY
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen i New York 2017
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
Pasient- og familiesamlingen (PFG) i 2017 samlet 93 pasienter og familiemedlemmer fra 6 land. Pasient- og familiegruppen fikk selskap av 65 klinikere og forskere som brenner for å ta vare på pasienter og lære mer om Erdheim-Chester-syndromet. Femten klinikere og forskere holdt foredrag om ECD og støttebehovene knyttet til sykdommen. Det ble avholdt en festmiddag for alle deltakerne, som ga anledning til fellesskap og anerkjennelse av ledere i fellesskapet som vier sin tid til ressurser for å støtte ECD-miljøet. Se informasjonen nedenfor for mer om PFG-aktivitetene og presentasjonene, samt bilder fra konferansen.
Programmer med møteplan
Presentasjon
Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil være til hjelp for pasienter, pårørende og leger som ønsker å lære mer Om ECD. ECDGA setter stor pris på innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre behandlingen av ECD-pasienter.
| Programleder | Lysbilder |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Smertebehandling ved Erdheim-Chester-syndromet |
| Eli L. Diamond, lege | «ECD og hjernen» – lysbilder kommer snart |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, og Allison Hyde, RN, BSN | Å avmystifisere kliniske studier Se også utskriftsvennlig versjon Veiledning til ECD-studier og -forsøk |
| Ronald Go, lege | Behandlingsalternativer for ECD |
| Mark Heaney, lege | En oversikt over ECD |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | ECD og kliniske studier Se også utskriftsvennlig versjon Veiledning til ECD-studier og -forsøk |
| Meenal Kheterpal, lege | Tips om hudpleie – ECD-ledelse |
| Andy J. Roth, lege | Psykologiske virkninger på kronisk syke og deres familier |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA – Stengt |
Fotografier
Bilder fra mottakelsen
De følgende bildene ble tatt under ECD-mottakelsen for pasienter og pårørende, der helsepersonell og ECD-familier deltok, den 26. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at dere kom og engasjerte dere i fellesskapet. Vennligst bli med oss igjen den 15. november 2018 i Orlando!
Bilder fra pasientmøtet
Følgende bilder ble tatt under ECD-treffet for pasienter og pårørende den 27. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at dere var med både på møtet og de sosiale samlingene, noe som bidro til stor støtte og gode bånd innenfor dette fellesskapet. Vennligst bli med oss igjen den 15. november 2018 i Orlando!
