5e jaarlijkse ECD-bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden, New York, NY

Eli Diamond, arts
Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC)
New York, NY
27 oktober 2017

Groepsfoto van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden in New York, 2017

Samenvatting van de bijeenkomst voor patiƫnten en familieleden

De Patient & Family Gathering (PFG) van 2017 bracht 93 patiĆ«nten en familieleden uit 6 landen bijeen. De groep patiĆ«nten en familieleden werd vergezeld door 65 clinici en wetenschappers die zich met hart en ziel inzetten voor de zorg voor patiĆ«nten en die meer willen leren over de ziekte van Erdheim-Chester. Vijftien clinici en wetenschappers hielden lezingen over de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en de ondersteuningsbehoeften van patiĆ«nten met deze aandoening. Er werd genoten van een feestelijk diner met alle deelnemers, waarbij tijd was voor gezellig samenzijn en erkenning van de leiders van de gemeenschap die hun tijd en bronnen om de ECD-gemeenschap te ondersteunen. Zie de onderstaande informatie voor meer details over de activiteiten en presentaties van de PFG, evenals fotoā€™s van de conferentie.

Programma's met een bijeenkomstagenda

Presentatie

De volgende presentaties zijn toegevoegd in de hoop dat ze van nut zullen zijn voor patiƫnten, familieleden en artsen die meer hierover willen weten over ECD. De ECDGA is dankbaar voor de inspanningen en bijdragen van de medische gemeenschap om de zorg voor ECD-patiƫnten te verbeteren.
PresentatorDiaā€™s
Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPMPijnbestrijding bij de ziekte van Erdheim-Chester
Eli L. Diamond, artsECD en de hersenen ā€“ diaā€™s volgen binnenkort
Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS en Allison Hyde, RN, BSNKlinische proeven ontrafeld
Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven
Ronald Go, artsBehandelingsmogelijkheden voor ECD
Mark Heaney, artsEen overzicht van ECD
Filip Janku, arts, dr.ECD en klinische proeven
Zie ook: afdrukbare versie Gids voor ECD-onderzoeken en -proeven
Meenal Kheterpal, artsTips voor huidverzorging ā€“ ECD-management
Andy J. Roth, artsPsychologische gevolgen voor chronisch zieken en hun gezinnen
Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy BrewerECDGA Sluiten

Foto's

Foto's van de receptie

De volgende fotoā€™s zijn genomen tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiĆ«nten en hun families, in aanwezigheid van medische professionals en ECD-gezinnen, op 26 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle deelnemers voor hun aanwezigheid en hun betrokkenheid bij de gemeenschap. GelieveĀ doe meeĀ opnieuw op 15 november 2018 in Orlando!

Foto's van de patiƫntenbijeenkomst

De volgende fotoā€™s zijn gemaakt tijdens de ECD-bijeenkomst voor patiĆ«nten en familieleden op 27 oktober 2017 in New York, NY. Hartelijk dank aan alle aanwezigen voor hun deelname aan de bijeenkomst en de gezellige momenten daarna, waardoor er veel steun en contacten binnen deze gemeenschap zijn ontstaan. Graag doe mee opnieuw op 15 november 2018 in Orlando!