5e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiënten en familieleden, New York, NY
Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden in New York, 2017
Samenvatting van de bijeenkomst voor patiënten en familieleden
The 2017 Patient & Family Gathering (PFG) brought together 93 patients and family members from 6 countries. The patient/family community was joined by 65 clinicians and scientists who are passionate about caring for patients and learning more about Erdheim-Chester Disease. Fifteen clinicians/scientists provided talks on ECD and ECD support needs. A Celebration Dinner with all attendees was enjoyed, allowing time for fellowship and recognition of community leaders who dedicate their time and resources to aid the ECD community. Please see the information below for more on the PFG activities and presentations, as well as pictures from the conference.
Programma's met een bijeenkomstagenda
Presentatie
De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze van nut zullen zijn voor patiënten, familieleden en artsen die meer hierover willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiënten te verbeteren.
| Presentator | Dia’s |
|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pijnbestrijding bij de ziekte van Erdheim-Chester |
| Eli L. Diamond, arts | ECD en de hersenen – dia’s volgen binnenkort |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS en Allison Hyde, RN, BSN | Klinische proeven ontrafeld Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Ronald Go, arts | Behandelingsmogelijkheden voor ECD |
| Mark Heaney, arts | Een overzicht van ECD |
| Filip Janku, arts, dr. | ECD en klinische proeven Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven |
| Meenal Kheterpal, arts | Tips voor huidverzorging – ECD-management |
| Andy J. Roth, arts | Psychologische gevolgen voor chronisch zieken en hun gezinnen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Sluiten |
Foto's
Foto's van de receptie
De volgende foto’s zijn genomen tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiënten en hun families, in aanwezigheid van medische professionals en ECD-gezinnen, op 26 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en hun betrokkenheid bij de gemeenschap. Gelieve doe mee opnieuw op 15 november 2018 in Orlando!
Foto's van de patiëntenbijeenkomst
The following photos were taken during the ECD Patient & Family Gathering meeting on October 27, 2017 in New York, NY. Thank you to all attendees for participating during the meeting and social times, allowing for great support and connections within this community. Please join us again on November 15, 2018 in Orlando!
