5. årlige ECD-samling for pasienter og pårørende, New York, NY
Gruppebilde fra pasient- og familiesamlingen i New York 2017
Sammendrag av pasient- og familiesamlingen
The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programmer med møteplan
Presentasjon
Følgende presentasjoner er lagt til i håp om at de vil være til hjelp for pasienter, pårørende og leger som ønsker å lære mer Om ECD. ECDGA setter stor pris på innsatsen og bidragene fra det medisinske miljøet for å forbedre behandlingen av ECD-pasienter.
| Programleder | Lysbilder |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Smertebehandling ved Erdheim-Chester-syndromet |
| Eli L. Diamond, lege | «ECD og hjernen» – lysbilder kommer snart |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, og Allison Hyde, RN, BSN | Å avmystifisere kliniske studier Se også utskriftsvennlig versjon Veiledning til ECD-studier og -forsøk |
| Ronald Go, lege | Behandlingsalternativer for ECD |
| Mark Heaney, lege | En oversikt over ECD |
| Filip Janku, dr. med., dr. phil. | ECD og kliniske studier Se også utskriftsvennlig versjon Veiledning til ECD-studier og -forsøk |
| Meenal Kheterpal, lege | Tips om hudpleie – ECD-ledelse |
| Andy J. Roth, lege | Psykologiske virkninger på kronisk syke og deres familier |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA – Stengt |
Fotografier
Bilder fra mottakelsen
De følgende bildene ble tatt under ECD-mottakelsen for pasienter og pårørende, der helsepersonell og ECD-familier deltok, den 26. oktober 2017 i New York, NY. Takk til alle deltakerne for at dere kom og engasjerte dere i fellesskapet. Vennligst bli med oss igjen den 15. november 2018 i Orlando!
Bilder fra pasientmøtet
The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!
