第五届年度ECD患者及家属聚会，纽约州纽约市
2017年纽约患者及家属聚会合影
患者及家属聚会总结
2017年患者及家属聚会（PFG）汇聚了来自6个国家的93名患者及家属。此外，还有65名临床医生和科学家加入了患者及家属的行列，他们热忱致力于患者护理，并希望进一步了解埃尔德海姆-切斯特病。 15位临床医生和科学家就埃尔德海姆-切斯特病（ECD）及其支持需求进行了专题演讲。随后举行了全体与会者参加的庆祝晚宴，大家借此机会增进友谊，并表彰了那些奉献时间、 资源 以支持早期儿童发展（ECD）界。请参阅以下信息，了解有关PFG活动和演讲的更多详情，以及会议照片。.
包含聚会议程的活动
演示文稿
现已添加以下演示文稿，希望能为希望进一步了解相关信息的患者、家属和医生提供帮助 关于ECD. ECDGA 对医学界为改善 ECD 患者护理所做的努力和贡献表示感谢。.
| 主持人 | 幻灯片 |
|---|---|
| 克雷格·布林德曼，医学博士、文学硕士、美国医院与医疗管理学会院士（FAAHPM） | 埃尔德海姆-切斯特病的疼痛管理 |
| 伊莱·L·戴蒙德，医学博士 | “早期儿童发展与大脑”系列幻灯片即将发布 |
| 玛丽·伊丽莎白·戴维斯，注册护士（RN），护理学硕士（MSN），认证肿瘤护理专家（AOCNS）；以及艾莉森·海德，注册护士（RN），护理学学士（BSN） | 揭秘临床试验 另请参阅可打印版本 ECD 研究与试验指南 |
| 罗纳德·高 医学博士 | ECD的治疗方案 |
| 马克·希尼，医学博士 | ECD概述 |
| 菲利普·扬库，医学博士、哲学博士 | 早期儿童发展与临床试验 另请参阅可打印版本 ECD 研究与试验指南 |
| 米纳尔·凯特帕尔，医学博士 | 护肤秘诀 ECD 管理 |
| 安迪·J·罗斯，医学博士 | 对慢性病患者及其家属的心理影响 |
| 巴斯特·布鲁尔、杰西卡·科克伦、凯西·布鲁尔 | ECDGA 结束 |
