第五届年度ECD患者及家属聚会，纽约州纽约市
2017年纽约患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
包含聚会议程的活动
演示文稿
现已添加以下演示文稿，希望能为希望进一步了解相关信息的患者、家属和医生提供帮助 关于ECD. ECDGA 对医学界为改善 ECD 患者护理所做的努力和贡献表示感谢。.
| 主持人 | 幻灯片 |
|---|---|
| 克雷格·布林德曼，医学博士、文学硕士、美国医院与医疗管理学会院士（FAAHPM） | 埃尔德海姆-切斯特病的疼痛管理 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | “早期儿童发展与大脑”系列幻灯片即将发布 |
| 玛丽·伊丽莎白·戴维斯，注册护士（RN），护理学硕士（MSN），认证肿瘤护理专家（AOCNS）；以及艾莉森·海德，注册护士（RN），护理学学士（BSN） | 揭秘临床试验 另请参阅可打印版本 ECD 研究与试验指南 |
| 罗纳德·高 医学博士 | ECD的治疗方案 |
| 马克·希尼，医学博士 | ECD概述 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 早期儿童发展与临床试验 另请参阅可打印版本 ECD 研究与试验指南 |
| 米纳尔·凯特帕尔，医学博士 | 护肤秘诀 ECD 管理 |
| 安迪·J·罗斯，医学博士 | 对慢性病患者及其家属的心理影响 |
| 巴斯特·布鲁尔、杰西卡·科克伦、凯西·布鲁尔 | ECDGA 结束 |
照片
招待会照片
以下照片摄于2017年10月26日在纽约州纽约市举行的ECD患者及家属联谊招待会，现场汇聚了医疗专业人士和ECD患者家庭。感谢所有参与者莅临现场并积极参与社区活动。请 加入我们 2018年11月15日，奥兰多再见！
患者见面会照片
The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!
