5.º Encuentro Anual de Pacientes y Familiares de ECD, Nueva York, NY

Dr. Eli Diamond
Centro Oncológico Memorial Sloan Kettering (MSKCC)
Nueva York, NY
27 de octubre de 2017

Foto de grupo del encuentro de pacientes y familiares de Nueva York, 2017

Resumen de la reunión con pacientes y familiares

The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.

Programas con orden del día de la reunión

Presentación

Se han añadido las siguientes presentaciones con la esperanza de que resulten de ayuda a los pacientes, las familias y los médicos interesados en obtener más información Acerca de ECD. La ECDGA agradece los esfuerzos y las contribuciones de la comunidad médica para mejorar la atención a los pacientes con ECD.
PresentadorDiapositivas
Craig Blinderman, doctor en Medicina, máster en Humanidades, miembro de la FAAHPMTratamiento del dolor en la enfermedad de Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, doctor en MedicinaPróximamente: diapositivas sobre el desarrollo de la primera infancia y el cerebro
Mary Elizabeth Davis, enfermera titulada, máster en Ciencias de la Enfermería, especialista certificada en enfermería oncológica (AOCNS), y Allison Hyde, enfermera titulada, licenciada en Ciencias de la EnfermeríaDesmitificando los ensayos clínicos
Véase también la versión imprimible Guía de estudios y ensayos clínicos sobre el desarrollo de la primera infancia
Ronald Go, doctor en MedicinaOpciones de tratamiento de la ECD
Dr. Mark HeaneyUna visión general del desarrollo de la primera infancia (ECD)
Filip Janku, doctor en Medicina y doctor en FilosofíaECD y ensayos clínicos
Véase también la versión imprimible Guía de estudios y ensayos clínicos sobre el desarrollo de la primera infancia
Dra. Meenal KheterpalConsejos para el cuidado de la piel: gestión de la ECD
Dr. Andy J. RothEfectos psicológicos en los enfermos crónicos y sus familias
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA: Cierre

Fotografías

Fotos de la recepción

Las siguientes fotos se tomaron durante la recepción del Encuentro de Pacientes y Familias de ECD, en la que participaron profesionales sanitarios y familias de ECD, celebrada el 26 de octubre de 2017 en Nueva York, NY. Gracias a todos los participantes por asistir y por su implicación con la comunidad. Por favor, Únete a nosotros ¡De nuevo el 15 de noviembre de 2018 en Orlando!

Fotos de la reunión con los pacientes

The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!