5° Incontro annuale dei pazienti e delle famiglie dell’ECD, New York, NY

Dott. Eli Diamond
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)
New York, NY
27 ottobre 2017

Foto di gruppo del raduno dei pazienti e delle famiglie di New York 2017

Sintesi dell'incontro con i pazienti e le famiglie

The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programmi con ordine del giorno dell'incontro

Presentazione

Sono state aggiunte le seguenti presentazioni nella speranza che possano essere d’aiuto ai pazienti, alle famiglie e ai medici interessati ad approfondire l’argomento Informazioni su ECD. L’ECDGA esprime la propria gratitudine per l’impegno e il contributo della comunità medica volti a migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da ECD.
PresentatoreDiapositive
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMGestione del dolore nella malattia di Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, medicoECD e il cervello: diapositive in arrivo
Mary Elizabeth Davis, infermiera diplomata, laureata in scienze infermieristiche (MSN), specialista certificata in oncologia (AOCNS) e Allison Hyde, infermiera diplomata, laureata in scienze infermieristiche (BSN)Svelare i misteri della sperimentazione clinica
Vedi anche la versione stampabile Guida agli studi e alle sperimentazioni cliniche sull’ECD
Dott. Ronald GoOpzioni terapeutiche per l'ECD
Mark Heaney, medicoPanoramica sull’ECD
Filip Janku, dottore in medicina, dottore di ricercaECD e sperimentazioni cliniche
Vedi anche la versione stampabile Guida agli studi e alle sperimentazioni cliniche sull’ECD
Dott.ssa Meenal KheterpalConsigli per la cura della pelle - Gestione ECD
Dott. Andy J. RothEffetti psicologici sui malati cronici e sulle loro famiglie
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Chiudi

Fotografie

Foto del ricevimento

Le seguenti foto sono state scattate durante il ricevimento organizzato dall’ECD per i pazienti e le loro famiglie, alla presenza di professionisti del settore medico e delle famiglie dell’ECD, tenutosi il 26 ottobre 2017 a New York, NY. Grazie a tutti i partecipanti per aver preso parte all’evento e per il loro impegno a favore della comunità. Vi preghiamo di unisciti a noi di nuovo il 15 novembre 2018 a Orlando!

Foto dell'incontro con i pazienti

The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!